Lucas hamnar mellan stolarna
När Lucas Knies fyllde 18 år byttes alla hans vårdkontakter ut över en natt.
Han fick 90 nya kontakter, och förväntades själv ta initiativ till uppföljning. Det ledde till att hans mamma Caroline fick ett enormt samordningsarbete i sitt knä.
I oktober träffade Caroline och Lucas en rad experter på Ågrenska för att diskutera det skriande behovet av smidiga övergångar för unga med sällsynt diagnos.
Fungerade jättebra – till 18 års ålder
Lucas Knies, 24, och hans mamma Caroline skräder inte orden när de får frågan vad Lucas övergång från barn- till vuxensjukvård har inneburit för dem. Lucas föddes med MPS1, även kallat Hurlers syndrom, som är en sällsynt ämnesomsättningssjukdom.
– Lucas syndrom påverkar i princip allt i hans kropp – hjärta, lungor, lever, skelett, leder, syn och hörsel. Han har även en intellektuell funktionsnedsättning. Som barn genomgick han en stamcellsoperation och bytte benmärg för att överleva och vi hade en sammanhållen vård via en neurolog på metabola teamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Det fungerade jättebra. Men i samband med att han fyllde 18 år försvann allt detta, säger mamma Caroline och Lucas fortsätter:
– Idag har jag en läkare för varje kroppsdel. Jag får ofta berätta min historia om och om igen.
90 kontakter
Samma natt som Lucas fyllde 18 blev hans föräldrar till stor del utestängda från de kontaktvägar de tidigare haft kring deras sons vård och omsorg. Samtidigt fick Lucas ungefär 90 kontakter som han förväntades koordinera själv. Utöver kontakter inom kommun, habilitering och försäkringskassa behöver han regelbunden uppföljning hos bland annat neurolog, endokrinolog, hematolog, kardiolog, lungläkare och ortoped.
– Lucas behöver regelbunden uppföljning för att kunna förebygga komplikationer som kan kräva ortopediska operationer eller specialistmedicinering. Droppen var när ortopeden sa ”välkommen att kontakta oss vid behov”. Jag trodde jag hörde fel, säger Caroline.
Vuxenhabiliteringen funkar inte heller bra, berättar Lucas. Han har fått ett träningsprogram, men efter tre träffar hos fysioterapeuten förväntas han klara sin dagliga träning själv.
Mamma Caroline suckar:
– Alla läkare säger att han skulle må bättre av fysisk träning och stretching varje dag. Även bassängrehabilitering i tempererade bad är viktigt. De rehabresor han fick göra som barn är inte heller aktuella nu. Vi har fått som svar att motsvarande behandling finns i Sverige, men ingen vet var.
”Det blir vi föräldrar som får göra allt”
Istället för att bli mindre beroende av sina föräldrar när man blir vuxen har detta lett till precis motsatsen för Lucas. Mamma Caroline har fått kliva in och ta en samordnarroll som är betydligt större än när Lucas var barn.
– Att gå från barn till vuxen är som att gå in i en helt ny värld. Samma natt Lucas fyllde 18 stängdes det mesta av. Om man som förälder inte är förberedd så blir det nattsvart. Samtidigt som vi föräldrar blev utestängda från alla system och inte längre hade tillgång till bankkonton, kommunen och Försäkringskassan hade vi 90 nya kontakter som vi skulle koordinera dagligdags. Det blev vi föräldrar som fick göra allt. Jag skulle lätt kunna jobba med detta på heltid.
Träffade övergångslots
Lucas och familjen fick träffa en ”övergångslots” några gånger, en del av projektet ”Sällsynt övergång” som under ett par år drevs av förbundet Sällsynta diagnoser kring att samordna övergången mellan barn- och vuxenvård. Detta uppskattades mycket av familjen, men det stod snart klart att det inte fanns någon mottagare på vuxensidan.
– Det finns inget samlat team med kunskap om hans sällsynta diagnos. Idag träffar han nya läkare varje gång och det finns ingen samordning mellan de olika specialisterna, säger mamma Caroline och Lucas nickar, de han träffar kan sällan något om han sällsynta diagnos:
– Det är så mycket som inte fungerar. Jag skulle önska att läkarna var mer pålästa, säger han och Caroline fyller i:
– Vi har blivit specialisterna på Lucas diagnos. Oavsett hur bra LOTS:en än är så spelar det ingen roll om det inte finns någon som tar emot. Det behövs team även på vuxensidan, där expertis samlas. Många läkare vi träffar är helt fantastiska, men de måste få hjälp att göra ett bra jobb. Det behövs en systemförändring.
”De nya överlevarna är en helt ny målgrupp”
Som HejaOlika tidigare rapporterat pågår en insats för att förbättra övergången för barn och ungdomar som är inskrivna på habilitering.
Samordningssjuksköterskan Angelica Gustafsson har varit processledare för ett omfattande nationellt arbete som nu sammanfattats i en rapport på uppdrag av Nationellt system för kunskapsstyrning (NPO) som drivs av Sveriges regioner och kommuner i samverkan.
– Vi vet att många inom habiliteringens barngrupp landar i primärvården när de fyller 18. Vi är idag inte bra på att samla ihop information i barnsjukvården men vi är ännu sämre på att ta emot patienterna inom vuxenvården. Dessa nya överlevare är en helt ny målgrupp för många och det behövs mer kunskap och kompetensutveckling.
Framgångsfaktorer
I rapporten, som ännu inte är publicerad, anges en rad viktiga faktorer som är av betydelse, som ännu inte fungerar tillfredsställande. En sådan är överlappande mandat och teknik mellan vårdgivare som är inblandade i övergången. Grundläggande kunskap om målgruppen och om försäkringsmedicin behöver också stärkas inom primärvård och vårdutbildningar.
Dessutom behöver samordnare utses.
– En viktig framgångsfaktor är att varje patient får en egen samordnare, som inte släpper förrän man ser att det fungerar. Tillsammans med denna upprättas sedan ett patientkontrakt där det ska stå vart man vänder sig i olika situationer. Där ska finnas en fast vård- och läkarkontakt och det är viktigt att inte glömma vart patienten ska vända sig vid icke planerade vårdbehov.
”Gör det bara!”
Remissen som skickas till vuxenvården i samband med övergången ska inte bara innehålla sjukdomshistorian utan även länkar till eventuella vårdprogram, information om psykosociala situationen, hur personen kommunicerar och vem som hjälper till att fatta beslut.
Angelica menar att detta borde redan nu vara möjligt och uppmanar alla som arbetar med målgruppen att agera istället för att vänta:
– Vi kan vänta ihjäl oss på riktlinjer och rutiner, men gör det inte svårare än det är, gör det bara!
Hon vet vad hon talar om. I sitt arbete som samordningssjuksköterska på habilitering har hon många gånger fått trolla med knäna för att lösa saker som glömts på vägen.
– En del vårdnadshavare har inte fått information om att det inte går att hämta ut medicin den dagen deras son eller dotter fyller 18 år, om hon eller han inte har ett giltigt ID-kort. Det har därför hänt att jag behövt ringa apotekaren och be om ett undantag för att lösa situationen.
Goda exempel
Under dagen presenterades flera framgångsrika initiativ som provats för unga som inte tillhör habiliteringen men som haft ett stort vårdbehov under sin uppväxt. Även denna grupp upplever svårigheter att navigera inom vuxenvården och kan ha behov av uppföljning livet ut. En sådan grupp är unga vuxna som haft barncancer.
För lite mer än tio år sedan öppnades därför en uppföljningsmottagning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg på initiativ av Marianne Jarfelt, överläkare och docent inom barnonkologi, där hon arbetar tillsammans med bland andra specialistsjuksköterskan Maria Olsson.
– Vi såg att många patienter får komplikationer senare i livet, i alla möjliga organ, och att uppföljning behövs. De fanns redan inom vården men behövde tas om hand på ett strukturerat sätt. Vi hjälper dessa vuxna att få rätt kontakter inom vården och ser till att vårdgivare och patienter är välinformerade.
”De här ungdomarna hamnar mellan stolarna”
Ewa-Lena Bratt och Carina Sparud, barnsjuksköterskor och professorer i omvårdnad vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa på Göteborgs universitet, har under flera år forskat på hur övergångsprogram kan förbättra situationen.
Med projektet Stepstones jobbar de nu för att implementera fungerande övergångar inom flera diagnosgrupper. Hittills har studier genomförts i gruppen unga med hjärtfel. Det pågår studier inom grupperna unga med diabetes, astma, allergi eller lungsjukdomar, samt patienter som är organtransplanterade.
– Många vittnar om att övergången till vuxenvården fungerar väldigt dåligt och att de hamnat mellan stolarna när de förväntats ta eget ansvar över sin vård. Med vårt projekt vill vi stärka unga i att ta över ansvaret för deras egenvård och hälsa samt minska risken för att ungdomen avslutar eller gör avbrott i sin medicinska uppföljning. Vi behöver vägleda både den unga personen och föräldrarna, för att kunna förbereda dem inför vuxenlivet, och vi behöver börja i tid, allra senast i 16-årsåldern, säger Ewa-Lena Bratt.
Särskilda utmaningar
Förhoppningen är att projektet ska bli en etablerad del inom vården och att modellen så småningom även ska kunna anpassa till fler målgrupper. Till våren startar därför en uppdragsutbildning som ska utbilda sjuksköterskor i överföring. Fokus ligger på att stärka ungdomen genom att hjälpa henne eller honom att ta kontroll, bli medveten om sina styrkor och få kunskap om sin diagnos.
Genom att öka egenvårdskapaciteten kommer ett förbättrat välbefinnande, livskvalitet och social status på köpet, menar Ewa-Lena Bratt:
– Övergången mellan barn och vuxen sker i en turbulent ålder och därför måste man ta hänsyn till hur mycket ungdomen själv kan ta ansvar för detta. Även om man inte har en kognitiv påverkan så är ju hjärnan inte färdigutvecklad förrän vid 23-25 års ålder. Resultaten vi ser hittills är mycket lovande lovande – föräldrar känner sig mer förberedda och intervjuer med ungdomarna som deltagit visar på känsla av ökad kontroll, ökad kunskap och förståelse.
Mer information
Insatsområde övergång till vuxensjukvård för barn och ungdomar inom habilitering.
Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer.
Lästips: Övergångar i hälso- och sjukvård, Carina Sparud Lundin och Ewa-Lena Bratt (red). Studentlitteratur 2021.
Uppdragsutbildning för sjuksköterskor våren 2024:
Vård vid överföring från barn- till vuxensjukvård.
