LSS-skolan 2024: 6. Boende enligt LSS

Långa väntetider, höga hyror och allt mer institutionsliknade. Det är tre vanliga problem när det gäller boende med särskild service.

Ökad otrygghet

Under senare år har osäkerhet tillkommit. Även om du gjort rätt och skrivit dig på boendet, kan du bli tvingad att flytta för att kommunen vill det. Visst kan du säga nej om skälen är dåliga, men om hela boendet läggs ned eller på annat sätt avvecklas blir du tvungen att acceptera flytt. Trots att kontinuitetsprincipen (se senare lektion) är stark.

Till det, eller kanske på grund av det, tillkommer kompetensbrist hos personalen. Även det kan innebära att du måste byta boende, trots att de står i paragraf 6 att personalen ska ha den utbildning och erfarenhet som krävs för varje boende.

Vi kan väl konstatera att lagens krav inte alltid hjälper oss att få rätt, men den vanligaste orsaken här är nog att kommunen inte lyckas anställa rätt personal.

Vilka berörs av boende med särskild service enligt LSS?

Barn som trots stödåtgärder inte kan bo hemma hos sina föräldrar har rätt till boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar. Målet med insatserna i LSS är dock att barn och unga ska kunna växa upp i föräldrahemmet även om man har funktionsnedsättning.

Jag hade hoppats att se motsvarande ökning av personlig assistans för åldersgruppen, eller av ökning i andra insatser för barn jag beskriver i lektion 5. Men så är inte fallet. Den troliga förklaringen är att allt fler barn bor kvar hemma utan stöd. Det är beklagligt, men ett naturligt resultat av senare års besparingar. Föräldrar slits fortfarande ut och syskon mår dåligt.

Bostad för vuxna är den näst största insatsen i LSS, och numera den mest kostsamma. Nästan 31 000 personer har insatsen. Kostnaden är i genomsnitt en miljon kronor per plats. Insatsen ökar fortfarande, men det beror mest på en kraftig eftersläpning i byggandet av LSS-bostäder och befolkningstillväxten.

Det har varit konstant brist på gruppbostäder i många kommuner. Många som beviljats bostad enligt LSS har därför fått bo kvar i föräldrahemmet eller haft andra tillfälliga lösningar. Eftersom berörda personer är kända från åtminstone skolåldern är det svårt att se någon annan förklaring till bostadsbristen än oförmåga eller ovilja att planera i tid. Man kan även misstänka att det är ytterligare ett sätt för kommunerna att spara pengar på LSS. För varje år som individen, trots att hen fått rätt till insatsen, får vänta sparar kommunen pengar på individens och hens familjs bekostnad.

Det vite IVO kan utmäta är oftast lägre än kostnaden kommunen sparar. Att skämmas verkar inte ingå i kommunens policy. Jag har undrat länge, vem bryr sig, förutom den drabbade personen och hens familj? Min mamma brukade använda ordspråket ”Hälla vatten på en gås”.

Boende för barn
(Insatsen boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar, § 9.8)

Från LSS-propositionen:

Barn som trots olika stödåtgärder inte kan bo hos föräldrar har rätt till boende i familjehem eller bostad med särskilt stöd för barn och ungdomar. Det är viktigt att barnen och ungdomarna får det stöd och den stimulans som de behöver för att leva ett gott liv. Det bör därför vara ett litet antal boende i samma lägenhet eller villa. För dem med utvecklingsstörning eller autism är detta särskilt viktigt.

Boendeformerna familjehem och bostad med särskild service för barn och unga är frivilligt valda insatser och ska i förhållande till barnets hem vara en kompletterande varaktig uppväxtmiljö.

Gränsen mellan olika boendeformer bör vara mjuk och utgångspunkten bör vara att med föräldrahemmet som bas hitta den individuella lösning som är bäst för barnet eller ungdomen.

Från senaste LSS-utredningen, presenterad i januari 2019:

Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet är en ändamålsenlig insats, en viktig kompletterande stödform som kan bidra till att familjer med barn och ungdomar med funktionsnedsättning kan få ett fungerande vardagsliv.

Socialstyrelsen bör överväga om det finns behov av särskilda riktlinjer för bostäder med särskild service som riktar sig till ungdomar som studerar vid en gymnasieskola.

Boende för barn ska vara en kompletterande stödform, och inte ersättning för personlig assistans. Insatsen behöver finnas som ett sista alternativ när samhällets stödformer är uttömda. Grundinställningen ska dock alltid vara att även barn med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna växa upp tillsammans med föräldrar och syskon.

Föräldrarna ska ha möjlighet att välja mellan familjehem och bostad med särskild service. Båda alternativen ska därför kunna erbjudas i hemkommunen.

Riksförbundet FUB har i remissyttranden instämt i att det finns behov av särskilda riktlinjer för den del av insatsen som riktar sig till ungdomar som studerar vid en gymnasiesärskola på annan ort.

Ser man till utvecklingen med statistik var det vid 2022 års utgång bara cirka 800 barn som hade denna insats. Av dessa var bara 73 barn under 13 år. Insatsen har minskat med drygt 30 procent sedan år 2012. Kostnaden för insatsen utgör endast 1,5 procent av de totala LSS-kostnaderna. Det är alltså en liten insats, som tar stor plats i media. Medierna har dock ofta inte kunskap om vad som ligger bakom att föräldrar väljer att låta sitt barn bo på ”barnboende”.

Vad står i LSS-propositionen om boende för barn?

För barn och ungdomar som omfattas av den nya lagen och som inte kan bo hos sina föräldrar skall bostad i en annan familj eller bostad med särskild service för barn och ungdomar vara ett alternativ.

Jag avser här med familjehem en frivilligt vald boendeform. Familjehemmet bör i första hand ses som ett komplement till föräldrahemmet. Familjehem bör komma i fråga för barn och ungdomar med svåra funktionshinder som trots olika stödinsatser helt eller delvis inte kan bo kvar i föräldrahemmet.

Genom att reglera stödformen i den nya lagen framhålls de särskilda kvalitetskrav som lagens övergripande intentioner ställer på insatsen. Oavsett vilken stödform som väljs är det nödvändigt att insatsen skapar goda förutsättningar för barnets eller den unges känslomässiga och sociala utveckling. Det kan bara ske om barnet eller den unge ges möjlighet att etablera en djup och stadigvarande kontakt med några få vuxna personer och i en trygg och konstant omgivning. Ett mål för insatserna enligt den nya lagen bör vara att svårt funktionshindrade barn och ungdomar ges möjlighet att så långt det är möjligt växa upp i sina föräldrahem.

En förutsättning härför är ofta att föräldrarna kan ges ett bra samhällsstöd som anpassas till olika situationer och efter skiftande behov.

Om elevhem skrev ministern:

Jag anser inte att beteckningen elevhem är en adekvat benämning på stödformen, utan att denna bör benämnas bostad med särskild service för barn och ungdom. Därigenom markeras bostädernas mångsidiga användningsområde.

Bostad med särskild service för barn och ungdom skall kunna användas flexibelt och efter barnets och familjens behov. Liksom jag sagt om familjehem, bör gränsen mellan olika boendealternativ vara flytande och utgångspunkten bör vara att med föräldrahemmet som bas hitta den bästa lösningen för barnet eller den unge. I huvudmannens uppgift bör ingå att på ett ingående sätt och med hjälp av expertstöd bearbeta valsituationen mellan till exempel familjehem och bostad med särskild service.

Barn och ungdomar i behov av bostad med särskild service bör i princip kunna vara i alla åldrar upp till dess att deras skolgång inom det allmänna skolväsendet för barn och ungdom upphör.

Även om det för yngre barn i de flesta situationer är lämpligt att tillgodose deras behov av kvalificerade insatser i föräldrahemmet eller i familjehem, vill jag inte föreslå någon nedre åldersgräns för boende med särskild service.

Oavsett var bostaden är lokaliserad bör gälla att den är utformad som en vanlig bostad och fungerar så hemlikt som möjligt. Det innebär bland annat att det bör vara ett litet antal barn eller ungdomar som bor i en och samma lägenhet eller villa. Tillsammans med den personal som skall ge assistans, innebär även en liten grupp att den enskilde omges av många personer. Ju större antal barn eller ungdomar som bor i samma grupp, desto större blir nämligen behovet av regler och struktur som den enskilde måste underordna sig. Vissa barn och ungdomar är på grund av funktionshinder särskilt beroende av att gruppen är liten. Dit hör till exempel många barn med utvecklingsstörning eller autism.

Hur fungerar LSS-boende för barn idag?

Liksom för flera andra LSS-insatser är problemet att det kan vara svårt att få insatsen när föräldrar önskar. Dock verkar insatsen för övrigt fungera som det är tänkt.

Insatsen ökar inte, trots att statistiken inte heller visar att personlig assistans till barn ökar. Personlig assistans är naturligtvis en bättre insats för föräldrar som vill arbeta och utföra sina andra åtaganden för familjen. Men ibland behövs det för hela familjens bästa att barnet med svåra funktionsnedsättningar och utåtagerande får en egen bostad.

En annan osäkerhet är hur utvecklingen för specialskolorna för barn ser ut. Jag läser ibland att kommuner ”tar hem barn” med motivering att anpassad skola finns i kommunen, vilket inte alltid stämmer. Den kompetens som verkliga specialskolor besitter, har byggts upp under många år.

Troligtvis är dock de flesta LSS-bostäderna för barn fortfarande sådana som beror på skolgång på annan ort än hemorten (se om elevhem ovan).

Det är mycket oroande, och oacceptabelt, att så många barn med mycket omfattande funktionsnedsättningar har drabbats negativt av de senaste årens rättsutveckling. Barn är klart överrepresenterade bland dem som fått sin assistansersättning eller personliga assistans enligt LSS indragen, eller fått avslag på ansökan om dessa insatser. Samhället sviker härigenom sitt ansvar att ta vid där föräldraansvaret upphör.

En lagändring 1 januari 2023 syftar till att föräldraansvaret ska bli mindre via ett nytt schabloniserat föräldraavdrag. I slutet av 2023 har lagändringen ännu inte fått genomslag.

Funktionsrättsrörelsens uppfattning är att samhället ska ge stöd i den omfattning som behövs för att föräldrar ska orka vara föräldrar till både barnet med funktionsnedsättning och dess syskon, samt att de även ska kunna förvärvsarbeta.

Bostad för vuxna
(Insatsen bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad, § 9.9)

Det finns tre olika boendeformer enligt denna paragraf i LSS.

Gruppbostad

Gruppbostad ska ha 3–5 boende men i undantagsfall 6 personer (om alla personer tillförsäkras goda levnadsvillkor).

Gruppbostaden ska ha personal dygnet runt och det ska vara fullvärdiga bostäder och ett gemensamhetsutrymme (där de boende kan umgås) ska finnas. För personer som har ett stort behov av stöd är gruppbostaden ofta den bostadsform som passar bäst. Gruppbostaden bör vara lokaliserad så den enskilde kan delta i samhällslivet. Tanken med detta är att komma bort från äldre tiders institutionalisering av personer med funktionsnedsättningar.

Servicebostad

Denna form passar personer som inte har ett lika stort behov av stöd som i en gruppbostad.

Servicebostaden är fullvärdiga lägenheter som ligger i samma hus eller i närhet till varandra och har fast personal kopplat till den. Det kan bo fler personer i en servicebostad än i en gruppbostad, det får dock inte bo så många att boendet får en institutionell prägel. Antalet boende i en servicebostad bör vara så begränsat att serviceboendet kan integreras i bostadsområdet och en institutionell miljö kan undvikas.

Särskilt anpassad bostad

Denna bostadsform har inte någon fast bemannad personal, utan innebär en viss anpassning av lägenheten till en funktionsnedsättning.

Vidare gäller för bostad med särskild service för vuxna:

För att undvika institutionell miljö bör en bostad med särskild service för vuxna inte vara belägen i nära anslutning till en annan sådan bostad eller andra bostäder som inte är ordinära såsom till exempel korttidshem, äldreboende och ej heller samlokaliseras med lokaler för daglig verksamhet.

Ser man till utvecklingen statistiskt var det vid år 2022 års utgång bara cirka 31 000 personer som hade denna insats. Av dessa var cirka 4 000 personer 65 år eller äldre. Antalet personer har ökat med 21 procent sedan år 2012. Ökningen har avtagit de senaste åren. Och då ska vi ta i beaktande att befolkningstillväxten i Sverige är i snitt en procent per år. Det motsvarar hälften av ökningen.

Kostnaden för insatsen utgör cirka 40 procent av de totala LSS-kostnaderna för LSS.

Antalet personer med rätt till LSS-bostad har under 2010–2017 ökat med cirka 600 per år, en blygsam ökning för 290 kommuner! Från 2018 har ökningarna avtagit till ca 400 per år. Det speglar det generellt blivit svårare att få till och med insatser som förr var självklara.

Hur många som totalt står i kö finns ingen statistik på, men de flesta kommuner har kö och väntetid. Merparten boende (80 procent) är 23–64 år, andelen äldre är nu uppe i 15 procent. De flesta (90 procent) tillhör LSS-personkrets 1.

Hur tänkte politikerna om LSS-boende för vuxna?

Från LSS-propositionen:

Vuxna personer som omfattas av den nya lagen skall ges rätt till en av kommunen anvisad särskilt anpassad bostad, en bostad med särskild service.
Bostad med särskild service skall kunna utformas på olika sätt. Huvudformerna skall vara servicebostad och gruppbostad.

Ministerns förslag:

Bostadspolitikens inriktning är matt alla skall ha möjlighet till en bra bostad till en rimlig kostnad. Ingen annan enskild faktor kan sägas ha så stor betydelse för känslan av den egna identiteten som den egna bostaden.

Det är i bostaden man normalt tillgodoser sina mest elementära behov och bostaden är för de flesta människor tillsammans med arbetet den plattform från vilken man skapar relationer med andra människor och deltar i samhällslivet. Många personer med omfattande funktionshinder tillbringar en stor del av sin dag i det egna hemmet. Därför är bostaden många gånger ännu mer betydelsefull för personer med funktionshinder än den är för icke funktionshindrade personer.

Jag anser att det finns behov av ett lagskydd för att kunna tillförsäkra personer med omfattande funktionshinder tillgång till en lämplig och individuellt anpassad bostad med service.

I samtliga former förutsätts att bostaden är personligt anpassad och att det i anslutning till boendet ordnas erforderligt personellt stöd och service.

Den enskildes önskemål om bostadsform och behovet av stöd och service bör vägas samman i bedömningen av vilken bostadsform som skall tillhandahållas.

Hur fungerar bostad för vuxna enligt LSS idag?

Omsorg är en del av insatsen boende, men tyvärr är det inte lika självklart att fritid och kultur är en del av insatsen boende. Det har bland annat visat sig genom att insatserna ledsagare och kontaktperson begränsats bara för att du bor i en gruppbostad!

Bristen på bostäder är ett huvudproblem. I Boverkets bostadsmarknadsenkät 2022 uppger 141 kommuner av 290 kommuner att de har underskott på någon form av bostäder med särskild service för personer med funktionsnedsättning. Det är en viss minskning sedan 2020! De flesta har brist på gruppbostäder.

Ett annat stort problem är att, när du väl fått en egen bostad, har hyran blivit så hög att det inte finns tillräckligt med pengar kvar till andra nödvändiga utgifter. Detta trots att det föreskrivs tydligt i LSS paragraf 19 att de boende ska ha tillräckligt med pengar kvar till övriga utgifter när nettohyran är betald.

Bostad med särskild service är en insats som skiljer sig mycket åt mellan kommunerna, mellan olika gruppbostäder i samma kommun och mellan olika utförare. Socialstyrelsen anger att kvalitén i bostad med särskild service för vuxna till stor del är beroende av personalen och hur de kan tillgodose de boendes behov av stöd, service och omvårdnad.

Utbildningsnivån och kompetensen hos personalen i gruppbostäderna ser också olika ut mellan olika bostäder. Det krävs en erfarenhets- och kunskapsbaserad lyhördhet i ett bra personalstöd. Personalen utgör den viktigaste resursen för de boende, det är i samspelet mellan personal och den enskilde individen som kvaliteten i huvudsak avgörs. Även omsättningen av personal avgör kvalitetsnivån på ett boende.

Ett annat problem är att antalet boende per gruppbostad på senare år ökat över det antal som finns rekommenderat i förarbeten till LSS, i propositionen samt i Socialstyrelsens föreskrifter.

Det har inneburit att allt fler önskar personlig assistans i stället för gruppbostad, för vem vill bo på institution och dessutom drabbas av livslång fattigdom? Här talar de för döva öron.

Ytterligare problem är en utbredd samlokalisering, trots att det av förarbetena till LSS tydligt framgår att gruppbostäder bör finnas i vanliga bostadsområden och att de bör utformas och placeras så att de inte får en institutionell prägel.

IVO har rapporterat att en tredjedel av de granskade LSS-bostäderna var samlokaliserade med andra verksamheter, som exempelvis särskilt boende för äldre och dagverksamhet med inriktning mot demenssjukdom. Den utbredda samlokaliseringen gynnar inte jämlika levnadsvillkor för dem som får LSS-insatsen och är dessutom i strid med FN:s funktionsrättskonvention.

Vad skrevs i den senaste LSS-utredningen om LSS-boende?

Utredningen som presenterades 2019 föreslår att en ny insats kring boende ska införas i LSS; Personlig service och boendestöd.

LSS-utredningens bedömning är att det finns behov av en annan form av stöd i boendet utöver de insatser som i dag finns i LSS. Tillgång till vardagsstöd i bostaden skulle innebära att LSS i högre grad gör det möjligt för dem som har rätt till insatser enligt lagen att välja vilken form av boende de önskar.

Utredningen föreslår:

”Personlig service och boendestöd ska införas som en ny insats i LSS. Den som har behov av stöd i den dagliga livsföringen i annan bostad än en bostad med särskild service, ska ha rätt till insatsen som kan avse praktisk hjälp i hemmet, motivationsåtgärder, ledsagning, stöd vid föräldraskap och annat motsvarande stöd som den enskilde har behov av för sin dagliga livsföring.”

Utredaren framhåller att det stöd som ges inom ramen för den nya insatsen ska ges av specialiserade team som både har kompetens samt erfarenhet av personer med funktionsnedsättning.

Utredaren säger också att god kvalitet i gruppbostad förutsätter bra utformning och tillräcklig med kompetent personal.

Utredningens förslag har inte genomförts.

Jag och Riksförbundet FUB instämmer i att dagens boendeformer i LSS inte är anpassade för alla i målgruppens behov. För personer med en mer omfattande intellektuell funktionsnedsättning och/eller flerfunktionsnedsättning, som vuxit upp med personlig assistans, är gruppbostad oftast inte ett boendealternativ. Många vill framför allt bo i en egen ordinär bostad med personlig assistans.

För vissa unga personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning är gruppbostad eller servicebostad inte ett önskemål. Många vill hellre bo i en egen ordinär bostad med någon form av boendestöd.

Mina kommentarer

Rätten att välja hur man vill bo, var någonstans och med vem slås fast i artikel 19 i Funktionsrättskonventionen och måste kunna tillgodoses.

Ett antal studier visar att möjligheten till val av bostad är begränsad för personer med funktionsnedsättning. Omvårdnadsbehov och familjesituation innebär att många blir tvungna att acceptera det tillgängliga alternativ som erbjuds då man inte kan invänta andra erbjudanden.

Enligt nu gällande praxis är det inte möjligt att ansöka om en viss boendeform. För att den enskilde ska få inflytande över boendeformen skulle denna praxis behöva upphöra, och paragraf 9.9 bör omformuleras. De tre befintliga boendeformerna behöver därför delas upp i tre olika insatser. Boendestöd med eller utan personlig service kan finnas som ett alternativ.

LSS-utredningens förslag att inte separera de två huvudformerna gruppbostad och servicebostad innebär enbart flexibilitet för kommunerna. Förslaget bortser helt från den enskildes önskningar och behov.

Åter bryter man mot lagens mening.

Vad säger FN-konventionen om boende?

FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning fastställer i artikel 19 rätten att leva självständigt och att delta i samhället.

Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med samma valmöjligheter som andra personer och staten ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bland annat genom att säkerställa att personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort, och var och med vem de vill leva, på lika villkor som andra, och inte vara tvungna att bo i särskilda boendeformer.

Konventionen fastställer i artikel 20 rätten till personlig rörlighet.

Vad anser Funktionsrätt Sverige om boende enligt LSS?

Så här har Funktionsrätt Sverige kommenterat boende enligt LSS:

LSS har en stark betoning på individens inflytande och det är den enskilde som äger behoven. I dagsläget tar myndigheter och domstolar sig själva rätten till tolkningsföreträde för den enskilde individen i stället för att det som i övriga samhället normalt bestäms av individen själv. Det är alltid den enskilde som äger behoven.

Vi menar att den enskildes tolkningsföreträde måste göras så pass stark att omvänd presumtion bör skrivas in i lagtexten. Det vill säga att det måste föreligga starka skäl för att inte utgå från den enskildes tolkning av sitt behov av bostad med särskild service.

Vad hände med utredning om merkostnader för boende?

Utredning om merkostnader i bostad med särskild service enligt LSS (S 2020:03) avslutades 2021.

Den ledde till betänkandet Boende på (o)lika villkor SOU 2021:14. Detta betänkande har inte lett vidare till vare sig proposition eller lagändringar.

Sedan dess har inget skett!

LÄS ÄVEN:
30 frågor och svar om LSS-boende