Nyheter

Kliver fram ur gråzonen


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Gång på gång får Patrik själv lära upp sina handläggare inom vården och arbetsförmedlingen.

 

Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen. - Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter, säger han.

Patrik Svedell har en sällsynt diagnos och har mött många hinder. Det sporrar honom att själv vara med om att lösa problemen.
– Min dröm är att det ska bli enklare att få rätt sjukvård och bättre förståelse och acceptans hos myndigheter. Man måste se till individen och möjligheterna, inte stirra sig blind på problem, säger han.

Istället för att gräva ned sig i problem  är Patrik Svedell mycket aktiv på många olika sätt, bland annat inom föreningar som Riks­förbundet Sällsynta diagnoser.

Inom föreningen för neurofibroma­tos, NF-förbundet, håller han reda på 400 medlemmar i databasen. Det passar fint med tanke på att han är utbildad IT-pedagog.
Han jobbar även ideellt för en Folkets Parkförening och på fritiden ägnar han sig åt släktforskning.

Han älskar sociala sammanhang och vill hjälpa andra till rätta, vare sig det gäller att lösa datorstrul eller att hitta rätt i föreningsvärlden.

Att han har en ovanlig diagnos, Neuro­fibromatos, är egentligen inte så viktigt. Att han är kortväxt är inget större problem och synnedsättningen och läs- och skrivsvårigheterna har han också lärt sig hantera.
Motgångar möter honom ändå, men i en annan form.

– Jag hoppas att förståelsen för gråzonproblematiken ska förbättras. Det har gått framåt men många steg återstår, säger Patrik.

– Ofta pratar man över huvudet på oss som har ovanliga diagnoser. Man pratar med chefen eller arbetsförmedlaren. Hur jag mår bryr de sig inte om. Utvärderingar som utlovats blir ofta inte av, istället kanske praktikplatsen förlängs automatiskt. När sådant händer tappar man lite av tilltron.

Får börja på ny kula
Ett typiskt problem är att Patrik allt som oftast får börja på ny kula i kontakterna med exempelvis vården.
– Jag måste berätta allt om mig, om och om igen, suckar han.

Så länge Patrik var liten hade han en engagerad barnläkare som hade en helhetssyn på Patriks behov. Men som vuxen bollas han mellan olika läkare för olika krämpor.
– Jag har begärt att få en läkare som känner till min diagnos och som har andra patienter med neurofibromatos, men det har jag inte fått gehör för ännu.

Han får ibland tjata för att få undersökningar gjorda eller för att överhuvudtaget få träffa läkare.
– Ofta är det ny personal och jag får ta om allt, gång på gång. Jag hoppas att vi snart får medicinska center där det finns specialister. Det spelar ingen roll om man måste åka långt. Hellre en riktig undersökning vart femte eller tionde år än att ha det som idag, när det inte finns något bra ställe.

Under sin jakt på jobb har Patrik upplevt att kontaktpersonerna inom Arbets­för­med­lingen ständigt bytts ut.

Istället för att få kunnig och engagerad hjälp har Patrik tvingats lära upp den ena handläggaren efter den andra. Och vissa handläggare har varit riktiga bottennapp.
– En av förmedlarna struntade helt i mina egna initiativ. Varför? Jag tror det berodde på okunskap.

Nu hoppas han ändå på bättre hjälp hos Arbetsförmedlingen.
– Jag ska träffa en ny handläggare inom kort och det sägs att han ska vara en specialist. Det behövs någon som engagerar sig och förstår att utnyttja de talanger som finns. Handläggarna måste lyssna och ta till sig kunskapen om vad som fungerar, säger Patrik.

Lärt sig se talanger
Genom sitt engagemang i olika föreningar har Patrik fått kraft. Inom Riksför­bundet Sällsynta diagnosers projekt ”Nästan men inte helt” har han lärt sig att upptäcka sina egna talanger och att ”stå på sig”.

– Man måste inse att man är den man är. Det är jag själv som bestämmer hur livet ska bli. Om jag själv vill vara stark så kan jag också hitta personer som kan hjälpa mig med det.

Och så nämner han, i förbifarten, att han ska vara med i årets julkalender, som tomtenisse.
– Jag fick erbjudandet genom Före­ningen för kortvuxna, FKV, vi är fyra stycken därifrån som deltar. Det är en liten roll, och kanske kommer ingen att känna igen mig, men det var väldigt roligt att vara med och se hur det funkar, säger Patrik.

Aktiv på Almedalsveckan
Mycket händer genom Patriks föreningar. Exempelvis har han deltagit i en empowerment-grupp genom Riksför­bundet Sällsynta diagnoser. Det har i sin tur resulterat i att Patrik varit aktiv på Alme­dalsveckan de senaste somrarna, tillsammans med ett par vänner från samma grupp, Cecilia Wallenius och Jenny Wikström.

– Almedalen har varit väldigt givande, säger Patrik. Där har vi mött många personer som vi aldrig skulle ha mött annars. Jag har lärt mig mycket och varit med och påverkat.

Nu hoppas han att fler personer med sällsynta diagnoser ska vilja gå med i empowermentgrupper.
– Det behövs alltid nya personer och nya idéer.

Det är inom föreningarna som det bästa stödet har funnits.
– Där får man också chansen att vara social och det stärker mig.

Det är också där som han har deltagit i några av de mest utvecklande aktiviteterna. Som speed-dating med arbetsgivare förra året.
– En givande dag, då jag lärde mig att stå på mig med mina idéer.

Diagnosen, neurofibromatos, fick han när han var några år gammal. Det hade börjat med synproblem. Patrik tvingades ha glasögon som satt fast-krokade så att han inte skulle kunna ”fuska” och titta över dem.

– Men sen förstod man att jag inte såg bättre med glasögonen.

Synnedsättningen visade sig bero på en tumör som inte bara störde synen utan även fick honom att komma i målbrottet redan vid sex års ålder.
– Till slut fick jag behandling efter mammas idoga tjat.

Kunskapen om diagnosen var mycket bristfällig. En läkare sa till Patriks mamma att han inte skulle uppleva sin 15-årsdag.
– Det var en konstig kommentar, för samtidigt upptäcktes att pappa hade samma diagnos och han är över 50 år gammal.

Märkligt nog bidrog TV-såpan Dallas till att Patrik skulle få rätt behandling. En av stjärnorna i handlingen hade neurofibromatos och Patriks mamma såg likheterna.
– Det var både komiskt och väldigt allvarligt, på samma gång.
Men så rullade undersökningarna igång, först i Sala och därefter i Örebro, Västerås och Uppsala.

Fortfarande hemma
Idag är Patrik 37 år gammal och bor fortfarande hemma hos mamma, pappa och lillasyster i Sala. Han trivs men säger samtidigt att det inte ”känns hundra”.
– Jag vill förstås ha ett eget boende men så länge jag inte har ett jobb får det vänta.

För närvarande är Patrik sysselsatt hos ett studieförbund, genom arbetsmarknadsinsatsen Fas 3. Han är inte speciellt nöjd med situationen, mest för att arbetsuppgifterna är alldeles för begränsade.

Vill vara lots
Med tanke på Patriks erfarenheter och engagemang är det svårt att förstå att han inte får chansen att visa framfötterna. Han har själv en klar bild av vad han skulle vilja göra.

– Jag vill vara lots för olika människor, till exempel de som har en viss diagnos och behöver hjälp med att hitta rätt på sjukhus, eller att få kontakt med föreningar som har kunskap om just deras behov.

– Det är något jag verkligen skulle vilja jobba med, men hittills har jag inte hittat rätt arbetsplats eller någon som vill hjälpa mig med handledning.

Att ingen hittills nappat på Patriks idé kan bero på rädsla för nya grepp.
– Det är synd att många är så rädda för nya förslag. Jag har försökt, men allt ska helst gå i gamla fotspår, även om de inte passar så bra för personer som mig.

Nu borde vara tid för nya tag, eftersom många gamla lösningar inte längre fungerar.
– Det räcker inte att vara en aktiv arbetssökande. Vi måste hitta specialvägar ut på arbetsmarknaden, för mig och alla andra som inte är så enkla att lotsa ut, säger Patrik.

Ger inte  upp
Patrik ger inte upp. Han fortsätter slåss för en mer positiv attityd inom vård, utbildning och arbetsmarknad. Visst har han haft det tufft, men han har också sett att det går att påverka.
Som när han själv en gång blev föreslagen förtidspension.

– Då tänkte jag att jag minsann skulle sätta igång att plugga på allvar. Först fick jag slåss för att få en dyslexiutredning. De kovände när de förstod att jag visste att jag hade rätt till det. Och sedan fick jag en jättebra utbildning på Tärna folkhögskola utanför Sala, säger Patrik. +

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för Tidvis
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Fremia
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Primass
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för JAG
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox