”Livskvaliteten ökar för hela familjen”
Hemsjukvård handlar om att göra det så bra som möjligt för det sjuka barnet och hela dess familj, så att de kan ha en så normal vardag som möjligt. Det är också mer kostnadseffektivt än att vårdas på sjukhus. Trots det har hemsjukvårdsteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus fått kämpa för sin existens ända sen starten.
Torsdag strax efter lunch. Det är rond på en av avdelningarna på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Men några saknas. Vilka? Jo, patienterna så klart. De är nämligen hemma.
Vi befinner oss hos SABH-teamet, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet, den enda dygnetruntverksamma hemsjukvården för barn i Stockholms län.
Emma Rylander, verksamhetschef och överläkare, samt Helena Bergius, chefssjuksköterska, har varit med från starten. De jobbade båda på S:t Görans barnsjukhus när man tillsammans med Danderyds sjukhus och Karolinska
Sjukhuset slog ihop barnsjukvården och blev Astrid Lindgrens barnsjukhus i slutet av 90-talet.
En konsekvens av detta var att ungefär 40% av vårdplatserna försvann. Emma var tidigt engagerad i en tvärprofessionell grupp som diskuterade om det skulle finnas möjlighet att vårda några av ”sjukhusbarnen” i hemmet.
– Ganska tidigt funderade vi på om man kunde starta ambulerande vårdteam och vårda barn i hemmet när de var medicinskt stabila men ändå behöver fortsatt avancerad vård av barnsjukhusets specialister, säger Emma och Helena fortsätter:
– Den hemsjukvård som fanns på den tiden var mestadels för vuxna cancerpatienter som behövde vård i livets slutskede, samt vård av gamla så att de kunde bo kvar hemma så länge som möjligt.
Det var en stor skillnad. Emma och hennes kollegor planerade akut barnsjukvård i hemmet för nyfödda barn med olika missbildningar eller komplikationer samt eftervård av för tidigt födda, vård efter vissa kirurgiska ingrepp, akuta sjukdomstillstånd, kroniska och onkologiska sjukdomar samt vård i livets slutskede.
Idén stötte på motstånd från flera olika håll och diskussionen pågick under ett par år. Men när de undersökte intresset bland de föräldrar vars barn låg inne på sjukhuset svarade 82% att de hellre skulle vilja vårda sitt barn hemma.
De gick då runt och frågade avdelningspersonalen om de hade några patienter som skulle kunna passa för vård i hemmet, och fick snabbt ihop 25 patienter.
Efter detta fick de klartecken och i november 1998 startade verksamheten som ett tvåårigt projekt.
En extern grupp utvärderade verksamheten och såg att den medicinska kvaliten var minst lika bra som inne på sjukhuset och att den dessutom var 20% billigare än bara en sängplats där.
Sedan år 2000 är verksamheten en permanent del av barnsjukhuset. Trots det har barnhemsjukvården fortsatt leva osäkert, och Emma och Helena tror att det har att göra med att den setts som ett komplement och därför kunnat tas bort när sjukhuscheferna måste skära i budgeten.
– Idag ses vi dock som en självklar del av barnsjukvården inom landstinget och bidrar till det totala antalet vårdplatser, säger Emma.
Flera i personalstyrkan har varit med sen starten och Emma beskriver att arbetssättet inte passar alla:
– Att arbeta här innebär att ta hand om barn med många olika diagnoser och omvårdnadsbehov. Det krävs stor erfarenhet och man måste vara säker i sin profession, både veta vad man kan och vad man inte kan. Man måste förstå vad man ser, om barnet är frisk eller sjuk, slö eller pigg. Och alla måste kunna arbeta självständigt, säger hon, och Helena fortsätter:
– Det är ett speciellt sätt att arbeta. Det handlar om att göra det möjligt för hela familjen att vara tillsammans och att familjen är delaktig i vården samtidigt som de kan ha en så normal vardag som möjligt.
Helena säger också att man måste ändra perspektiv när man jobbar i någons hem. En kollega har sagt att ”man åker från slott till koja, jorden runt under ett arbetspass”, och det gäller att vara både lyhörd och flexibel.
– På avdelningen är det vi som styr, men i hemmet är det tvärtom, vi är gäster och får anpassa oss. Vi ska finnas bakom och stötta, men inte alltid praktiskt utföra. Föräldrarna bestämmer rutinerna och gör den basala omvårdnaden och ibland mer därtill.
Gemensamt för de barn och unga som är inskrivna i hemsjukvården är att de legat inne på något av barnsjukhusen i Stockholms län, men att läget är tillräckligt medicinskt stabilt för att de ska kunna vårdas hemma. Om tillståndet försämras kan familjen behöva läggas in på sjukhuset igen, berättar Emma.
– Vad vi menar med ”medicinskt stabilt” är relativt. Om man bor långt bort från sjukhuset kanske vi är mer restriktiva än om familjen bor nära. Det måste vara säkert att vårdas i hemmet.
Verksamheten har idag formellt 16 vårdplatser, men det är inte ovanligt att personalen vrider ut och in på sig själva och ”trollar med knäna” säger Emma, och Helena nickar:
– Vår personal vet hur viktigt det är för familjen att komma hem, de lägger pussel och anpassar sig så mycket som möjligt. Som mest har det varit 25–30 barn inskrivna samtidigt, men då har det råkat bo flera barn på samma ort eller något annat som gör att det över huvud taget är möjligt.
Rond på avdelningen Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.
Tanken har från början varit att verksamheten till stor del ska vara baserad på fungerande digital teknik.
I takt med att de medicinsktekniska hjälpmedlen blir allt mindre och smidigare ökar också möjligheten för sjuka barn och unga att bo hemma och Emma tror att gränsen kommer att förflyttas ytterligare . Hon märker att trenden hos SABH är att de tar emot svårare sjuka och alltmer omvårdnadskrävande patienter.
Den nya tekniken kommer att göra att mer vård sker i hemmen i framtiden, omfattningen vågar inte Emma Rylander sia om, men hon säger att hemsjukvården för vuxna har fördubblat sina platser och att det ska bli spännande att se vad som händer när ehälsa slår igenom på riktigt.
– I framtiden kanske vi kan ”beama” över en doktor, säger hon och skrattar.
Oavsett tekniska vinster inom vården så innebär hemsjukvården ändå störst vinst för familjen, säger Helena.
– Många föräldrar känner att de alltid är på fel ställe när deras barn vårdas på sjukhus, vare sig de är hemma med syskon eller hos barnet på sjukhuset. När barnet vårdas hemma kan syskonen ha tillgång till båda sina föräldrar och en förälder kan återgå till jobbet. Även om barnets medicinska tillstånd inte läker snabbare så vet vi att livskvalitet och välmående ökar.
Några av de multisjuka barnen har också återkommit under åren och personalen känner dessa familjer väl vid det här laget. För en del barn kan det därför räcka med att vara inne ett dygn på sjukhuset innan de kan komma hem med hjälp av hemsjukvårdsteamet.
Just nu är Emma och Helena och deras kollegor också med i ett projekt kring multisjuka barns omhändertagande för att se hur de kan stötta dessa familjer ytterligare framöver.
