Livet blir aldrig mer detsamma

Tårarna rinner sakta, sakta ned för hennes kinder. Hon stryker bort dem med sina fingertoppar, vartefter. I soffan hemma i vardagsrummet i Borstahusen utanför Landskrona, med utsikt över fiskeläget, hamnen, havet och den danska kusten, berättar Cristina Husmark Pehrsson historien om sin yngste son Linus 33-åriga liv.

Sonen föddes med tumörsjukdom

Linus föddes med von Recklinghausens syndrom, eller Neurofibromatros som det också kallas, en tumörsjukdom som drabbar perifera nerver, och ibland, som i Linus fall, även det centrala nervsystemet. Tumörerna är ofta godartade men kan sätta sig på ställen där de är svåra att få bort, vilket gör dem farliga. Förutom den medicinska delen av sjukdomen, så kan barn med denna sjukdom också behöva extra stöd i skolan under sin uppväxt.

Vid sex års ålder utvecklade Linus tumörer i synnerverna och fick strålning, som med dåtidens teknik strålade hela hjärnan. På grund av detta fick han nedsatt syn och hörsel. Men även hypofysen skadades, och med den hormonbalansen. Linus behövde därför ta sprutor med hormonpreparat varje dag.

– Han utvecklade också under åren ”småknutor” på kroppen, och vi visste aldrig när en ny tumör kunde dyka upp. När han sa ”Jag har ont i magen”, betydde det en ny tumör eller var det bara träningsvärk?

Linus hade det svårt under skoltiden.
– Han var trevlig, öppen, social och omtänksam men hade svårt att känna av signaler. Det var svårt att få kamrater, och han blev utsatt för mobbning.

Men det fanns också en annan sida.
– Han älskade att resa. Han åkte på språkresa, reste med rosa bussar, jobbade på en fårfarm i Australien och tog dykarcertifikat.

Cristina Husmark Pehrsson med porträttet på sin son Linus.

Kamp mot förtidspension

Cristina jobbade som sjuksköterska under Linus och hans äldre syskons uppväxt, med den politiska karriären vid sidan om, fram till 1998 när hon blev invald som riksdagsledamot.

Under sina år inom sjukvården, och i synnerhet inom företagshälsan, mötte hon många personer som under sin sjukskrivning blev allt mer isolerade, och fick svårare och svårare att komma tillbaka.

– De gick mot en säker förtidspension. Jag funderade mycket kring frågorna hur man kunde hjälpa dem att återgå till arbete.

Men hon hade också sett det inifrån. När Linus var 18 år ringde Försäkringskassan och ville förtidspensionera honom.

– Det borde vara i lag förbjudet att förtidspensionera en person som har arbetsförmåga, hur liten den än är. Man tappar självförtroende och isoleras. Inställningen präglas av en dum snällhet som har lett till utanförskap, tragedier och fattigdom. Det gör mig arg. Det är en missriktad välvilja.

För Linus del blev det i stället en yrkesskola i Danmark, med inriktning mot golfbaneskötsel, där alla tilläts jobba i sin egen takt.

– Efteråt fick han jobb på flera olika golfbanor, fick en egen lägenhet i Helsingborg, tog körkort och hittade umgänge.

Blev ytterst ansvarig för sjukförsäkringen

Cristina, å sin sida, tog sig an uppdraget som socialförsäkringsminister i regeringen Reinfeldt, ytterst ansvarig för den nya sjukförsäkringsreformen, som fick kritik från nästan alla håll.

– Det var den svåraste och tuffaste reformen som infördes under den mandatperioden. Införandet har följts av missförstånd men troligen också brister i systemet som borde följas upp. När man inför en så stor reform måste den anpassas vartefter.
– Tanken var att vi skulle göra rätt saker för människor från början.

Hon fick många personliga anklagelser om att ”hon minsann inte visste hur det var”.
– Men jag hade ju 30 års erfarenhet från jobbet som sjuksköterska, och var mamma till Linus.

Sonens tillstånd försämrades

Sommaren 2010 märkte familjen att Linus var tröttare än vanligt. Det visade sig att han hade dolt det för alla runt omkring under en längre tid. Till en början hade han kunnat sköta jobbet, för att komma hem och lägga sig i soffan och sova. Så småningom somnade han även på sin arbetsplats. Istället för att miss­tänka att något var fel, blev han utskälld av sin chef.

– En läkares slarviga tolkning av ett röntgensvar, medförde att övriga läkare inte ifrågasatte den remitterande läkarens felaktiga journalanteckning, utan nöjde sig med att förklara Linus symtom som blodbrist.

Det hann därför gå ytterligare några månader innan familjen ”slog sig in på sjukhuset”.

Den nya röntgenbilden var tydlig. Linus hade en stor tumör i hjärnstammen, som inte gick att bota.
– Linus flyttade hem till oss. Vi byggde en friggebod på vår baksida som vi tänkte att han kunde ha, men han sov aldrig där. Han fick cellgifter, trots att läkarna inte trodde att de skulle hjälpa, men de hade en viss effekt och Linus fick en tro på att de gjorde nytta.

Tillståndet försämrades gradvis och efter en lunginflammation flyttade han till ett hospice, för vård i livets slutskede.
– Att jag skulle vara frånvarande från jobbet under den här tiden var en känslig fråga i partiet på grund av min tidigare position, man var nog orolig för skriverier.

Hon tackade nej till alla resor utanför Sverige, och såg noga till att besöka Linus både på morgonen innan hon flög till Stockholm, och på kvällen när hon kom tillbaka.

Men under timmarna i Stockholm hade hon ”panik”.
– Under de här 1,5 åren hade vi ett kollegieblock där vi skrev ned vem som skulle hälsa på honom på morgonen, lunchen, eftermiddagen eller kvällen. Vi pusslade, vi skulle nog kunna disputera i logistik.

Ett halvår gick. Tankar om att Linus skulle kunna flytta hem till sin lägenhet med personlig assistans började gro. De gjorde en ansökan, ”med minuter hit och dit”, och Linus rekryterade sex personliga assistenter efter att noga ha kollat av om de tålde katter och tyckte om att laga mat.

På helgerna kom Linus hem på besök, vilket Cristina säger att han älskade. Det blev många långa promenader med rullstolen, och ofta somnade Linus under dessa. Cristina minns att hon tänkte ”Kan han inte bara få somna in, här och nu.”

– Jag minns att Försäkringskassan ringde efter tre månader och frågade om Linus kunde göra några andra uppgifter på sitt jobb. ”Ta nu ett djupt andetag”, sa jag till mig själv. Om jag hade varit i opposition hade jag nog ringt media då. Men det var helt rätt att de hörde av sig, man ska inte bli bortglömd.

I den här vevan kom nästa tunga besked. Cristinas dotter Sofia, som precis fått sitt andra barn, fick diagnosen bröstcancer och påbörjade cellgiftsbehandling.

Sonen gick bort med familjen helt nära

På söndagsmorgonen den 8 januari ringde assistenterna och sa att Linus andades tungt. Familjen åkte dit omedelbart. Det var kallt ute denna vinterdag och framåt kvällen bestämde Cristina sig för att göra ett kort besök hemma för att se till familjens tax Tea. När hon kom in satte hon sig i soffan en kort stund, och somnade av utmattning.

Efter 15 minuter stormskällde Tea, helt utan anledning, och väckte henne. Hon for upp och åkte tillbaka till Linus.
Bara en kort stund efter att hon kom dit dog han, med familjen helt nära.
– Hans kinder var varma länge, säger hon och tårarna strömmar längs hennes egna.

Utanför fönstret glittrar Öresunds vatten.

Cristina Maria Husmark, född och uppvuxen i Uddevalla, med två äldre syskon, pappa som hade en färghandel och mamma som var sjuk­sköterska, valde samma yrke som sin mor, träffade lantmästare Folke Pehrsson och flyttade till en gård i Kågeröd i Skåne. Under de tre barnens uppväxt bodde familjen Husmark Pehrsson där och drev lantbruk. Barnen blev vuxna och för tre år sedan bestämde sig Folke och Cristina för att flytta. Det blev Borstahusen utanför Landskrona, ett fiskeläge från slutet av 1700-talet som grundades av bröderna Borste.

Hon pratar om henne och Folke. Vilket bra team de har varit. De gjorde precis lika mycket. Och de behövde aldrig be varandra.

Hon pratar också om kraften. Föräldrakraften.
– Jag trodde att jag behövde vara stark för att Linus skulle vara svag. Istället var det tvärtom. I sin sjukdom gav han oss kraft. Kraften kommer från kärleken som barnet ger.

Steg för steg anpassar vi oss, men det är djupa diken där emellan, säger Cristina Husmark Pehrsson. Foto: Anna Pella.

På begravningen kom över hundra personer.
– Vi ville inte att han skulle vara kvar ensam inne i kyrkan, utan bar ut kistan för att vinka ”hej då” när bilen åkte iväg. Just då kom en stor fiskmås och seglade över bilen. Och när bilen åkte flög den efter, säger hon och sträcker ut armarna likt vingar.

Den själsliga ron finner hon vid stranden, eller när hon plockar blåbär. Hon går sällan i kyrkan.
– Vardagen går, men så fort jag pratar om Linus…

Tårarna stoppar henne för en stund innan hon fortsätter:
– Steg för steg anpassar vi oss, men det är djupa diken där emellan. Jag står vid graven och skakar av gråt.

Men sorg är ingen sjukdom. Det har hon själv hävdat i den politiska debatten om sjukskrivning efter en anhörigs dödsfall. Och när en kollega frågade om hon behövde psykologhjälp svarade hon ”Nej, det här är ren och skär smärta och sorg.”
– Om jag fastnade i min sorg, skulle jag behöva hjälp. Men genom att föra folk tillbaka till livet, hjälper man dem att inte fastna i sorgen.

Under hennes tid som minister infördes en så kallad ”sorgepeng”, som gör det möjligt för föräldrar som mister ett barn, att kunna vara hemma en tid efteråt.

För Cristinas egen del så började hon jobba veckan efter begravningen, men då hemifrån de första dagarna.
– Det var bra, även för Folke, att det blev vardag här hemma.

Men det var svårt att komma tillbaka till kollegorna i Riksdagen.
– Det var många käcka ”Hej, hur är det?”, både från dem som visste, och dem som inte visste.  Jag kunde inte svara att det var bra, för det kunde inte vara bra, jag hade ju mist Linus, så det fick bli ”Tack, hur är det själv?”.

”Åh, vad du ser pigg ut”

Tidigare, när Linus insjuknade, hade hon upplevt omsorg och engagemang hos arbetskamraterna.
– Men så går tiden, man hörs inte lika ofta, frågar inte lika ofta hur det är. Det är som att många inte orkar med när tiden går. Men en klapp på kinden, en liten fråga, ”Hur mår du?”, ”Hur går det?”, räcker. Inga stora ord, inga blommor behövs. När orden inte kommer känns det… jag ska inte göra det till bitterhet, jag ska istället försöka bli bättre på att själv stötta andra.

Hon tror att många har för stora krav på sig själva och därmed inte vågar ta kontakt.
– De man trodde fanns där går omvägar, men istället kommer andra, från oväntat håll, och lämnar små lappar på skrivbordet.

– Många har också sagt ”Åh, vad du ser pigg och fräsch ut!”, men det känns som en anklagelse. Det är som att det förväntas att jag ska vara blek och hålögd, det ska synas att jag mår dåligt. Jag sviker dem när jag är solbränd och har röda läppar. Man ska inte bara hantera sin sorg, man ska leva upp till omgivningens förväntan också. Dessa glada tillrop har varit jobbiga, och är fortfarande.

Utreder hur fler kan få arbete

Cristina säger att hennes egen sorg har stärkt hennes politiska tro på att inte vara borta från arbetet för länge. Och att jobbet som utredare för hur fler personer med funktionsnedsättning kan få arbete blivit hennes räddningsplanka, hennes livlina.

– Jag får jobba med alla delar av min erfarenhet. Samtidigt som jag hoppas kunna göra skillnad framöver. Samhället skulle bli rikare om vi tar emot alla människor och kan erbjuda livskvalitet, att man mår bra i kropp och själ.

Hon har Linus framför ögonen, säger hon. Vad skulle ha hänt om han blivit förtidspensionerad?

Hon säger att hon är en typisk vädur, arbetsnarkoman. Och att hon kanske tack vare det kom till riksdag och regering. Och om det inte hade varit politik så hade det varit något annat. Men nu, vid 65 års ålder, har hon saktat ned på tempot. Och blivit bättre på att välja bort det hon inte vill göra.

Cristinas egen sorg har stärkt hennes politiska tro på att inte vara borta från arbetet för länge.

– Jag är starkare på att säga nej nu. Förr sprang jag på allt. Jag ville fånga alla puckar och vara alla till lags. Nu jobbar jag smalare och djupare, och det är inte säkert att jag gör ett sämre jobb bara för att jag sorterar. Jag måste inte göra allt, nej det gör jag inte, säger hon och kniper ihop läpparna och sätter armarna i kors.

Om två år går riksdagsmandatet ut, och uppdraget som ordförande i Harec, sydsvenskt centrum för funktionshinderforskning, löper i tre år till. Hon har inga planer på att fortsätta efter det.
– Vi får se vad som händer, kanske blir det lite mer blåbär…

Hon promenerar mycket, själv och tyst. Eller cyklar. Dessa rundor mår hon som bäst av. Och gläds åt att hennes dotter verkar vara frisk från cancern. Och kraften, som Linus gav, hittar hon nu i de små detaljerna, i de fem barnbarnen, eller under blåbärsplockningen i sommarstugan i Bohuslän. Men livet blir aldrig mer detsamma.