Landsting vägrar remittera barn med sällsynt diagnos

Vårdapparaten räcker inte till för de med sällsynta sjukdomar som kräver specialistbehandling. Trots att de olika landstingen ska samordna sina insatser finns det fortfarande personer som hamnar mellan stolarna och står utan hjälp.

Detta var något som framkom vid en paneldebatt på Oscarsteatern i samband med Sällsynta dagen.

– Det ska vi givetvis titta närmare på, så får det inte vara, säger Barbro Westerholm (FP), ledamot i Riksdagens Socialutskott.

Även Gunilla Hult-Backlund, generaldirektör för Tandvårds och läkemedelsförmånsverket, medverkade i debatten och reagerar starkt på detta.

– Det hade jag ingen aning om, att man som bärare av en sällsynt diagnos blir nekad remiss till specialist.

Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, tycker att det är beklagligt att detta sker trots alla försök till en mer samordnad vårdkedja.

– Vi har talat om detta i många år. Nu måste något hända.

Ulrika Wester, barnneurolog på Svenskt Centrum för Barn och Ungdomar
med Missbildningar och Syndrom i Uppsala, menar att det är en förutsättning för god vård att man träffar barnet.

– Som jag ser det måste man träffa familjerna för att bygga kunskap och för att kunna ge en bra behandling. Tyvärr skickas det inga remisser.