Love fixar skivan tack vare Goblin
Tioårige Love har en grav cp-skada men det hindrar honom inte från att spela in musik tillsammans med sin personliga assistent Goblin Mikkanen. Nu har Love släppt sin första skiva.
Tioårige Love har en grav cp-skada men det hindrar honom inte från att spela in musik tillsammans med sin personliga assistent Goblin Mikkanen. ”Jag är Loves armar och ben”, berättar Goblin. Fast spelar trummor, det gör Love alldeles själv.
Goblin Mikkanen har arbetat som personlig assistent i 3,5 år och ett
par år hemma hos Love.
– Det är väldigt intressant och man får en djupare förståelse för andra människor, säger Goblin och menar att Love kan utveckla honom som person likaväl som att han utvecklar Love.
När jag knackar på hemma hos Love möts jag först av Goblin som hämtar Love. Love kan inte uttala ord, men visst pratar han. Med assistans från Goblin skakar vi hand och sätter oss i vardagsrummet. På vägen möts vi av ännu en assistent och en lärling. Det verkar som att assistentteamet ska få påökt.
Assistenten Lina sitter med lärlingen Martin i köket och har ”prov”. Det är dags att tenta av hans kunskaper, skämtas det. Martin svarar rätt på en fråga och Lina tjuter av glädje: ”Rätt!”. Stämningen är glad.
Det finns inga speciella utbildningar för att bli assistent. Kooperativen och kommunerna driver sina egna mindre utbildningar för sina personliga assistenter. Föreningen JAG, Jämlikhet, Assistans och Gemenskap, är en ideell förening som har ett eget brukarkooperativ med ungefär 2300 assistenter ute på fältet, varav en är Goblin.
Föreningen drivs för funktionshindrade och deras rätt till jämlikhet i samhället och anordnar, enligt mamma Jessica, många bra utbildningar för assistenter. Men det är i hemmet hos brukaren som den riktiga utbildningen finns, eftersom varje brukare har individuella behov.
– Det tar lång tid att komma in i det ordentligt, man måste ge sig tid att lära känna varandra. I början känns det nog ofta lite konstigt, säger Goblin.
I relationen assistent – brukare är det viktigt att bygga upp en bra relation, då brukaren är uppdragsgivare, men samtidigt beroende av den hjälp som assistenten ger.
– Gränsen för hur mycket man ska göra är svår. Det är ju inte meningen att jag ska ta över Loves liv, jag ska bara stödja honom.
Mamma Jessica berättar att Love har en cp-skada som har gett honom rörelsehinder så grava att han måste sitta i rullstol.
Han har epilepsi och en mitokondriell sjukdom, som påverkar hans motståndskraft mot infektioner och gör att hans energiomsättning är extra hög, så hög att han behöver äta hela tiden.
Love fick redan vid ett halvt års ålder sin första assistent och har i dag assistans dygnet runt.
Han kan, som sagt, inte prata med munnen, men har sitt eget språk. Med hjälp av rörelser, grimaser och ljud svarar han på mina frågor och Goblin tolkar det han säger.
– Jag fick lära mig hans språk när jag kom hit. Han pratar inte med munnen, men han förstår allt vi säger, påpekar Goblin.
Jag frågar Love hur han har lärt sig sitt språk.
– Det har jag lärt mig själv, svarar han.
Den personliga assistentens främsta funktion är att vara behjälplig så att brukaren kan leva ett fullt normalt liv och inte vara begränsad av sitt funktionshinder. För Goblin och Loves del, innebär det att de går till skolan tillsammans.
I skolmiljön kan en assistent behövas för att hjälpa till med kommunikationen mellan lärare och elev och för att hjälpa till med skolarbetet.
Goblin och Love ser bekväma ut med varandra. Men i början, för två år sen när allt var nytt och annorlunda, kändes det konstigt, menar Love. Tidigare hade han haft ett par andra assistenter och nu var han tvungen att lära känna en ny människa.
Goblin berättar att det kan kännas jobbigt för föräldrarna att lämna över sitt barn i någon annans händer. Men ibland är det nödvändigt och som Goblin påpekar: ”Man kan ju inte ha morsan med sig hela tiden när man ska gå och leka”.
I tonåren blir det ännu viktigare. Att ha en assistent, en kompis och en hjälpande hand istället för en orolig mamma hängande på släp, är då viktigt. Föräldern måste våga släppa taget om sitt barn.
På fritiden gillar Love att sporta, han spelar basket, boule och leker kull. Han älskar musik och är trummis. Favoritartisterna är Ted Gärdestad och Coldplay och så lyssnar han en del på folkmusik.
Jag frågar Love om han är med i något band och han berättar för mig att han inte bara är med i ett band, utan tre stycken. Ett med en skolkamrat, ett med assistenterna och ett med lillebror Linus. Lillebror Linus är gitarristen i bandet.
Men inte nog med det. Love har tillsammans med Goblin, resten av assistenterna, Linus och storasyster Frida spelat in en egen skiva. Bandet heter ”Polarna” och gör nya versioner av klassiska barnvisor som till exempel ”När trollmor har lagt de elva små trollen”, ”Krokodilsången” och en improviserad variant av ”Imse, vimse, spindel”.
I ungefär ett år repeterade Goblin och Love inför inspelningen som ägde rum på sommarlovet. Nu är den äntligen färdig och säljs av Föreningen JAG.
Slutligen får jag lyssna på ett liveframförande av en av låtarna som finns med på skivan. Love på trummor, Goblin på gitarr och assistent Lina sjunger. Det låter bra, riktigt bra.
– Jag tror att många assistenter arbetar mycket med musik i sitt jobb, eftersom det är ett bra sätt att utrycka sig på, säger Lina.
Möjligheterna i livet är oändliga för alla människor, även för dem med funktionshinder. Love är bara tio år och rörelsehindrad, men har spelat in sin första skiva, detta tack vare sin vilja och fantasi och engagemanget från hans personliga assistent.
– Det är inte många barn som får den möjligheten, säger mamma Jessica.