Långt kvar till krisberedskap för personer med funktionsnedsättning
Funktionsrättsrörelsen slår larm om brister i samhällets krisberedskap för personer med funktionsnedsättning.
”Rättigheterna utmanas vid varje kris”, skriver nio företrädare för den nordiska funktionsrättsrörelsen i en debattartikel.
Just nu pågår dessutom en oroande utveckling där rättigheter ifrågasätts i samtliga nordiska länder.
LÄS ÄVEN:
Många med IF och psykisk sjukdom missades i covid-19-vaccineringen
Varför behövs bättre krisberedskap?
Personer med funktionsnedsättning drabbas särskilt allvarligt i kriser och situationer när samhällets skyddsnät utmanas. Rättigheter till tillgänglig information, skydd, stöd, vård, utbildning och arbete uppfylls ofta inte.
Under coronapandemin drabbades många av att vårdinsatser, daglig verksamhet och annat stöd ställdes in. Det innebar ökad isolering, sämre ekonomi, oro och nedstämdhet.
För skolelever med funktionsnedsättning var det extra svårt att ställa om till digital undervisning, eftersom man inte fick tillräckligt stöd.
Riskgrupper borde ha skyddats bättre under pandemin
Debattartikeln lyfter fram att dödligheten av corona i Sverige var extra hög bland personer med funktionsnedsättning i olika stödboenden och med personlig assistans.
”Den svenska coronakommissionen påpekade senare att frånvaron av en plan för att skydda riskgrupper innebar att tidigare och ytterligare åtgärder borde ha vidtagits för att försöka bromsa smittspridningen av viruset”, heter det i debattartikeln som undertecknats av Nicklas Mårtensson, ordförande Funktionsrätt Sverige, och åtta andra funktionsrättsföreträdare.
Fyra åtgärder för bättre krisberedskap
Funktionsrättsrepresentanterna har fyra konkreta förslag på åtgärder som man vill att de nordiska länderna ska förverkliga:
- Se till att samtliga politiska beslut föregås av en konsekvensanalys utifrån konventionen.
- Se till att funktionsrättsrörelsen involveras i planeringen av krisberedskap
- Vidta alla åtgärder som är nödvändiga för att säkerställa skydd och säkerhet för personer med funktionsnedsättning som är i risksituationer
- Erkänn rätten för personer med funktionsnedsättning till fri rörlighet, frihet att välja bosättningsort och till ett medborgarskap på lika villkor som andra.
Hur drabbas personer med LSS-insatser och elever i behov av stöd?
Hur drabbades personer med LSS av covid-19?
Ur rapporten Covid-19:s konsekvenser för personer med insatser enligt LSS från Socialstyrelsen augusti 2021:
Smittade och avlidna inom LSS
Under 2020 smittades 3 558 personer med insats enligt LSS med covid-19 (tabell 1), vilket motsvarar 4,2 procent av samtliga i gruppen. Motsvarande andel i totalbefolkningen var 5,5 procent.
Andelen personer smittade med covid-19 skiljer sig mellan olika insatser:
- Personlig assistans: 4,1 procent.
- Boende för vuxna: 6,2 procent.
- Daglig verksamhet: 4,9 procent.
- Boende för barn och unga: 5,5 procent.
Både inom boende för vuxna respektive barn och daglig verksamhet var andelen smittade högre än i den övriga befolkningen. Den högsta andelen smittade återfanns inom bostad med särskild service för vuxna, drygt 6 procent. Andelen var även relativt hög inom boende för barn och unga.
En bidragande anledning till den höga smittspridningen inom dessa boendeformer är troligen omfattande omvårdnadsbehov, vilket medför nära kontakt med personal. Det kan även bero på att många av de boende har en intellektuell funktionsnedsättning, vilket kan medföra svårigheter att förstå rekommendationer kring smittskydd. Även personlig assistans innebär en nära kontakt med personal. Skillnaden i andelen smittade mellan boendeinsatser och personlig assistans skulle kunna förklaras av att assistansanvändaren har färre personer som ger stöd.
Relativt hög andel avlidna
Även om andelen smittade med covid-19 är lägre inom LSS än i totalbefolkningen så är förhållandet det omvända när det gäller andelen avlidna med covid-19. Under 2020 avled 149 personer med covid-19 inom LSS. Det motsvarar 4,2 procent av de med LSS-insatser som under året bekräftats smittade med covid-19. Motsvarande andel i totalbefolkningen var 1,6 procent. Resultatet ligger i linje med internationell forskning som visar att personer med vissa intellektuella funktionsnedsättningar har en förhöjd risk för ett allvarligt sjukdomsförlopp om de insjuknar i covid-19.
Det finns troligen flera orsaker till den höga andelen avlidna, till exempel samsjuklighet i form av diabetes samt hjärt- och kärlsjukdomar. Det kan även handla om svårigheter att kommunicera exempelvis feber, andningssvårigheter och förlust av lukt- och smaksinne.
Andelen som avlidit med covid-19 är högst bland personer med insatsen personlig assistans eller assistansersättning: 6,8 procent. Utöver de orsaker som anges ovan kan det även bero på att personer med personlig assistans eller assistansersättning många gånger har svåra funktionsnedsättningar och bakomliggande sjukdomar.
Hur drabbades skolelever med funktionsnedsättning?
Ur rapporten Covid-19-pandemins påverkan på skolväsendet från SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten, 21 maj 2021.
SPSM bedömer att många elever i behov av stödinsatser på grund av funktionsnedsättning eller av andra skäl inte fått det stöd de behöver under pandemin.
Det finns behov av åtgärder och individuella lösningar som syftar till att motverka de negativa konsekvenserna av pandemin och skapa bra lärmiljöer för alla elever. SPSM förutser ett stort behov av specialpedagogiskt stöd framöver. Pandemins konsekvenser behöver kartläggas i varje skola och adekvata stödåtgärder vidtas utifrån elevernas behov.
Pandemin riskerar att leda till en minskad likvärdighet i svensk skola, då varje huvudman hanterat nationella och regionala restriktioner utifrån sina villkor. Utbildningsverksamheterna har, vid sidan av själva undervisningen, fått förändra sina lärmiljöer för att undvika smittspridning. Det finns en stor variation i vad förändringen av lärmiljöerna inneburit i praktiken, från små anpassningar av lärmiljön till fullskalig distansundervisning. Konsekvenserna av pandemin har varierat utifrån smittläget regionalt, huvudmäns och skolors förmåga att parera effekterna av pandemin och elevers individuella situation.
Pandemin kan leda till ett utbildningstapp som särskilt drabbar elever i behov av stödinsatser, men än så länge är det för tidigt att uttala sig om omfattningen av ett sådant.
Den bild SPSM ser i sin specialpedagogiska stödverksamhet är att många elevers tillgång till stödinsatser minskat under pandemin, vilket är ett resultat av ökad frånvaro bland både lärare och elever.
Vid sidan av denna bild finns det också elever som fått en förbättrad skolsituation under pandemin. Det finns elever som upplever distansundervisningen som positiv, exempelvis vissa elever med problematisk skolfrånvaro, vars närvaro ökat när undervisningen skett på distans.
”Om kriget kommer får vi lita på att grannen hjälper oss”
Om kriget kommer, vilken hjälp får personer med funktionsnedsättning i Sverige?
– Risken är stor att personer med funktionsnedsättning far mycket illa. Många skyddsrum går inte att nå med rullstol. Av kontakter som DHR:are har haft framgår att MSB anser man får lita på att andra vill hjälpa till, sa Åsa Strahlemo, ordförande för DHR, i en intervju med HejaOlika i mars 2022.
– Om man inte kan lämna sitt hem, eller ta skydd i ett skyddsrum, så finns ingenstans att ta vägen. Men om bomberna faller, är det då rimligt att folk som är rädda och chockade ska minnas att grannen kan behöva hjälp? säger Åsa Strahlemo.
På Internationella kvinnodagen 2022 skickade DHR, Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet, ut ett pressmeddelande för att särskilt påminna om utsattheten för kvinnor med funktionsnedsättning. Naturligt nog handlade det även om den ryska invasionen av Ukraina.
– Jag oroas särskilt över alla som behöver hjälp för att förflytta sig, som kanske inte in i skyddsrum, och som än mindre kan ge sig av på flykt, säger Åsa Strahlemo. Kvinnor med funktionsnedsättning, samt barn, är de som får minst hjälp när det blir kris. Inte ens här i Sverige har vi kvinnor samma tillgång till hjälpmedel, vård, rehab och mediciner som män. I många andra länder ligger jämställdheten långt efter.
Hon följer med oro utvecklingen i Ukraina. Och är stolt över att DHR Varbergs vandrarhem Västervåg har tagit emot barnfamiljer på flykt från Ukraina.
LÄS ÄVEN: Inför nästa kris – ta själv reda på vilken beredskap som finns
Hur klarar sig de boende på institutioner i Ukraina?
Vad tänker du om situationen i Ukraina just nu för personer med funktionsnedsättning?
– Ukraina är speciellt på många sätt. Det finns stora skillnader, beroende på din familjs förhållanden, hur ditt liv ser ut om du har en funktionsnedsättning.
– Det finns många institutioner för personer med funktionsnedsättning i Ukraina, även för personer med nedsatt rörelseförmåga. När kriget kommer är det inte självklart att de som bor på institutioner prioriteras för att få hjälp.
– Det finns en risk för att personal, på grund av krisreaktion eller ren rädsla över attacker, lämnar arbetsplatsen och därmed också de boende på institutionerna åt sitt öde.
– Det kan också vara svårt att nå fram med hjälp till institutionerna. Även om man når fram finns det ofta ingenstans för människorna som bor där att ta vägen. Skyddsrummen, om de finns, är ofta inte tillgängliga med hjälpmedel. Att fly är omöjligt för den som har svårare funktionsnedsättning, och som inte har tillgång till bil och hjälp på vägen.
– Alla dessa människor far oerhört illa. Personer med funktionsnedsättning är extra utsatta även för att det är svårt att få pålitlig information, och ofta inte kan ta sig till hjälpstationer. I vissa fall kan de inte ens påkalla på hjälp. Hjälpen behöver hitta dem.
LÄS ÄVEN: Prepping och krisberedskap för personlig assistans
Hur tror du situationen skulle bli i Sverige om vi utsattes för en rysk invasion?
– Det är svårt att säga eftersom vi i Sverige inte har någon sådan erfarenhet, men jag tror att förhållandena skulle variera mycket beroende på var i Sverige man bor.
– Det är viktigt att man i fredstid har en egen, individuellt utformad, plan för hur man ska klara sig om det kommer en stor, långvarig kris.
– Varje kommun och myndighet har ett ansvar för alla sina medborgare. Men det kommer att finnas stora variationer på hur förberedelser och planering ser ut, och om man verkligen inkluderar alla grupper för att ge hjälp och skydd vid kris eller krig.
Skyddsrum går inte att nå med rullstol
– Vi vet redan idag att många skyddsrum inte går att nå om man använder rullstol eller elrullstol. MSB är medvetna om detta. Av kontakter som DHR:are har haft framgår att MSB anser man får lita på att andra vill hjälpa till.
– Skyddsrummen är byggda för att hålla ute bomber, gas och strålning, och sägs därför vara utformade på ett sätt som inte är tillgängligt. Men om bomberna faller, är det då rimligt att tänka när folk är rädda och chockade att de ska minnas att grannen kan behöva hjälp?
– När det byggs nya skyddsrum, eller när de gamla uppdateras, måste de bli universellt utformade så att de fungerar för alla, och har lika eller högre säkerhet än de som finns idag.
Prata med funktionsrättsföreningar om bästa lösningarna
Vad behöver vi göra för att förbättra beredskapen för personer med funktionsnedsättningar, med tanke på den kraftigt ökande oron i världen?
– När myndigheter planerar för beredskapen, nu och i framtiden, så får man inte glömma bort oss som har funktionsnedsättningar. Vi är lika mycket samhällsmedborgare som alla andra.
– Det allra bästa är förstås att prata med oss i de olika funktionsrättsföreningarna direkt. Vi vet vad som fungerar och inte. Tillsammans brukar vara vägen för att hitta de bästa lösningarna, säger Åsa Strahlemo.
”Hur säkrar vi skyddet för personer med LSS- och SoL-insatser?”
Krisberedskapen för personer med funktionsnedsättningar uppmärksammades i en debattartikel i Dagens Samhälle 4 september 2019.
”Personer som behöver samhällets stöd för att klara vardagen har lika stor rätt till en fungerande krisberedskap som alla andra medborgare, och vi har alla har ett gemensamt ansvar att se till att de får detta skydd”, skriver bland annat Anna Barsk Holmbom, Jessica Smaaland och Harald Strand.
”Vi menar att det måste tas fram tydliga svar på ansvarsfördelning.”
Vidare heter det i debattartikeln att ”socialnämnden i varje kommun är ansvarig för kris i all LSS-verksamhet. Men hur fungerar det i praktiken? Finns det kylaggregat och/eller fläktar i gruppbostäder, servicebostäder och demensboenden? Vilken utbildning får orutinerade, och kanske outbildade, sommarvikarier om hur de ska hantera en eventuell kris? Personer med intellektuella funktionsnedsättningar, kanske i kombination med andra funktionsnedsättningar kan vara mer känsliga mot värme. Hur är beredskapen för det?”
En annan fråga som behöver få ett svar före nästa långvariga elavbrott är hur livsnödvändiga hjälpmedel kommer att fungera. Många hjälpmedel har inte någon tillräcklig batteribackup.
Och vad händer om personal som behövs för att ge stöd enligt LSS eller socialtjänstlagen inte kan ta sig till jobbet på grund av att de allmänna kommunikationsmedlen inte längre fungerar? ”Finns det då beredskap hos hälso- och sjukvården att rycka in och ge det livsuppehållande stöd som vissa personer kommer att behöva?” frågar debattörerna.
LÄS ÄVEN:
Inför nästa kris – har din kommun en evakueringsplan för sårbara grupper?
”Kan drabbas extra hårt av våld under pandemin”
Många kommuner ger för lite stöd till personer med funktionsnedsättning som riskerar att utsättas för våld i nära relationer.
Det framgår av en rapport om covid-19 och våldutsatthet från Jämställdhetsmyndigheten i mars 2021.
– Det verkar göras väldigt lite för äldre och personer med funktionsnedsättning, säger Mikael Thörn, senior utredare på Jämställdhetsmyndigheten.
– Kunskaperna är på många håll låg kring de här gruppernas behov av stöd och hjälp, så vi ser att vissa grupper kan ha drabbats extra hårt under pandemin. Även barns utsatthet har ökat.
En avgörande faktor för att nå våldsutsatta med information under covid-19 är, enligt myndigheten, att kommunen har en krisberedskap som gör det möjligt att snabbt ställa om och prioritera de grupper som behöver extra stöd i en kris.
