LSS-skolan 2021: 16. Delaktighet

Publicerat av
Harald Strand
Dela

Delaktighet beskrivs i LSS som möjligheten att utifrån egna önskemål och behov vara delaktig i samhället, med allt vad det innebär – från att rösta, vara aktiv i föreningar, gå på bio, få begriplig samhällsinformation till att slippa få sin bostad gömd bakom ett plank.

Denna lektion handlar om delaktighet, en av LSS grundläggande principer.

Delaktighet är ett begrepp som kan tolkas på olika sätt. Synonymer till delaktighet är medverkan och deltagande, men även medansvar. Innebörden är beroende av sammanhanget.

Delaktighet beskrivs i LSS som möjligheten för personkretsen att, utifrån önskemål och behov, vara delaktig i samhället. I ett mer personligt perspektiv handlar det även om beslut om den egna livssituationen i relation till personal, handläggare och andra som i en professionell roll möter personen utifrån dennes funktionsnedsättning.

I LSS-propositionen skrev ministern:

Den människa som har ett svårt handikapp får aldrig betraktas som ”föremål för åtgärder”, utan skall ses som en individ med rättigheter.

Hur ser samhället på delaktighet i Sverige?

Socialstyrelsen skriver:

Att kunna vara delaktig i samhället är en mänsklig rättighet. Flera bestämmelser i lagstiftningen anger att människor ska få möjlighet komma till tals och medverka vid beslut om och genomförande av olika insatser i vården och omsorgen.

Regeringsformen anger att det allmänna ska verka för att alla människor ska kunna uppnå delaktighet i samhället. Möjligheten till delaktighet kännetecknar en demokrati, där människor ska kunna påverka de offentliga verksamheter de använder.

I annan lagstiftning finns flera bestämmelser om att människor ska få möjlighet att komma till tals och medverka vid beslut om och genomförande av olika insatser, till exempel i patient lagen, hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och barnkonventionen.

I Kunskapsguiden står om Delaktighet för personer med funktionsnedsättning:

Rätten till full delaktighet är central i kontakter med personer som har funktionsnedsättningar. Med ett individuellt utformat stöd kan även personer med stora funktionsnedsättningar påverka planeringen och genomförandet av sina insatser.

Delaktighet kan ses som ett sammanfattande begrepp som innebär att den enskilde ska ha inflytande över sin egen vård och omsorg.

Rätten till full delaktighet är central i kontakter med personer som har funktionsnedsättningar. Men ingen annan än individen själv kan avgöra vad som är en rimlig nivå för hans eller hennes delaktighet och samhällsengagemang. Det betyder att det inte finns någon allmän gräns för hur delaktig en person kan vara. Med ett individuellt utformat stöd ska även personer med stora funktionsnedsättningar kunna påverka planeringen av sina insatser.

FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska främja, skydda och säkerställa mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning. Konventionen bygger på förståelsen att funktionshinder går att förebygga och ta bort genom att förändra i miljö och omgivning.

Personer med funktionsnedsättning har rätt att få tillgång till hjälpmedel, assistans och personlig service. Alla verksamheter har ett ansvar för att bidra till att samhället blir tillgängligt. Det handlar till exempel om att information, lokaler och allmänna kommunikationsmedel ska vara tillgängliga för alla.

Myndigheten för delaktighet, MFD, skriver om delaktighet:

Delaktighet handlar om att en person aktivt kan medverka i och vara en del av samhället. Det innebär att i så hög utsträckning som möjligt kunna välja självständigt, fatta egna beslut och påverka sitt eget liv. Delaktighet inom alla samhällets områden är centralt i funktionshinderspolitiken. Delaktighet gäller alla områden i samhället, till exempel arbetsmarknad, skola och offentliga miljöer.

Vad säger LSS-lagen om delaktighet?

5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

… och vad står i LSS-propositionen?

En ny lag införs för att garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder stöd som kan undanröja svårigheter i den dagliga livsföringen.

Lagen skall ersätta nuvarande omsorgslag och elevhemslag för rörelsehindrade.

Den nya lagen skall innehålla bestämmelser om särskilt stöd och särskild service som personer som ingår i lagens personkrets behöver utöver vad de får enligt annan lag. Den nya lagen skall inte innebära någon inskränkning i de rättigheter som den enskilde kan ha enligt andra lagar. Särskilt stöd och särskild service skall vara en rättighet.

Verksamheten enligt lagen skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagen. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Syftet att främja den enskildes fulla delaktighet i samhällslivet kräver att inga insatser ses isolerade från varandra och inte heller från annan samhällsverksamhet.

Insatser enligt lagen skall harmonisera med och komplettera insatser som görs av andra samhällsorgan. Ett kontinuerligt samarbete måste därför ske mellan insatsgivaren och andra samhällsorgan, till exempel sådana som handlägger frågor om socialtjänst, socialförsäkring, hälso- och sjukvård, arbetsmarknadsfrågor och bostadsfrågor.

Vad säger 1989 års Handikapputredning om delaktighet?

Vi vill använda begreppet delaktighet i bemärkelsen aktivt delatagande i samhällslivet.

Önskemål och intressen kan variera mellan olika skeden i livet, mellan olika personer och mellan olika orter. Vi vill också se delaktighet som ett begrepp för att människor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter.

Principen om integrering hade i sin ursprungliga formulering motsvarande innebörd:

Människor med funktionshinder skall vara med i samhället tillsammans med och på samma villkor som andra. På så sätt skulle det övergripande målet om normalisering uppnås.

En alltför allmän användning av begreppet integrering har ibland skapat barriärer i stället för delaktighet.

Att människor deltar tillsammans är vanligt och skall inte behöva kallas för något särskilt. Om handikappade däremot särbehandlas, segregeras, förtjänar det att uppmärksammas. Och det är först som ett motsatsförhållande till segregering som det är meningsfullt att tala om integrering. Vi delar denna uppfattning och väljer begreppet delaktighet som uttryck för ett väsentligt kvalitetskrav.

Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att förverkliga.

När enskildas utgångslägen är olika till följd av funktionsnedsättningar måste skillnader i förhållande till andra människors villkor beskrivas.

Men det behövs också en kunskap om hur skillnader kan överbryggas, utjämnas och/eller kompenseras. Viktigast är dock den målmedvetenhet som omsätter kunskap i praktiskt och solidarisk handling.

Vad säger FN:s funktionsrättskonvention om delaktighet?

I artikel 19 i FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar beskrivs rätten att leva självständigt och att delta i samhället:

Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer och ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bland annat genom att säkerställa att:

a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer,

b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl. a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället, samt

c) samhällsservice och anläggningar avsedda för allmänheten är tillgängliga på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och svarar mot deras behov.

Hur är det tänkt att delaktighet ska fungera idag?

Delaktighet kan ses som samhällets strävan att undvika att marginalisera eller exkludera personer som har en eller flera funktionsnedsättningar.

Begreppet har en social innebörd; att vara en del av en gemenskap och ha möjlighet att påverka.

Delaktighet som mål är tillämpligt på alla nivåer av social gemenskap.

I grunden är delaktighet en möjlighet att ha inflytande över beslut i en gemenskap. För personer som tillhör LSS med intellektuell funktionsnedsättning krävs särskilda insatser för att detta skall kunna ske. Det handlar till mycket stor del om kunskap och attityder från de som skall stödja och hjälpa.

Metoder för delaktighet

Det finns ett antal metoder för delaktighet och inflytande idag. Här är några exempel:

TEACCH, Treatment and Eduction for Autistic Children and Children with Related Handicaps

TEACCH (och den del som kallas för strukturerad undervisning, där ord, bilder och/eller saker som visar vad som ska ske, i vilken ordning, hur länge, med vem och vad som händer) syftar till att ge brukaren en känsla av kontroll och möjlighet att förutse och kommunicera. Grundtanken i TEACCH är att varje människa vill känna kontroll, och kunna påverka sitt liv.

Utöver tanken om en positiv känsla av kontroll så lyfts också vikten av samverkan fram. De som finns runt personer med behov av stöd måste samverka för personens bästa. Liksom att miljön ska anpassas och att visuella hjälpmedel ska tas fram och anpassas individuellt.

Tydliggörande pedagogik

Tydliggörande pedagogik är en försvenskad version av TEACCH. Det är ett pedagogiskt förhållningssätt som innefattar ett antal redskap som kan förtydliga vardagen för individen och göra omvärlden förståelig.

Målet är att individen ska nå så hög grad av självständighet, självbestämmande och delaktighet som möjligt. För att uppnå det använder pedagogiken sig av olika redskap. Inga redskap finns klara från början utan dessa tas fram utifrån observationer av deltagarens förmågor, intressen och behov. Exempel på redskap kan vara dagplaneringar, bild-och/eller, textstöd vid olika valsituationer samt anpassningar i miljön.

Med stöd av Tydliggörande pedagogik, kan det bli lättare att förstå sin omvärld och vad som förväntas att man ska göra. Tydliggörandet ska svara på frågorna: Var? Vad? När? Hur länge? Hur mycket? Med vem? Vad händer sedan? Det är frågor som behöver besvaras för att den enskilde ska uppleva kontroll och förstå vad som förväntas.

PFA, pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt

PFA handlar om att man:

1. Bedömer vad personen behöver för att kunna få använda sina färdigheter och få stöd för sina svårigheter och på så vis få leva ett gott liv utifrån sina önskemål om vad det är.

2. Anpassar miljön efter den unika individens behov och sätt att fungera för att den ska kunna få bli så självständig som den kan.

3. Följer upp den anpassning som gjorts för att se om det som görs är det rätta.

I PFA utgår man ifrån att det är miljön som ska anpassas efter brukaren, och inte tvärtom.

AKK, alternativ kompletterande kommunikation

Syftet med AKK är att hitta andra sätt att kommunicera än att tala, eller att komplettera det verbala språket med saker, bilder, text, digitalt stöd etc. Här ges också exempel på vad som kan komplettera det talade/avsaknaden av tal; saker, bilder eller symboler, och dessa kan arrangeras på pekkartor, i kommunikationsböcker, i talande samtalshjälpmedel eller olika typer av datorer.

Om brukaren har motoriska svårigheter kan den få hjälp av blickpekning, pannpinne, en peklampa, att trycka på kontakter med någon annan kroppsdel eller använda särskilda styrsätt till dator. Det ges exempel på hjälpmedel för olika behov som utgår ifrån olika utvecklingsnivåer.

Och man påminns om att det också går att arbeta med konkreta föremål, som en sked för att äta, en sko för att gå ut etc. Konkreta föremål beskrivs som lämpliga att använda i kommunikation med personer som är på en tidig utvecklingsnivå eller med mycket små barn. Det kan fungera stödjande både för minnet, för övergångar från oavsiktlig till avsiktlig kommunikation.

Delaktighetsmodellen

Något som på senare år blivit väldigt populärt är Delaktighetsmodellen. Den bärande idén är att stödja och öva brukarnas förmåga att uttrycka och formulera sina behov och önskemål tillsammans med andra brukare som de delar vardagen med. Delaktighetsmodellens delaktighetsslingor är en metod för att underlätta brukarnas väg mot egen makt över olika situationer i sitt dagliga liv.

Modellen bygger på dialogsamtal, delaktighetsslingor, som förs i mindre grupper, brukare för sig och personal för sig, innan alla träffas för ett gemensamt samtal. Alla samtal leds av Vägledare som inte är personal till brukarna. Samtalen centreras kring ett särskilt valt vardagligt tema med intresse för brukarna.

Delaktighet kräver kunskap och positiv inställning, men vad mer?

Det saknas sålunda inte idéer hur delaktigheten skall kunna öka även för personer med svårare funktionshinder. Men kravet på kunskap hos personal, chefer och LSS-handläggare är stort! Det funkar ganska ofta för unga som är i förskola och skola.

Men när skolan är slut och ersätts med boende och daglig verksamhet är det svårare. Det bygger på att all stödpersonal tar till sig metoderna och jobbar på ett likartat sätt. Och att arbetsgivaren stöttar med kontinuerlig utbildning. Med den individanpassning som krävs är det lätt att även goda intentioner fallerar.

Det krävs också tålamod och en positiv inställning hos de politiker som styr LSS-verksamheten ute i våra kommuner och att de förstår att delaktighet kostar resurser. Det saknas inte så sällan tyvärr.

Numera finns Myndigheten för delaktighet, MFD, som arbetar för att alla ska ha samma möjligheter att vara delaktiga i samhället och kunna ta del av mänskliga rättigheter. MFD arbetar utifrån ett rättighetsperspektiv, att alla människor, oavsett funktionsförmåga, ska kunna vara fullt delaktiga i samhället. Uppdraget är omfattande, och jag har svårt att se hur MFD ska kunna öka delaktigheten för personer i en gruppbostad.

Artikeln publicerades 2021-04-26