Livet rullar på för alla andra

Vill vara där Niclas finns. Birgitta Wiell besöker dagligen kyrkogården.

Ur Tema Förlust & sorg i Föräldrakraft nr 5, 2009.

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

Birgitta Wiell berättar om sin son Niclas som drunk­nade i samband med ett epilepsi­anfall förra sommaren. ”Niclas var överallt och han älskade tända ljus. Så han får vara överallt här i huset”, säger hon.

Birgitta Wiell berättar om sin son Niclas som drunk­nade i samband med ett epilepsi­anfall förra sommaren. ”Niclas var överallt och han älskade tända ljus. Så han får vara överallt här i huset”, säger hon.

Jag tog alltid hänsyn för Niclas skull, jag var så försiktig, ville inte höja rösten. Jag var rädd för att stöta mig med folk och att Niclas skulle få betala för det. Han kunde ju inte försvara sig.

Det började redan i småskolan. Niclas blev mobbad och bytte skola i femte klass. Och så blev det ny skola igen efter sjätte klass när han gick över till högstadiet.

”Niclas behöver hjälp,” sa jag.

”Nej, så dålig är han inte,” blev svaret.

Jag har suttit hos lärarna och gråtit och bett: ”Ni måste hjälpa Niclas.”

Under alla år av läkarbesök har jag flera gånger sagt att det är något som inte stämmer. ”Det är epilepsin”, blev alltid svaret.

I april förra året fick jag ett samtal från Niclas doktor. Efter en neuropsykologisk utredning på Stora Sköndal hade man kommit fram till diagnosen Asperger.

”Du hade rätt,” sa doktorn. ”Vi har fokuserat för mycket på epilepsin.”

Det här var pusselbiten vi saknat så länge! När den äntligen bekräftades var Niclas 23 år och hade två månader kvar att leva.

Ett år var bra

Ett skolår av 13 var bra för Niclas. Det var när han gick om femte klass och bytte skola. Sedan blev det byte igen i sexan för högstadiet och de gamla klasskamraterna gick då i parallellklasser. De var på Niclas när chansen gavs, mobbningen fortsatte.

När Niclas gick i skolan och hade prov, säg att det var 25 frågor, och han kunde svaret på fråga ett. Sedan kunde han inte svara på fråga två och då fastnade han, han kom inte vidare. Det är typiskt för Asperger.

Han tyckte själv att han borde kunnat få hjälp utan diagnos. Men så enkelt är det inte.

Allt fokus under åren låg på mediciner för epilepsin. Han har väl provat det mesta som finns. När han var 17 år fick han en vagusnervstimulator inopererad. Det är en dosa som opereras in under huden och som sänder elektriska impulser till vagusnerven vilket motverkar epilepsianfall. Men den fungerade aldrig för Niclas.

Han hade allt ifrån fem till 75 anfall per månad. För det mesta ramlade han omkull vid ett anfall.

Han hade dödsångest. Ibland ville han inte sova, var rädd för att inte vakna mer.

Hade inte rätt kunskap

Denna tomhet. Saknaden. Sorgen över att vi inte hade rätt kunskap i bemötandet av Niclas. Det är så mycket som kommer upp.

Varför?

Han var 23 år, han kände sig fri, han var med de sina, han var lycklig. Victor, hans tioårige brorson, var den sista han pratade med.

”Var försiktig när du hoppar i vattnet så ingenting händer dig,” sa Niclas där han satt på bryggan. Därefter kom anfallet.

I våras fick Victor en skrivuppgift i skolan: Om du skulle göra ett sommarlovsprogram i TV, vad skulle det handla om? Victor skrev om en pojke som var hans farbror. (Läs vad Victor skriver på nästa uppslag.)

Diagnosen Asperger hade berättigat Niclas till insatser enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, och därmed till att få en personlig assistent.

Epilepsi som diagnos ger inte den rätten, vilket är otroligt märkligt. Niclas fick bara ha ledsagare och det är ju inte alls samma sak. Sista året hade han färdtjänst och han kunde själv ta sig från punkt A till B. Det var annat han behövde hjälp med.

När vi fick diagnosen Asperger kom det igång, han skulle få personlig assistans. En kille som varit hans ledsagare och som han kom bra överens med skulle bli hans personliga assistent. Det var också på gång med eget boende. Vi hade börjat planera.

Bara några dagar innan han dog sa Niclas till mig, när vi pratade om att han fått diagnosen Asperger: ”Tänk om jag kunde få leva om mitt liv. ”

Han insåg att det skulle varit annorlunda, att diagnosen Asperger gav helt andra möjligheter än det lilla stöd han fått utifrån sin epilepsi.

Psykologer och kuratorer är inte så mycket för mig. Jag pratar och gråter och talar om hur jag känner mig i stunden. Det som hjälper mig är de dagliga besöken på kyrkogården och minnessidan på nätet, TillMinneAv.se.

Där bloggar jag om mina tankar och känslor. Där är jag inte ensam. Där finns föräldrar som skriver om sina förluster.

Jag är så lycklig när någon tänt ett ljus för Niclas. Jag är rädd för att han ska glömmas.

I början, när det hade hänt, var jag nerringd. Men nu är jag bortglömd, känns det som. Livet rullar på för alla andra men inte för mig.

Önskar en av- och påknapp

Alla tankar ”om …”. Ibland önskar jag att det fanns en av- och påknapp

Tiden läker inte alla sår. Och det här med första sorgeåret som många pratar om, det stämmer inte för mig. Jag miste min första man när jag var ung.

Vi hade två små barn och han var bara 23 år när han plötsligt dog. Jag har haft en oro för mina äldre söner när dom var 23, att något skulle hända. Så hände det Niclas när han var 23.

Nu vilar Niclas i graven bredvid sina äldre syskons pappa. På samma lilla kyrkogård finns också mina föräldrars grav.

Min man och jag, vi har pratat om våra begravningar och det finns plats för oss där hos Niclas.

Något jag skulle önska är en kedja för dem som mist barn i ungefär samma ålder och ganska nyligen.

När jag efter ett år kan upptäcka att nu har inte Niclas varit med mig på några timmar. Hur är det då om 15 år? Sorgen förändras. För mig ger det mer att prata med en förälder vars sorg, liksom min, är ganska ny. Den som miste sitt barn för många år sedan är i en annan fas.

Veckorna före Niclas födelsedag i maj mådde jag så dåligt. Men själva födelsedagen blev fin för oss i familjen.

Nu i sommar är min man på vårt lantställe i Småland. Men jag vill vara här på hemmaplan. Det var här Niclas var trygg och för mig är det här han finns nu.

Ibland ställer jag mig frågan om jag knäcker mig själv sönder och samman. Men det tror jag inte. Jag måste få ha min sorg på mitt sätt.
Allt jag sagt till Niclas snurrar runt i huvudet men också det här med Asperger. Vi kunde bråka riktigt ordentligt. Vi var så tajta och han bodde ju fortfarande hemma hos oss på grund av sin sjukdom.

Jag pratar med Niclas

Jag åker till kyrkogården varje dag och pratar med Niclas. Jag bryr mig inte om vad folk tycker. Ingen får trampa på mig längre. Jag tar fortfarande hänsyn men nu törs jag säga ifrån.

Allt är orört. Niclas rum står som det var. Idolbilderna på väggarna, framför allt Per Gessle som var den stora idolen.

Niclas förstod sig inte på humor och har aldrig kunnat ta ironi, han tog allt ordagrant. Han älskade komikern Jim Carrey och hans uttryckssätt. Det var bara så tokigt och kunde få Niclas att skratta ordentligt.

Samlingen av Kalle Anka-pockets fyller bokhyllorna. När han läste dem tittade han mest på bilderna och alla grimascher. Han behövde inte alltid förstå texten. Ett av Niclas stora intressen var matematik. Han fick matteboken med sig.

I höst åker jag och min man till Thailand i två veckor. Vi ska bo hos släktingar och nu, när jag känner sånt behov av att vara hemma, så bävar jag inför det. Men det ska nog gå. Niclas och jag hade pratat om att åka till Thailand, men det hann vi aldrig.

Alla mina tankar som drar åt olika håll. Tomheten. Saknaden.

Alla ”tänk om…”.

Efter obduktionen berättade patologen att Niclas hade en tumör på hjärnan. Om man upptäckt den tidigare och gjort en operation så hade han nog inte sluppit epilepsianfallen, men de kunde ha blivit betydligt färre.

Då kanske han inte hade fått det där anfallet på bryggan. Det är så tankarna går.

Tänk om Niclas kunde komma hem, bara fem minuter, och jag skulle få säga de sista orden till honom.

Och tänk om Aspergerdiagnosen fastställts tidigare. Då hade livet blivit annorlunda och lättare för Niclas och vi alla runt honom hade förstått honom bättre.

 

Publicerad:
2009-10-10

Av: Katarina Nyberg

Nyckelord:
Aspergers syndrom, Förlust & sorg, epilepsi


ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Egen assisans