Lite lagom ovanlig – om livet som handikappförälder

Strax före jul släpps en ny bok fylld med kåserier om livet som ”handikappförälder”.
– Många kommer att få en aha-upplevelse, säger Maria Ennefors som författat de flesta av texterna i boken Lite lagom ovanlig.

Till vardags är Maria Ennefors redaktör för RBU Stockholms medlemstidning Hört och hänt varifrån de flesta texterna är hämtade.

Hur kom ni på idén att ge ut en bok?
– Vi får ofta reaktioner på kåserierna. Folk känner igen sig och tycker om kåserier. De är korta och kärnfulla och ger mervärde. Idén att ge ut kåserierna i bokform har jag funderat över i flera år och när jag nämnde det för några andra i RBU tyckte de att det var jättebra och då tog jag tag i det och sökte pengar och startade samarbete med Migra Förlag. Syftet är i första hand att nå ut till föräldrar till barn med funktionsnedsättning för att de ska få en läsvärd bok, men också att genom kåserierna nå dem utan vår erfarenhet och kanske få en viss förståelse för vår livssituation.

Vad är speciellt med just denna bok jämfört med alla andra?
– Alla skribenter har egna erfarenheter. Vi skriver om verkligheten men i en annan form än de flesta andra böcker som tar upp föräldraskapet. Kombinationen av text och bild är speciell då den både är skämtsam och allvarlig på en gång. Vad vi vet finns ingen sådan här bok utgiven förut.

Är det bara ”handikappföräldrar” som ska läsa boken?
– Den kan läsas av alla. Många får nog en liten aha-upplevelse när de läser den. Jag brukar få många kommentarer av folk utan erfarenhet av barn med funktionsnedsättning att de gillar kåserierna och att de fick en känsla för hur det kan vara att ha ett ”speciellt” barn. För den som har egna barn med funktionsnedsättning blir igenkänningen stor, det kan jag lova.

Vilka är ni som har skrivit kåserierna?
– Alla har egna barn med funktionshinder. Jag har skrivit 16 av de 23 kåserierna och min son är nu 17 år så jag har lång erfarenhet. Ingen av oss är författare men vi gillar alla att skriva och framför allt så har vi alla viktiga saker att berätta och upplevelser att dela med oss av.

Varifrån får du inspiration till kåserier?
– Jag är en skrivande människa och har lätt att uttrycka tankar, känslor och upplevelser i ord. Jag skriver ofta ner saker som jag tänker på och kan sedan gå tillbaka och titta och få inspiration. Jag pratar jättemycket med andra föräldrar och får många berättelser från hur folk har det och vad man tycker är viktigt. Jag är aktiv i sociala nätverk och lyssnar mycket på vad andra upplever.

– Men grunden är givetvis mitt eget liv och min son Joel. Han har många funktionsnedsättningar och det händer saker hela tiden runt honom. Joel är helt rullstolsburen, har inget tal som utomstående förstår, men vi i familjen förstår honom jättebra. Han har väldigt dålig finmotorik och balans. Han har också diabetes och epilepsi. Joel fick sin cp-skada vid förlossningen.

– Livet med Joel är roligt och spännande för det mesta. Det händer alltid något. Det är vardag för oss, men en ganska ovanlig vardag tror jag. Vi har till exempel assistenter i vårt hem nästan hela tiden, en massa hjälpmedel och annat. Det är mycket känslor hela tiden, både positiva och negativa.

– Jag har även en dotter utan funktionsnedsättning och kan se skillnaden i mitt föräldraskap till mina två barn. Att det är så annorlunda när man har ett funktionshindrat barn. Men inte annorlunda så som andra kanske tror att man går omrking och är ledsen och deppig hela tiden. Det annorlunda är mycket kopplat till omgivningen och allt som barnet behöver men kanske inte får. Och det i sin tur är kopplat till en massa känslor.

– Ja, så går det runt och det kommer hela tiden nya saker och man skulle kunna skriva hur mycket som helst om det. Nu kommer ju tidningen ut bara fyra gånger om året, men till boken skrev jag fyra nya kåserier på en helg och det gick jättebra. Det tar liksom aldrig slut.