LSS-skolan 2024: 13. Vad säger LSS om jämlikhet?

LSS ska utjämna skillnaderna i levnadsvillkor mellan personer med och utan stora funktionsnedsättningar.
Hur har det gått, efter drygt 30 år med LSS?

Mycket har hänt de senaste 30 åren med LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. Mycket har förändrats till det bättre. Men har personer med funktionsnedsättning uppnått den jämlikhet med övriga samhället som lagen talar om?

Jag har tidigare lektion skrivit om de grundläggande principerna i LSS. Jag kommer att förtydliga några av dessa och börjar med princip 1: Jämlikhet.

Vad säger LSS om jämlikhet?

5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Vad står i LSS-propositionen om jämlikhet?

Socialminister Bengt Westerberg skrev så här i propositionen:

Målet för insatserna enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Vi har också kunnat se hur enskilda och grupper med stora funktionsnedsättningar har levnadsvillkor som tydliggör kvarstående klyftor i välfärdens utveckling. Väl kända mål om full delaktighet och jämlikhet har inte uppnåtts.

Enskilda inom vår personkrets konfronteras varje dag med ojämlikhet och brister i såväl den generella tillgängligheten som i det särskilda stöd som ställs till förfogande. Den otrygghet som uppstår för den enskilde (och hans/hennes anhöriga) ger en psykisk och fysisk förslitning vars kostnader i alla avseenden är svåra att beräkna. Vi har därför ansett det nödvändigt att tillförsäkra enskilda goda levnadsvillkor och behövligt stöd genom särskild lagstiftning. Det kan tyckas vara motsägelsefullt i förhållande till vårt synsätt att människor med funktionsnedsättningar inte skall ses som ”problem” att lösa i särskild ordning. Det är enligt vår uppfattning dock följdriktigt mot bakgrund av erfarenheter från våra kartläggningar av den nuvarande situationen för vår personkrets.

Alla personer med funktionshinder måste enligt min mening kunna tillförsäkras en god service och ett gott stöd oavsett var de bor. Den pågående utvecklingen mot att överföra ansvaret för offentliga verksamheter från central till lokal nivå och att uppgifter i vissa kommuner hänskjuts till lokala nämnder, kan gagna möjligheterna till en lokal anpassning av olika verksamheter. Utvecklingen har emellertid också visat sig leda till olikheter i kvaliteten på bland annat stöd och service till personer med funktionshinder.

Förutsättningarna vad gäller kompetens och resurser, liksom ambitionerna på handikappområdet, har visat sig variera kraftigt mellan kommuner och i vissa fall mellan lokala nämnder. Enligt min mening kan lagstiftningen på handikappområdet spela en viktig roll för att i ett alltmer decentraliserat samhälle åstadkomma jämlika levnadsvillkor.

Till socialtjänstens uppgifter hör redan i dag att göra sig väl förtrogen med kommunmedborgarnas levnadsförhållanden och att genom uppsökande verksamhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden

Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att förverkliga.

Vad säger 1989 års handikapputredning?

Valet av ett humanistiskt synsätt innebär att vi avvisar tanken på människan som ett objekt eller ett föremål för åtgärder. Hennes liv är inte heller mekaniskt förutbestämt eller utan egna val.

Med andra ord menar vi att en teknokratisk och deterministisk människosyn inte kan försvaras, eftersom den rationaliserar bort det specifikt mänskliga. Följden skulle bli att människan kan ses som en mer eller mindre välfungerande maskin.

Den humanistiska människosynens kärna, respekten för människovärdet, innebär att människan alltid är att betrakta som en person med ett värde i sig. Värdet är inte delbart eller förhandlingsbart och inte knutet till vad en människa har eller gör. Alla människors värde är lika. Att alla människor har samma värde innebär att alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade.

Synsättet avspeglas i de grundlagsfästa fri- och rättigheterna för alla medborgare i vårt land. När rätten till respekt för det personliga egenvärdet i någon mån inskränks, till exempel genom andras diskriminerande handlingar, är det en kränkning, men det försvagar inte människovärdet i sig. Det går att kränka men inte att utplåna.

Det är också grundläggande att den etiska principen om människors värde är oberoende av vilka andra egenskaper eller funktioner som en människa har. Det gäller både förtjänster och begränsningar.

Varje enskild människas värde är ovillkorligt liksom hennes rätt till respekt är ovillkorlig. Denna princip gäller oavsett tillgång eller förlust av den ena eller andra förmågan. Den ovillkorliga rätten till respekt förändras inte på något sätt efter till exempel art och grad av funktionsnedsättning. Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att förverkliga.

Vad innebär detta för jämlikheten för personer med funktionsnedsättningar?

Av dessa beskrivningar i propositionen och handikapputredningen, förstår vi att jämlikhet enligt lagens mening handlar om två saker:

1. Dels att man ska ha möjlighet att leva som andra trots sin funktionsnedsättning. Det handlar alltså om de skillnader som finns mellan de som har en funktionsnedsättning och de som inte har det. LSS är till för att utjämna den skillnaden.
2. Jämlikhet mellan människor i olika delar av landet. Lagen ska alltså tillförsäkra alla som tillhör personkretsen ”en god service och ett gott stöd oavsett var de bor”.

Hur ser verkligheten ut idag?

Våra politiker påstår gärna att vi i Sverige är bland de bästa länderna på att uppfylla båda dessa krav. Ibland undrar jag om de vet vad begreppen innebär, och vilka olika betydelser de har?

Från Wikipedia:

Jämlikhet, eller social jämlikhet, är ett socialt tillstånd där alla människor inom ett visst samhälle eller inom en viss isolerad grupp har samma status och respekt, att alla människor är lika mycket värda. Begreppet ingår i det franska mottot frihet, jämlikhet, broderskap. Motsatsen till jämlikhet är ojämlikhet.

Jämställdhet innebär jämlikhet mellan män och kvinnor.

Det är skillnad på jämlikhet och jämställdhet. Jämställdhet handlar om jämlikhet mellan könen, medan jämlikhet kan syfta på vilka grupper eller individer som helst, till exempel social-, ekonomisk-, och politisk bakgrund.

Låt oss konstatera att vi är något bättre på att prata jämställdhet i Sverige. Våra regeringar och partier har i många år definierat sig som ”feministiska”. Tyvärr vet jag, även om jag är man, att vi i Sverige fortfarande är långt från jämställda mellan könen. Det har gått oerhört sakta framåt. Efter valet 2022 känns det osäkert om det ens går framåt.

För mig, som företrädare för personer med så stora funktionsnedsättningar att de tillhör LSS-gruppen, står det klart att jämlikhet saknas trots att det även är föreskrivet i rättighetslagen LSS. Samhällets företrädare är i klartext riktigt usla både på att se och att prata om de problemen. Tyvärr går det inte här åt rätt håll, utan snarare åt fel håll.

Jämlikhet är inte, som många slarvigt beskriver det, en kamp mellan män och kvinnor, de vill säga jämställdhet. Denna kamp för jämställdhet finns också när det gäller den här gruppen, men det är inte det som menas här. Med jämlikhet i LSS menas jämförelsen mellan personer med funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning. Och att det inte beror på var du bor och på lokala företrädare i funktionsrättsorganisationerna.

Har situation för personer med funktionsnedsättning förändrats med hjälp av LSS, så som det var tänkt?

Svaret är naturligtvis ”ja”. De individer som omfattas av lagen har, med hjälp av de olika insatserna, fått möjligheter att leva ute i samhället som alla andra. Rätten till egen fullvärdig bostad är stark. Även om det byggs alltför få gruppbostäder, så att väntetiden att få en bostad kan vara lång, så är rätten via lagen oftast inte ifrågasatt när behov finns.

Rätten att delta i samhällslivet finns tydligt skrivet i lagen. Likaså är det med rätten till arbete. Ingen är idag omyndigförklarad.

Du har, i teorin, samma rättigheter och skyldigheter som alla andra.

Den extra lag som tillkom i samband med LSS och som var LASS, lagen om assistansersättning, vilken numera är en del av LSS, har betytt oerhört mycket för de personer som har denna insats. Karl Grunewald skrev bland annat: ”Det finns ingen insats som är så välkommen och som träffar så rätt, nämligen möjliggörandet av självständighet och självbestämmande”. IfA (Intressegruppen för assistansberättigade) skrev bland annat: ”Genom den personliga assistansen kan man leva sitt liv på det sätt som man själv vill”.

Men personlig assistans är åter ifrågasatts. Det finns behov av nya förtydliganden i LSS och i Socialförsäkringsbalken.

Jämlikhet inom boende och fritid

Gruppbostäderna är numera alldeles för stora för att särskilda behov och önskningar ska kunna uppmärksammas.

Det finns ofta inte tillräckligt med personal för att de som bor i gruppbostaden ska kunna delta ute i samhällslivet eller ha egna fritidsaktiviteter.

Fritidsaktiviteterna har reducerats till kollektiva utflykter. Personalens arbetstider styr vad du kan göra på kvällarna. Om du är på dans med personal måste du vara hemma till skiftbytet som ofta är klockan nio eller senast halv tio. Det är då utelivet börjas för de icke funktionshindrade i samma ålder.

En tredjedel av Sveriges gruppbostäder är samlokaliserade med andra verksamheter, som till exempel boende för äldre och verksamhet med inriktning mot demenssjukdom. Det gynnar inte jämlika levnadsvillkor, menar IVO, Inspektionen för vård och omsorg, i en rapport 2015. I samma rapport konstaterar IVO också att i de allra flesta LSS-boenden används någon form av skydds- och begränsningsåtgärder i den egna lägenheten, gemensamma utrymmen eller i form av rörelsebegränsning. En förklaring, skriver de, kan vara den bristande bemanningen. En annan orsak kan vara bristen på fungerande metoder i stödet, som då ersätts av begränsningsåtgärder.

För att undkomma detta måste det investeras i både bemanning och kompetens hos personalen i LSS-boenden, konstaterar IVO.

När övriga i samhället talar om valfrihet så existerar den i princip inte för denna grupp. Du kan inte välja var du vill bo. Det är till och med så att du plötsligt kan tvångsflyttas till en annan bostad om det passar kommunen. Du kan däremot inte flytta för att du vill, kanske för att du inte trivs med dina grannar eller dina boendestödjare, som du ju inte valt själv. Trots att detta är allmänt känt händer inget?

Jämlikhet inom arbete respektive hälso- och sjukvård

Väldigt få inom LSS-gruppen har idag ett arbete, uppskattningsvis endast några få procent.

I den kostnadsjakt som pågått sedan år 2008 har uppstått många andra diskriminerande svårigheter.

Rätten till kontaktperson och ledsagare har begränsats. Du kan inte resa på utlandssemester eller knappt utanför din kommungräns.

Ett område där personer med stora behov ska prioriteras är sjukvården, som ska vara jämlik även för de som har stora funktionsnedsättningar. Både intresseorganisationer och Socialstyrelsen har konstaterat i debattinlägg och rapporter att vården för de med svåra funktionsnedsättningar är långt ifrån jämlik. I Socialstyrelsens analyser visas att om personer med insatser enligt LSS insjuknar i cancer så dör de i högre utsträckning än andra cancerpatienter, risken att dö är mer än dubbelt så hög.

Personer med funktionsnedsättning har många gånger sämre hälsa till följd av funktionsnedsättningen, även om cancer utesluts i dödsorsaker så kvarstår en mer än fördubblad risk att dö för personer som tillhör LSS-gruppen.

I den pandemi som håller på att klinga av ifrågasätts att personer med Downs syndrom tillhör en hög riskgrupp trots många forskningsrapporter visat detta.

Socialstyrelsens Lägesrapport 2016 om insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning har ett eget kapitel om ”Jämlik vård och omsorg”. Där konstaterar man en förhöjd användning av psykofarmaka och även generellt fler läkemedel för de som bor på LSS-boende förutom det jag skrivit ovan. Man avslutar kapitlet så här:

”Resultaten stärker tidigare slutsatser att personer med funktionsnedsättning inte alltid får adekvat somatisk vård och därmed riskerar sämre hälsa, oavsett vad orsakerna till detta kan vara”.

För att hälso- och sjukvården ska bli mer jämlik för personer med funktionsnedsättning behöver den även vara tillgänglig. Socialstyrelsen har tidigare i en annan rapport uppmärksammat att tillgängligheten hos vårdcentraler är låg för denna grupp. Denna bristande tillgänglighet riskerar att göra det ännu svårare för personer med funktionsnedsättning att få vård. Det kan ta längre tid och i värsta fall kan bristerna helt utestänga dessa personer från att söka vård och stöd på samma villkor som den övriga befolkningen.”

Vi som representerar intresseorganisationer, FUB och Autism skrev i ett inlägg till våra landstingspolitiker i Stockholms län:

”Det är sedan länge känt att personer med utvecklingsstörning och autism har svårt för att inte säga omöjligt att få vård som är anpassad för deras behov. Det innebär läkare som har kunskap om utvecklingsstörning och som kan förstå deras specifika behov och skilja på symptom av en tillfällig sjukdom och funktionsnedsättningen.”

Vi ser att patienter slussas vidare eller förgäves letar efter vårdcentraler som har kunskap om deras särskilda behov. Vi har även i dialog pekat på att andra landsting som Sörmland har skapat vårdcentraler specialiserade på vår grupp. Det har krävt ändringar i ersättningssystemet för vårdcentraler.

Problemet är likartat som i bostadsfrågan, nämligen att valfrihet kallad vårdval inte fungerar för vår grupp, vilket våra ansvariga politiker har svårt att ta till sig. Inte sällan görs jämförelser med äldreomsorg. Men det är inte den jämlikheten som lagen talar om. Jag brukar förtydliga att äldreboende får man några år i slutet av ett ofta långt liv, men för vår grupp gäller gruppbostaden hela vuxna livet. Jämförelsen ska då naturligtvis göras med andra i samma ålder i ”ett liv som alla andra”.

Jag kan konstatera att det inte blivit bättre sedan dess i Region Stockholm. Och jag misstänker att det nya styret i regionen inte heller prioriterar LSS-gruppen.

Varför är det så stora skillnader på LSS över landet?

Om ni minns meningen från departementschefen om att ”alla personer med funktionshinder måste enligt min mening kunna tillförsäkras en god service och ett gott stöd oavsett var de bor”, så kan vi lätt konstatera att så är inte fallet!

Det finns stora skillnader över landet mellan kommunerna och även i hur de olika förvaltningsrätterna dömer. Ser vi till utfallet av alla domar i förvaltningsrätterna om kontaktperson, som vi i FUB Stockholms län undersökt, ser vi att utfallet i förvaltningsrätter i olika delar av landet skiljer skrämmande mycket. Ett exempel: 2 av 30 domar är till den enskildes fördel i Stockholm, men 11 av 33 i Karlstad. I flera förvaltningsrätter var siffran 0 för år 2011. Min uppfattning är, utan att ha gjort någon ny undersökning, att det inte blivit bättre.

Naturligtvis strider även avslag på kontaktperson för de bor på gruppbostad mot lagen. Det är alltid behov som ska styra. Många nya LSS-handläggare verkar på allvar tro att kontaktperson och ledsagare inte är möjligt om man bor på gruppbostad!

Hur långt kvar till jämlikhet?

Jämlikheten inom LSS-gruppen brister generellt då de med de svåraste behoven glöms bort, då de är personer som har svårt att kommunicera. Det är en mycket stor grupp i LSS som behöver synliggöras för att de skall få de goda levnadsvillkor lagen utlovar!

Sammantaget kan man säga att det kanske trots allt inte skett så mycket i synen på de personer med funktionsnedsättning som en belastning på de 30 åren! Mycket har hänt, och mycket har förändrats till det bättre. Men personer med funktionsnedsättning har långt kvar till den jämlikhet med övriga samhället som lagen utlovar!