Krönika: Bortbyting då som nu

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans

Marika Jardert läser gamla folksagor och får rysningar när hon känner igen dagens situation.

Marika Jardert läser gamla folksagor och får rysningar när hon känner igen dagens situation.

Jag läste i Föräldrakraft nummer 2/2008 om Försäkringskassans nya striktare syn på assistans;  ”Bedömningarna av rätten till assistans har varit alltför vidlyftiga… Om personen klarar av att inta måltiden själv har han eller hon inte heller rätt till assistanstimmar för att förbereda eller avsluta måltiden”.
Det är ju en fantastisk upptäckt Försäkringskassan har gjort! Tänk så mycket pengar samhället kommer att tjäna. För detta kan ju få långtgående effekter.
Tänk bara på ”normala” tre-fyra-femåringar. De kan ju äta själva! Då behövs det ju inte längre några dagisplatser! För resten av tiden leker ju barnen, och klarar de att äta, så klarar de naturligtvis att leka själva!
Det är bara att stänga daghemmen – för att inte tala om fritidshem och fritidsgårdar för äldre – och tala om för föräldrarna att ungarna kan vara ensamma hemma från och med nu!

Allvarligt talat – är de fullständigt galna på Försäkringskassan?
För något år sedan försökte de med att dra in assistansen vid ”icke aktiv tid”. Det lyckades de inte med. Så nu försöker de gå en annan väg – för att spara pengar på de människor som har det allra svårast i vårt samhälle.
Jag ringde till Tomas Sundberg på Försäkringskassan. Han sade att det finns undantag för barn med ”särskilda behov”, för barn som saknar mättnadskänsla, med flera – men han kunde inte lova något.
Det blir till att sätta sig och beskriva alla min sons tillkortakommanden igen, samt överklaga och ha mig – jag vet inte hur oändligt många gånger jag gjort det under hans nitton år, och jag hatar det.
Det känns som om jag sviker honom, förnedrar honom, varje gång. Jag vill mycket hellre berätta om allt det fina hos honom… Han har nyligen flyttat hemifrån; han bor med sina assistenter (dubbelassistans dygnet runt) i en egen liten lägenhet.
Men vad hjälper det; någon måste ju föra hans talan. Jag undrar med skräck vad som ska hända den dag jag dör.

Min son, som har Angelmans syndrom, är som vilken normal två-treåring som helst; han är full med nyfikenhet, upptäckarlusta, är inte rädd för någonting – det är bara det att han är 19 år, är 1,78 meter lång och väger 97 kg…
Skulle man lämna honom ensam vid måltiderna, skulle han snart ha ätit ihjäl sig (han har Pader Willy syndrom också).
Och innan dess skulle han ha satt maten i fel strupe, bränt sig på kokplattorna, spillt ut maten över golven…
Att han kan hålla i en sked, ändrar inte på det.
Jag har fört en ständig kamp med olika myndigheter de senaste åren, för att han skulle få det allra mest nödvändiga. Jag har inte lyckats något vidare.
Jag hatar all denna otrygghet som kom in i vårt liv i samma ögonblick som det blev uppenbart att min son har en svår sjukdom med åtföljande livslångt handikapp. Just som man känner sig någorlunda trygg, är det någon myndighet som slår undan benen på en igen…

I går kväll läste jag en bok med gamla folksagor; den handlade bland annat om troll.
Trollen tyckte det var fint att växa upp hos människorna, så det hände att de tog ett människobarn, och lade dit sitt trollbarn istället.
Människorna fick då ta hand om ett klumpigt barn, som hade svårt att lära sig gå ordentligt, och svårt att lära sig tala…
Jag läste om en kvinna som tog väl hand om sin bortbyting, trots att mannen då vände henne ryggen.
”Men det var inte nog med detta. Tjänstefolket började visa husmodern olydnad och vanvördnad. Husbonden låtsade inte om att han märkte det, men hustrun förstod att om hon fortsatte att ta bortbytingen i försvar, skulle hon få det tungt och svårt varenda dag som Gud gav.
Men hon var nu en gång sådan, att då det fanns någon som alla hatade, så måste hon göra allt för att hjälpa en sådan stackare. Och ju mer hon fick lida för bortbytingens skull, desto mer trofast vakade hon över att inget ont skulle hända honom.”
När jag läst så långt, rös jag till, och tårarna steg i mina ögon. Det är ju precis så det är för mig…!

På ett sätt har inte mycket hänt sedan den tiden då man trodde att förståndshandikappade barn var bortbytingar; trollbarn. Det är bara att byta ut ”tjänstefolket” mot ”myndigheterna”…
Jag har aldrig förr i hela mitt liv blivit behandlad så nedlåtande som de senaste tio åren. Allt beroende på att min son har ett funktionshinder som gör honom mycket arbetskrävande, och att han således kostar samhället pengar – och att jag kämpar för hans rättigheter…
Det spelar ingen roll att jag varit områdeschef inom det kommunala i många år, att jag har en fil kand; jag behandlas som om jag är korkad, ingenting begriper, bara försöker smita från mitt ansvar etcetera, etcetera…
Den gård som tidigare fungerade som fritids- och korttidshem i vår lilla kommun, har varit till försäljning i över ett år. Den omoderna, kalla, slitna, icke ventilerade del där min son tvingades tillbringa tre år, ensam med sina assistenter, presenterades som ”uthus”.
Där passar en bortbyting.
Marika Jardert

Publicerad:
2008-06-01

Av: Marika Jardert

Nyckelord:
Marika Jardert, debatt, gästkrönikör


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för durewall.se