Lyssna på mig!

När min son kommunicerar använder han stödtecken, gester och bilder. Under hans snart 30-åriga liv, och särskilt på senare år, har jag kommit att fundera över ”expertens” välmenande men ibland nästan mekaniska påstående att ”som förälder är du expert på ditt barn och det är du som förstår honom bäst”. Hur kan hon (det är nästan alltid en hon) veta det? Förmodligen är det så men… gör jag egentligen det? Blir tveksam och lite orolig.

I takt med min egen stigande ålder har min skepsis till den här sanningen ökat. Kanske beror det på att ju äldre man blir desto säkrare blir man på att man faktiskt vet betydligt mindre än man trodde att man visste när man var ung. Det stämmer för mig. Förr var jag ganska övertygad om att jag förstod vad min son uttryckte. (Även andra komplexa frågor var enkla och självklara.) Men numera tänker jag allt oftare: Kanske vet jag inte alls vad han önskar, njuter av, vill och kan! Jag kanske har misstolkat, stängt vägar för honom som han hade velat pröva – och kunnat pröva.

Och – vad han väljer att inte förmedla till mig som förälder, vet jag inte mycket om. Det här dilemmat som man, det vill säga jag, som förälder befinner mig i innebär ett balanserande mellan att skapa trygghet och skydda min son för faror och att släppa taget och låta honom pröva, ge sig iväg på egna vägar.

Jag hade behövt stöd
Hjälp! … hade jag velat ha. Jag hade behövt ett stöd under min föräldrabana bestående av att då och då få bolla, diskutera de här grundläggande frågorna jag grunnade på: Gör jag rätt? Ska jag släppa? Men tänk om något händer honom då? Tolkar jag honom rätt?
Med mina personliga reflektioner och drygt 35 år i arbete med och för barn och unga bestämde jag mig för att ta reda på vad vetenskapen har att säga om barn och ungas möjligheter att påverka sin situation.

I fokus var förutsättningar för barn och ungdomar att vara delaktig när de möter verksamheterna de har kontakt med på grund av sin funktionsnedsättning. Döm om min förvåning när jag efter snudd på två års sökande kommer fram till att forskning om den här viktiga frågan nästan helt saknas, i vårt land och i övriga Norden.

Lika förvånad blev jag av att England har kommit en bra bit på väg. Där finns information som vänder sig till små och stora barn, interaktiva webbplatser för ungdomar att tanka information från och få kontakt med andra på. Myndig­heter har gett direktiv om att inga barn får uteslutas från möjligheten att uttrycka sina åsikter och sin vilja om det som berör dem. Särskilt betonas att det även gäller barn som behöver kognitivt och kommunikationsstöd!

Ledde till en bok
Boken ”Lyssna på mig! Barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem” är resultatet av mina efterforskningar. I den återges bland annat vad barn och unga själva uttrycker i frågan. Även goda idéer om hur vuxna kan gå tillväga för att stötta barnens påverkansmöjligheter finns i boken. Arbetet med Lyssna på mig! har varit lärorikt för mig som mamma och i mitt arbete. Bland annat har jag fått bekräftelse på det viktiga i att barnets delaktighet förutsätter föräldrarnas delaktighet!

Boken ingår i projektet Egen växtkraft. Barn och ungdomars delaktighet. Ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden tillsammans med Barnombudsmannen och med medel från Arvsfonden.

Ann-Marie Stenhammar
Utredare och utbildare
www.stenhammar.se

PS. En ny fundering: Kan en formulering innebära delaktighetshinder?
Efter slutfört arbete med Lyssna på mig! har jag fått en ny fundering. Jag funderar över om formuleringen i Barnkonven­tionens artikel 12, den om barns rätt att komma till tals. Kan uttrycket ”med hänsyn till ålder och mognad” innebära delaktighetshinder? För små barn? För barn och ungdomar med kommunikationsvårigheter? I ljuset av den kunskap som idag finns tror jag att innebörden i ”mognad” behöver förtydligas. Kunskaper jag syftar på handlar både om små barns kompetens om sådant som rör dem själva och om förmågor hos barn och ungdomar med kommunikationssvårigheter som uppdagas när de får tillgång till fungerande kommunikationsstöd.