Larm om högre dödlighet och sämre villkor i vården
Sämre tillgång till vård och högre dödlighet i bland annat cancer – det är en realitet för vuxna personer med utvecklingsstörning.
Trots att de löper högre risk än andra för att drabbas av både kroppsliga och psykiska sjukdomar så har de sällan tillgång till vård på samma villkor som andra.
Denna sorgliga verklighet framgår av ett antal nationella och internationella rapporter, och uppmärksammas nu i Läkartidningen av de tre specialisterna Lena Nylander, Lund, Elisabeth Fernell, Mariestad, och Monica Björkman, Hudiksvall.
Tidigare har bland andra Socialstyrelsen konstarerat gruppens ökade risker och överdödlighet. Av förra årets lägesrapport därifrån framgick bland annat kvinnor med en utvecklingsstörning löper 70 procent större risk att dö av bröstcancer, jämfört med andra bröstcancerpatienter.
Socialstyrelsen har också konstaterat att personer som får LSS-insatser totalt sett har en överdödlighet i svår somatisk sjukdom jämfört med andra. Det finns också många studier som visar att alla kategorier av psykisk sjukdom är vanligare hos vuxna med utvecklingsstörning än i den övriga befolkningen.
En europeisk undersökning visade också på betydande brister i sjukvården för gruppen vuxna med utvecklingsstörning. Undersökningar i England, USA och Holland har visat att gruppen drabbas mer än andra av sjukdomar som cancer och diabetes, och de dör också oftare och tidigare av exempelvis sjukdomar i luftvägarna. Orsakerna till detta kan vara att det är svårt med kommunikationen, vilket gör att det kan vara svårt att tolka symptomen och sätta in vård i tid.
De tre läkarna konstaterar att vård på lika villkor bara kan bli verklighet om patienter med utvecklingsstörning kompenseras för att de har sämre beslutskompetens, sämre kommunikationsförmåga och mindre självständighet än övriga.
Att ge dessa patienter, och deras läkare, mer tid är en viktig sak. En annan är, skriver läkarna, att många behöver men inte alltid har en ”tolk” som känner dem och kan hjälpa till i kommunikationen, både till och från läkaren.
De flesta vuxna med utvecklingsstörning är idag listade hos en husläkare/allmänläkare. De tidigare ”omsorgsläkarna” togs bort på 1980-talet samtidigt som institutionerna för människor med utvecklingsstörning monterades ned, och med de läkarna försvann mycken kunskap om utvecklingsstörning och även om de enskilda personerna.
Thomas Jansson, förbundsordförande i FUB, instämmer i att man skulle behöva ha en specialistkompetens på dessa diagnoser, oavsett om man talar om omsorgsläkare eller använder annan titel. Han delar tidigare medicinalrådet Karl Grunewalds åsikt att det borde finnas en läkarkompetens knuten till gruppboendena.
Han tror att denna ohälsostatistik är en nyhet för många utanför de grupper som är berörda:
– Ja, detta känner man inte till. När jag berättade för några utanför rörelsen att kvinnor på gruppboende inte blir kallade till mammografi så blev de väldigt förvånade. Nu är det själva cancerbiten som har lyfts, men det finns anledning att tro att det kan vara en liknande situation när det gäller andra svåra sjukdomar.
Det faktum att psykisk ohälsa är vanligare i gruppen människor med utvecklingsstörning är väl också förvånande för många – finns det inte en schablonbild att de har ett ovanligt gott humör?
– Jovisst, det är den gängse uppfattningen. Men sättet som människor med utvecklingsstörning blir bemötta på och den press de upplever bidrar till psykisk ohälsa, säger Thomas Jansson.
LÄS MER
Vuxna med utvecklingsstörning en eftersatt grupp i sjukvården. Hela debattartikeln kan läsas på Läkartidningens webbplats.
