Liv – flickan som fick sitt namn för att hon överlevde

Hennes liv började med en svår och långdragen syrebrist. Först efter 45 minuters hjärt- och lungräddning tog hon sina första egna andetag. Sen den dagen har familjen Unevik utan tvekan krävt fulla insatser för Liv, som fick sitt namn just för att hon valde att leva.

Det är annandag jul 2003. Malena och Ola väntar sitt andra barn. Malena har gått nästan två veckor över tiden, och de senaste dagarna har hon känt att bebisen rör sig mindre än vanligt i magen. De bestämmer sig för att åka in och kolla om allt är bra. Efter en ctg-undersökning som visar normala hjärtljud blir de hemskickade igen, det är fullt på avdelningen.

Ett dygn senare sätter värkarna igång, och nu återvänder de till sjukhuset.

Den här gången får Malena en knapp som hon ska trycka på när hon känner fosterrörelser. Efter två timmar kommer barnmorskan tillbaka och frågar varför Malena inte har tryckt.

Malena förklarar att hon inte känt något alls.

Nu förstår personalen att något inte står rätt till. Neonatalläkaren kallas upp till förlossningen och står redo att ta emot barnet.

När Liv kommer ut är hon livlös. Läkaren ventilerar henne och ger henne adrenalin. Hjärt- och lungräddningen pågår i 45 minuter, innan hon till slut börjar andas självmant. Hon får namnet Liv för att hon väljer att leva.

Men det ska visa sig att livet är mycket skört. Ganska snart kommer kramper och andningsuppehåll. Liv får en cpap-mask över näsan som ska hjälpa henne med andningen. Efter tre dagar görs en hjärnröntgen där man tydligt kan se ett stort ”hjärnbortfall” som hänger ihop med den långa syrebrist som ägt rum. Något som så småningom ska visa sig innebära en grav flerfunktionsnedsättning med mycket svårbehandlad epilepsi.

Det finns ingen bitterhet i Malena och Olas berättelse. Ingen ilska mot de uppenbara missarna från sjukvårdens sida, något som kanske hade kunnat lindra skadan om de agerat snabbare. Istället säger de samstämmigt att de bara hängde med, körde på.

– Vi blir inte så där dramatiska. Vi tar en sak i taget och försöker vara här och nu.

De har utvecklat en speciell humor för att hantera de svåra stunderna. En torr, emellanåt på gränsen till syrlig, men i första hand varm och reflekterande humor. En slags överlevnadsjargong.

– Läkarna på neonatalen sa att syrebristen kunde innebära att Liv bara får problem med en hand. Men som tur är har hon inte det, inte med någon av händerna, säger Ola och ler.

Han skrattar också åt minnet att han tänkte att det skulle bli problem med körkort med tanke på epilepsin.
Inför första mötet med Livs neurolog hade de bett om att få ut journalanteckningarna, och där kunde de läsa att Liv hade grava hjärnskador som ”inte var förenliga med fysisk aktivitet”.

Men de hamnade inte i någon svacka nu heller.

– Liv hade repat sig lite och börjat amma och skilde sig inte så mycket från andra spädbarn just då, men jag förstod att frågan om bilkörning inte var relevant, ler Ola.

När Liv var åtta veckor gammal fick hon RS-virus. Hon ville inte amma och fick sond. Som hon hatade. När hon mådde bättre ville personalen ändå inte att Malena skulle försöka amma, de var oroliga för att Liv skulle svälja fel.

– Med sina små möjligheter lyckades Liv dra ut sonden. Vi visste ju att hon hade kunnat amma, men blev anklagade för att vi hade ”sondskräck” av personalen. De sa att hon ”kommer ändå få peg så småningom”, berättar Malena.

Liv skrek dygnet runt i fyra månader.

En kväll i början av sommaren satt Ola med Liv i famnen. Liv var ledsen som vanligt. Ola ”fick ett infall” och höll fram en bit godis. Liv tystnade och började suga på den med stor koncentration.

De ringde till sjukhuset och chefslogopeden utbrast ”Ge henne vad som helst!”.

Nästa gång Liv drog ut sonden sattes den inte tillbaka. Och sen den dagen har hon ätit själv. Hon älskar fisk och pannkakor. Och Ikeas hallon- och blåbärssylt.

Men varje gång de träffar en ny läkare så frågar han eller hon ”Var är pegen? Hur äter hon?”

– Hon har en mun, brukar jag svara, säger Ola, och Malena fortsätter:

– Alla har ju inte möjlighet att äta, men Liv kan ju. Här kommer livskvalitet in i bilden, att få göra det man kan och inte bli begränsad av yttre faktorer.

Och frågan om vad Liv har för livskvalitet har indirekt ställts av läkare vid ett flertal tillfällen. Formuleringarna varierar men kontentan är alltid densamma, nämligen hur långt man ska gå för att rädda hennes liv. Vilka insatser som ska ges, och vilka som inte ska ges, så kallade behandlingsbegränsningar.

När hon var tre år fick de frågan av en akutläkare första gången. Malena minns att hon blev helt ”tagen på sängen”.

– ”Vi är ju här för att ni ska hjälpa henne.”, minns jag att jag svarade.

De förstod att frågan skulle komma igen, så de tog upp den med neurologen och har även diskuterat den hemma många gånger. Och de vet vad de vill.

– Som Liv mår nu finns det ingen anledning att ha några begränsningar, säger Malena.

Men så lägger hon till, att om Liv skulle bli så dålig att livet begränsas ”för mycket”, så är de beredda att ta upp frågan på nytt med läkarna.

Ola anar en oro hos läkarna att de tror att föräldrar inte vill avbryta en ”utsiktslös” respiratorvård, och att man därför inte vill hamna i den situationen från början.

Men han är säker på att de kommer samtycka med läkarna om de hamnar där. Malena håller med.

– Vi har aldrig blivit upprörda över de här frågorna utan har försökt ha en konstruktiv diskussion, och vi har hittills alltid varit överens med läkarna. Jag litar fullständigt på att ett läkarteam kan fatta ett vettigt beslut.

Malena är sjuksköterska och jobbar till vardags på en palliativ slutenvårdsavdelning för vuxna i livets slutskede. Hon tycker att det är viktigt att vårdpersonalen vågar prata om behandlingsbegränsningar.

– Jag möter ofta anhöriga som vill göra ”allt” men som inte förstått vad det leder till, och då måste man våga säga det klart och tydligt. Om man som patient eller anhörig ska börja tolka blir det svårt. Och det är inte behandlingsbegränsningen som tar livet av någon, det är grundsjukdomen.

Det är viktigt att Liv har egen tid utan sina föräldrar, tycker mamma Malena.

I hennes eget fall, som mamma till ett barn med flerfunktionsnedsättning, menar hon att det är viktigt att vården vågar prata om detta tidigt med föräldrarna.

– Vi vet ju att vårt barn har en begränsad livstid. Vi måste förhålla oss till det i vardagen. Det är ingen hemlighet.

Problemet är att det finns en sammanblandning mellan ”funktionsnedsättning” och ”sjuk”, menar Ola och Malena. Det har hänt att läkare säger ”Ska vi verkligen sätta in detta, hon kommer ju ändå inte bli frisk?”.

– Vi kan tala för oss, men så är det förstås inte för alla. Livs liv måste värderas utifrån hennes förutsättningar, och de kan inte veta hur hennes liv ser ut, säger Ola.

Familjen Unevik tror inte på riktlinjer som definierar vad livskvalitet är. ”Det måste vara individbaserat.”

Att ha riktlinjer som definierar vad livskvalitet är tror de inte på.

– Det måste vara individbaserat. Alla är olika. En frisk människa som förlorar förmågor kanske skulle vara i större behov av behandlingsbegränsningar, där minskar ju livskvaliteten, säger Malena och Ola fortsätter:

– För Liv är det tvärtom. Hennes livskvalitet har ju ökat ju äldre hon har blivit, säger Ola.

De skulle önska att det fanns en ”kronikerakut”, där de fick träffa vårdpersonal som känner barnen. Och att vårdpersonal alltid går in med öppna ögon och inte förutsätter saker.

– De vet inte ett smack om Liv. Men om de lyssnar, vilket de brukar göra, brukar det bli ganska bra, säger Ola.

Men frågan om livskvalitet hänger också på vilken hjälp familjen får, menar de. I den kommun familjen bodde när Liv föddes fick de slåss för många insatser, bland annat skolskjuts och bostadsanpassning. Till slut bestämde de sig för att flytta.

– Vår familj är beroende av samhällets insatser för att kunna leva värdigt. Värdigheten är en grundförutsättning, och om det händer saker utanför vår kontroll så drabbar det oss och vår livskvalitet hårdare än andra.

– Men vi löser det mesta. Vi är proffs på problemlösning. Det är liksom det vi gör, skrattar Malena, och berättar om familjens vardag som innehåller simträningar för syskonen, assistentpussel och skiftjobb.

Det är också viktigt att Liv, som andra nioåringar, har egen tid utan sina föräldrar, säger Malena, och hon är förvånad över att många familjer i liknande situation inte verkar reflektera över detta.

– Vi som föräldrar ska inte hänga Liv i hasorna. Hon måste få föräldrafri tid som vilken unge som helst.

I Livs fall handlar frigörelsen om att vara på korttids med kompisar eller hitta på roliga utflykter med sina assistenter. Malena och Ola försöker hitta assistenter som gillar hästar, eftersom Liv tycker om att rida.

Skolan har också en viktig roll, där är det liggande dans, akka­platta och bada bubbelbad som Liv uppskattar mest.

Men Liv gillar också att bara vara ute bland folk eller i naturen.

Nyligen fick hon en katt, som älskar att ligga i hennes knä.

Och förra lördagen var hela familjen och bowlade och åt glass.

– Vi måste hjälpa Liv att fylla det liv hon har med värdefulla saker. Vem ska avgöra om ett liv är värt att leva? Så länge det inte finns ett vettigt svar på det ska man ge alla insatser, så får man omvärdera under vägen, säger Malena.