Nyheter

Lång kamp för att få hem sitt barn


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Barn vägras assistans - tvingas bo på sjukhus

 

Barn med andningshandikapp tvingas att bo på sjukhus under lång tid i onödan, för att de inte får personlig assistans. Cecilia Kellberg är mamma till Oskar, 5, som fick vara kvar på sjukhuset i fyra månader trots att han var färdigbehandlad.
Kommunen ansåg att det var föräldrarnas ansvar när man sökte assistans.

Barn med andningshandikapp tvingas att bo på sjukhus under lång tid i onödan, för att de inte får personlig assistans. Cecilia Kellberg är mamma till Oskar, 5, som fick vara kvar på sjukhuset i fyra månader trots att han var färdigbehandlad.
När familjen sökte personlig assistans svarade kommunen att det var föräldrarnas ansvar.

Det behövs en nationell överenskommelse som gör det lättare för familjer i liknande situation att få ett snabbt och korrekt assistansbeslut. Det anser både Cecilia och Alette Bagge, specialistsjuksköterska på Astrid Lindgrens Barnsjukhus

På LIVA, Långtidsintensiven för teknikberoende barn på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, hjälper man barn med andningshinder. Hjälpmedel, utbildning och assistans ska göra det möjligt för barnen att komma hem från sjukhuset så fort som möjligt.

Barnen som kommer till LIVA har muskelsjukdomar, missbildningar, lungsjukdomar eller cp-skador, som gör att de behöver ventilationsbehandling med eller utan konstgjord luftväg, en så kallad trakeostomi.

Alette Bagge, utbildningsansvarig specialistsjuksköterska, har varit med ända från starten 1990. På senare tid har det kommit allt fler för tidigt födda barn till LIVA.

I takt med att man kan rädda fler för tidigt födda barn, som ofta har outvecklade lungor och kräver respiratorbehandling, får en del en skada av tuben och behöver en trakeostomi i några år.

– Vi ”ärver” barnen från neonatalen och barnintensiven, och de kanske är tre, fyra månader när de kommer hit till oss.

På LIVA får de prova ut lämpliga andningshjälpmedel och därefter är tanken att de så fort som möjligt ska kunna skrivas ut.
– Familjen är ofta i kronisk kris, de har träffat så många människor som sagt så många olika saker.

Det varierar dock hur lång tid det tar innan familjen kan komma hem.

– Ibland är barnen kvar flera månader längre än nödvändigt. Det kan bero på att besluten dröjer eller behöver överklagas, men det kan också bero på att familjen väljer att byta assistansbolag mitt under pågående utbildning av assistenterna.

Foto
De efterlyser snabba och korrekta beslut om personlig
assistans – Oskars mamma Cecilia Kellberg och
specialistsjuksköterskan Alette Bagge. (Foto: Anna Pella)

 

Det är också stor skillnad beroende på var i landet man bor. Alette säger att i Stockholm fungerar det numera utmärkt att få assistans, tack vare en överenskommelse som gjorts mellan Kommun­förbun­det, Försäkringskassan och landstinget. Överenskommelsen reglerar hur stor del av assistansen som omfattar sjukvårdande insatser och därmed ska betalas av landstinget.

– Ett barn med trakeostomi ska omfattas av LSS personkrets 3, och ha rätt till assistans dygnet runt. Barnen kan aldrig lämnas ensamma, inte ens när assistenten behöver gå på toaletten. Det kan närsomhelst uppstå en akutsituation, till exempel om en slempropp fastnar i luftvägarna.

Alette och hennes kollegor på LIVA arbetar ständigt med att sprida information till sjukhusen ute i landet om hur man formulerar läkarintyg, så att myndigheterna ska förstå hur komplexa barnens behov är, men trots detta faller familjer mellan stolarna.
– Det händer att barnets läkare vill skydda familjen och inte vågar skriva rent ut vad barnet har för prognos, och då blir svaret ofta nej. Försäkringskassans handläggare har mycket varierande kompetens, men de borde kunna vara professionella och visa mer respekt. De jobbar ju på en myndighet. Det skulle vara intressant att jämföra hur olika det ser ut i landets regioner.

 

Oskar fick vänta fyra månader – ”det kändes hopplöst”

 

Oskar föddes i vecka 27 och fick en trakeostomi när han var sju månader gammal. Familjen ville att Oskar skulle få komma hem så fort som möjligt, och även förbereda för att hans tvillingbror, som var mer skör och behövde syrgas dygnet runt, skulle få komma hem.

De bad sjukhuskuratorn om hjälp att ansöka om assistans till båda pojkarna. Till det första mötet dök Försäkringskassan inte upp. Mamma Cecilia Kellberg berättar:

– De ansåg att det ”inte låg på deras bord”. LSS-handläggaren från kommunen kom i alla fall, men sa att våra barn inte tillhörde personkrets 3, utan att det var ”föräldraansvar” det handlade om. Efter diskussion gick handläggaren med på att vi skulle få 17 timmars avlösning i veckan. Det kändes hopplöst.

Tillsammans med teamet på sjukhuset fick de till ett nytt möte, men beslutet dröjde och inte förrän fyra månader senare kunde de åka hem med personlig assistans till Oskar. Tvillingbrodern Erik försämrades och avled på sjukhuset 16 månader gammal.

– Oskar mådde jättedåligt under den här tiden, han låg och var nästan apatisk. Hans storasyster som då var tre år, regredierade av att vi ständigt var uppdelade och åkte in och ut på sjukhus. Hela familjen hade ”ups and downs”, vi hann inte bearbeta det som hände.

Oskar har under åren genomgått många ingrepp för att han ska klara sig utan trakeostomin, och den sista maj i år blev han till slut av med den. Det tar dock lång tid innan familjen kan vara helt säker på att allt fungerar som det ska.
– Nu har vi andats ut lite, det känns som att det kommer att gå bra, stämningen är mer positiv hemma.

Cecilia har under sina år som mamma till ett barn med ”andningshandikapp” träffat på familjer, framför allt ute i landet, som inte får den hjälp som de har rätt till.
– Om familjerna bara får avlastning ett par timmar har de inte möjlighet att återgå till jobb om de skulle vilja det.

Hon menar att Försäkringskassan ger avslag på ansökningarna på grund av att läkarintygen från behandlande läkare inte är tillräckligt tuffa.
– Läkarna vill vara ”snälla” mot familjerna och förskönar texten vilket gör att ansökan avslås. Det är verkligen inte lätt för dessa familjer som inte vet vad de ska ta sig till. Tack vare att vi fick assistans kan vi leva ett normalt liv med jobb och skola och allt det där. Trots det är det ändå inte lätt att få ihop livet, men det förstår inte de som bestämmer.

Via Facebook har Cecilia fått kontakt med några familjer som hon försökt hjälpa genom att dela med sig av sina erfarenheter. Bland annat fick hon kontakt med en familj i Mjölby som nu fått assistans, men hon har också kontakt med en familj i Falun och en i Västerås, som tvingas låta sina barn sova på sjukhuset i väntan på assistans.

– Även om det var trögt för oss, så är det ingenting mot vad de andra familjerna får stå ut med. Att behöva kämpa för att barnen ska få komma hem så att man kan få vara en hel familj, dygnet runt. Personlig assistans till dessa barn är ett måste och att det måste bli rikstäckande. Det ska inte vara någon skillnad om du bor i Haparanda eller Åmål eller Stockholm.

Läs även
”Det är självklart att dessa barn behöver assistans dygnet runt”

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för HEA Medical
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för Primass
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Made for Movement
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för STIL
  • Annons för JAG
  • Annons för CJ Advokatbyrå