”LSS får oss att leva, inte bara överleva”

Orkar vi ta hand om två barn med funktionsnedsättning? Kan vi lita på att samhället finns där och stöttar oss och våra söner? Flera gånger har Louise och Fredrik varit nära att ge upp. Men när det var som allra tuffast mötte de en räddande ängel. Möt familjen Laanemets-Åslund i ett samtal om hur LSS borde fungera – egentligen.

Fredrik och Louises förstfödde son Malte, föddes i juli 2009. Vid tre månaders ålder upptäcktes att han hade en svår hjärnskada med mycket oviss prognos. Läkarnas teori var att han fått en stor hjärnblödning i sin mammas mage och förmodligen inte skulle leva så länge.

Snart började föräldrarna märka att han halkade efter jämnåriga i deras utveckling. När mamma Louise gick på vanlig BVC-grupp med honom blev skillnaden smärtsam.

– Malte tog inte ögonkontakt, grep inte efter saker eller hade någon balans för att kunna komma upp i sittande ställning. Han började heller inte äta som de andra utan halkade efter i sin utvecklingskurva.

När andra barn i Maltes ålder började få rutin på dygnen, blev det tvärtom för Malte. Han sov väldigt lite, oftast bara några få timmar i streck och vaknade ofta och var vaken länge på nätterna. Louise och Fredrik fick också svårare och svårare att få i honom mat och han blev mer och mer spänd i sin lilla kropp.

Vardagen blev snart ett enda kaos där dygnets alla timmar kretsade kring att få Malte att äta och sova. Det blev svårt för den lilla familjen att ta sig ut ur lägenheten hemma i stadsdelen Örgryte i Göteborg.

De förstod inte heller att de borde be om hjälp. Louise minns att hon hade frågat på sjukhuset, efter beskedet om hjärnskadan, vad ska hända nu? Men eftersom läkarna inte trodde att Malte skulle överleva så var det heller ingen som såg till att de fick kontakt med samhällets olika stödinstanser.

– Sjukhuset skickade en remiss till habiliteringen, men det tog tid innan vi upplevde att vi fick hjälp därifrån. Det var mycket vänta och se, som om att det var onödigt att sätta in insatser. Så här i efterhand önskar man ju att sjukhuskuratorn hade hjälpt till att koppla ihop oss med LSS-handläggaren på en gång.

Efter 16 månader började Malte på en specialförskola på andra sidan staden. Vid ett av de första besöken där visade personalen upp den korttidsverksamhet som fanns i lokalen intill. Louise tänkte nej.

– Jag kände mig otillräcklig som mamma, att lämna bort Malte på korttids kändes bara som ytterligare en bekräftelse på hur dålig jag var. Att be om hjälp var att blotta just detta.
Fredrik däremot tänkte ja.

– Jag insåg att vi måste ansöka om hjälp, vi sov ju inte. När vi träffade andra föräldrar på förskolan berättade de om vilket stöd och hjälp som fanns att få. Det blev en ögonöppnare.

Två månader senare började Malte på korttids ett dygn i veckan samt var fjärde helg. Beslutet fattades av socialtjänsten, eftersom Malte ännu inte tillhörde någon personkrets. Då hade Fredrik och Louise sovit i skift i ett och ett halvt år, samtidigt som Fredrik jobbat heltid som brandman.

Förutom korttidsplatsen fick familjen också avlösarservice en eftermiddag i veckan, en helig tid som ofta utnyttjades till Louise och Fredriks stora hobby – träning.

Här någonstans började Fredrik och Louise känna förtröstan. De skulle få hjälp och det skulle gå att hitta ett sätt att leva. Drömmen om ett syskon hade väckts och Louise var gravid igen.

– Vi hade hittat ett sätt att leva, börjat få koll, kände att vårt liv kommer kunna funka trots allt.

De började leta efter ett större boende, och flyttade snart till en lägenhet en knapp kilometer bort, i en annan stadsdel.

Så kom kallduschen. Maltes insatser drogs in av den nya stadsdelen.

Men så kom kallduschen. Maltes insatser drogs in av den nya stadsdelen. Utan att ha träffat familjen och Malte fick de ett brev från handläggaren, där skälet till indragningarna motiverades med föräldraansvar.

Förvånade och förbannade över att det kunde skilja så från en stadsdel till en annan gick de till sin nya stadsdels individ- och familjeomsorg, och meddelade att de inte skulle orka ta hand om sitt barn, att stadsdelen behövde omhänderta Malte. De minns att tjänstemännen skruvade på sig, sa att de inte kunde hjälpa dem, detta inte var deras bord.

De skrev ihop en sex sidor lång överklagan. Förvaltningsrätten gick på familjens linje men stadsdelen överklagade till Kammarrätten, som även de gick på familjens linje. De fick rätt.

I augusti 2011 föddes Widar. Oron över att han skulle ha samma svårigheter som sin storebror var till en början obefintlig. Maltes skador berodde ju på en hjärnblödning – eller?

Men någonting var fel med Widars hjärta, och han fick ligga kvar en tid på sjukhus för övervakning. Med tiden växte hjärtat till sig. Widar var tydligare i sitt samspel och åt bra men vartefter månaderna gick fick han allt svårare med dygnsrytmen även han, och misstanken att han hade samma problem som sin storebror började gro.

Så småningom hittas deras diagnos: Ponto Cerebellär Hypoplasi typ 2, en genetisk mutation som innebär flerfunktionsnedsättning och oviss framtid.

De kände starkt att de ville göra det så bra som möjligt för pojkarna så länge de fanns kvar hos dem. Louise och Fredrik började därför leta efter ett enplanshus med möjlighet att enkelt komma ut, men utan att lyckas. Istället dök en annan lägenhet i markplan med egen tomt upp i Partille kommun utanför Göteborg, bara fem minuters promenad från Fredriks jobb.

Sedan några månader tillbaka hade Malte, nu tre år fyllda, beviljats 75 timmar personlig assistans per vecka. Widar, som fyllt ett år, hade fått tio timmars avlösare per vecka och samma korttidsdygn som sin bror.

Med den dåliga erfarenheten från förra flytten ringde Louise till LSS-handläggaren några månader innan flytten bar av.

Hon skrattar när hon berättar om samtalet med LSS-handläggaren i Partille. Först över hur hon själv formulerade sig. ”Hej, vi kommer till er med två söner med flerfunktionsnedsättning”. Sen över hur förvånad hon blev när hon möttes av en glad röst.

”Vad roligt att ni ska flytta till Partille och Öjersjö. Välkomna! Jag fixar ett förhandsbesked om att ni får behålla de insatser ni har till era pojkar och sen kommer jag ut till er när ni kommit på plats.”

Lättnaden var obeskrivlig.

Efter några månader träffade de henne; en LSS-handläggare som hade förmågan att lyssna, förstå och att tänka utanför ramarna. Hon kom att bli deras räddande ängel flera år framöver. Fredrik minns att de kunde diskutera helt öppet med henne, utan att känna att de behövde tänka sig för vad de sa.

Hon förstod att vi behövde sova och att hon därför kunde öka avlösartimmarna istället. Det blev vår räddning.

– Hon tog emot oss och undrade vad vi behövde för insatser. Hon sa att det skulle bli svårt att få assistans för Widar som var så liten, men att hon förstod att vi behövde sova och att hon därför kunde öka avlösartimmarna istället. Det blev en öppen diskussion där hon var ärlig och sa att hon trodde att hon kunde få igenom 30-40 timmar till per vecka. Det blev vår räddning, säger Fredrik och Louise fortsätter:

– Hon hittade ett kryphål. Vände ut och in. Det blev värdigt för oss, en känsla av att vi fick vara med och äga vårt eget liv.

Men lägenheten blev snabbt för trång i takt med pojkarnas växande hjälpmedel, assistenter och avlösare. Föräldrarna hade ingenstans att gå undan och hämta andan. Hotellräkningarna hade blivit allt fler för att Louise och Fredrik då och då skulle kunna få några timmar på egen hand. Behovet av att vara själv blev extra tydligt en gång när Malte blev allvarligt sjuk och låg på sjukhus medan Widar var hemma med sin avlösare. När Louise blivit avlöst på sjukhuset och behövde åka hem och vila kunde hon inte slappna av i sitt eget hem.

Hon ringde till LSS-handläggaren. Tårarna rann när hon frågade om det fanns något korttidsboende för henne som mamma. Någonstans att komma undan en stund. LSS-handläggaren lyssnade och bad att få återkomma.

Efter ett par månader ringde hon tillbaka. Hon berättade att kommunen skulle hyra en möblerad övernattningslägenhet till Louise och Fredrik i samma område, där de kunde gå undan och vila. Louise trodde inte sina öron.

– Vilken empati. Tänk om fler kunde vara så. Hon brydde sig om oss på riktigt. Vi behövde inte hela tiden tänka på vad vi sa och vara rädda att då bli av med insatser. Vi kunde glädjas åt barnens framsteg tillsammans med henne. Hon förstod att även om våra barn gjort framsteg så är hjälpbehovet för dem detsamma. Så ska en LSS-handläggare vara.

Lägenheten har blivit väl utnyttjad under åren, fortfarande går Fredrik upp till lägenheten fem eller sex gånger per vecka för att sova eller bara ta en kaffe i lugn och ro. Louise säger att hon ”övar på det” men att hon har svårare än Fredrik att gå ifrån.

Den räddande ängeln har idag gått i pension och familjen håller som bäst på att packa flyttkartongerna igen. De bygger nu ett enplanshus med två separata avdelningar i Alingsås och flyttlasset går om mindre än en månad. Hur det blir med korttidsplats efter flytten vet de inte.

Redan för fyra månader sedan ringde Louise till LSS-handläggaren i den nya kommunen för att försäkra sig om att de skulle få behålla pojkarnas korttidsdygn på samma sätt som vid föregående flytt.

– Jag sa att vi vill ha fortsatt korttids under sommaren, och att korttidspersonalen behöver få veta det snarast så att de kan planera. Personen i telefonen svarade att det gick inte att få något förhandsbesked om det, alla barnhandläggare var sjukskrivna och det finns bara en konsult på plats.

Idag har Malte, som fyller 8 i sommar, och Widar, som fyller 6, båda assistans dygnet runt utom på förskolan. I höst börjar de skolan båda två. De är båda nu så pass stora att föräldraansvaret har minskat betydligt och det råder ingen tvekan om att deras hjälpbehov är betydligt större än hos friska barn i samma ålder.

Louise och Fredrik är glada över att båda pojkarna idag har LASS-beslut, det vill säga assistans från Försäkringskassan, eftersom detta inte påverkas vid flytt till en annan kommun. Widars assistans har just omprövats och Louise säger att han fick ett ”rimligt” beslut, så nu vågar de hoppas att även Maltes ska vara det, när det nu kommer. Hans omprövning har pågått sen november.

Malte och Widar har en handfull ordinarie assistenter vardera, och ”ett gäng” som hoppar in då och då, men de skulle behöva några till. Det enda som inte fungerar är den tillfälliga assistans som kommunen ska ombesörja när Malte och Widar är hemma och är sjuka.

– Förut var det inget problem, men nu så tycker kommunen inte längre att vi får kalla in en assistent när någon av barnen är sjuka, vilket är ofta. Vi förväntas vabba. Det är bara det att det behövs två personer, ibland tre.

Sedan några år tillbaka har familjen nätverksmöten med barnens viktigaste kontaktpersoner två gånger per år. Det var barnens läkare som föreslog det när Malte och Widar fått sin diagnos, och kuratorn på sjukhuset bjöd in förskolan, läkare, habilitering, korttids, kommun, försäkringskassa med flera till det första mötet.

– Det har lättat på trycket. Vi lyfter sekretessen så att alla kan prata med varandra istället för med oss.

På frågan om framtidsdrömmar svarar Fredrik att framtiden är sommaren och början av hösten. Längre än så kan han inte tänka.

– Jag hoppas huset fungerar som tänkt, att skoltaxin funkar, att assistenterna trivs i nya huset, ja, alla förhoppningar ligger nära i tid. Först blir det en arbetsam sommar utan korttids och med inskolning av nya assistenter och assistenter som ska ha semester. Sen blir det en arbetsam inskolning till skolan i höst. Men jag hoppas att allt går som vi har tänkt. Så tänker jag.

Louise säger att hon tänker att de ska ansöka om mer korttids på sikt, särskilt med tanke på att det är så svårt att hitta personliga assistenter som man kan leva ihop med och som vill stanna.

Hon hoppas att de kommer hitta ett nytt korttids i Alingsås som har samma fina bemötande och kontinuitet som det nuvarande. Och att den nya LSS-handläggaren förstår att de behöver korttids trots att barnen har assistans. Att det handlar om en annan sorts avlastning. Men de är luttrade. De vet att de kommer få kämpa.

För deras egen del är det viktigt att ta hand om sig själva. De försöker hitta återhämtning i vardagen; i träning och i sömn. Det är deras grundläggande behov och Louise säger att det märks direkt om någon av dem inte har tränat eller sovit ordentligt.

Att arbeta utanför hemmet är också viktigt. Louise jobbar 75% som behandlingsassistent på ett ungdomsboende och Fredrik arbetar 100% som brandman. De jobbar ofta hela dygn. De har båda arbetsplatser med chefer och kollegor som har förståelse för deras situation.

LSS honnörsord – att leva som andra, jämlikt och delaktigt – är ord Louise inte tycker passar in på hennes söner. Deras funktionsnedsättningar är ur hennes perspektiv för komplexa.

– Våra söner kan aldrig leva som andra eller bli delaktiga eller jämlika som andra barn. Men de kan få ha det så värdigt som möjligt så länge de lever. LSS gör att vår familj kan leva istället för att bara överleva.

Tänk på alla som inte kan systemet eller har språket, som är sjuka själva, som inte söker hjälp för att de inte vet att det finns.

När det gäller honnörsorden kontinuitet och att insatserna ska vara varaktiga, är ett stort problem att handläggarna byts ut så ofta. Att behöva dra sin historia om och om igen är förnedrande. Varje gång blottar man sig, menar Fredrik:

– Det läggs ett enormt stort ansvar på oss föräldrar idag, tänk på alla som inte kan systemet eller har språket, som är sjuka själva, som inte söker hjälp för att de inte vet att det finns.

Louise fortsätter:

– Det är lika viktigt att LSS-handläg­ga­ren känner oss som att personalen på korttids känner Malte och Widar. Då hade handläggarna inte behövt vara så där misstänksamma. Ingen vill väl ha en korttidsplats till sitt barn om man inte är på randen av utmattning?

Då hade kanske några jurister aldrig behövts heller, funderar Fredrik. Idag kan det hända att barnens läkare ringer assistansbolagets jurist och hör efter hur hon ska formulera sitt intyg. Kan det bli mer absurt?

Louise hoppas på en ordentlig offentlig diskussion kring LSS. Vad ska vi med LSS till egentligen?

– Vi måste våga prata om kostnaderna. Alla är så rädda för det, men jag tror att det skulle vara bra för alla om det blev mer transparent, och på sikt mer rättssäkert över landet. Vi har ju märkt att bedömningen skiljer sig bara mellan olika stadsdelar. Det är klart att det handlar om att spara pengar, inte att bara hitta de som fuskat, säger Louise och Fredrik fortsätter:

– Många professionella är så försiktiga, de tassar som katten runt het gröt, istället för att tala klarspråk. Vi vill veta allt, både om vårt barns diagnos och om vilken hjälp som finns att få. Vi vill diskutera det med handläggare som bemöter oss som kompetenta individer, istället för att bli misstänkliggjorda.

Louise önskar att familjer ska bli  omhändertagna från början.

– Tänk om vi fått information om vilken hjälp vi kunnat söka, istället för att först behöva misslyckas. För så känns det när ens barn inte klarar av att sova eller äta. Det är vi som föräldrar som misslyckas och därför dröjer det innan vi söker hjälp. Det är så jobbigt att vara beroende av andra och inte kunna fatta sina egna beslut. Men det är en ännu större sorg att inte kunna ge sina barn det de behöver, att inte orka som förälder.

Inom sjukvården finns ett annat förhållningssätt som Fredrik efterlyser mer av inom kommun och försäkringskassa. Där är föräldrarna experter och får vid mötet med de professionella frågan om vad barnen behöver.

– På sjukhuset säger personalen att vi är experter och frågar hur de kan hjälpa oss. Vi har en öppen diskussion där vi ofta föreslår en medicinsk behandlingsplan som vi tror hjälper vårt barn. Om vården kan erbjuda det brukar vi också få det. Om vi får ett nej så förstår vi också varför. Så borde LSS också fungera.

Om några veckor går flytten till Alingsås. Huset är på 150 egna kvadrat, mer än dubbelt så stort som nu. På det senaste nätverksmötet kom det drygt tjugo personer från båda kommunerna. Louise ler när hon tänker på det och hoppas att den nya kommunen i och med det har förstått vilka behov familjen har.

– Sen Malte och Widar fick assistans har vi kunnat vara föräldrar korta stunder. Vi vill ha fina minnen av att vara föräldrar till två pojkar med stora behov. Så borde även de professionella tänka. LSS ska vara lika för alla oavsett var man bor.