”Målet är att inget ska falla mellan stolarna”

Projekt Personlig koordinator bevakar familjens intressen och dubbelkollar att det som lovats också bli gjort. ”Alla andra jobbar i sin fyrkant, men vi utgår från vad föräldrarna vill ha hjälp med”, säger Kersti Nordell, projekt­ledare, som nu skapar en handbok för personliga koordinatorer.

Det är förmiddag på Bräcke Diakoni i Göteborg. Malin Fallenius har precis kommit in på kontoret. Denna morgon har hon varit på ett möte på habiliteringen där hon stöttat en familj i att föra fram önskemål om insatser. På mejlen väntar en fråga från en annan familj om hon kan ringa och ordna fram nya recept till deras barn.

Avlastar 15 familjer

Det här är några av alla de saker hon hjälper till med som personlig koordinator.

Tillsammans med sin kollega Helena Södergren avlastar hon idag cirka 15 familjer med barn i åldrarna 2-14 år med flerfunktionsnedsättning eller svår cp-skada.

Flera av föräldrarna är ensamstående och ungefär hälften är sjukskrivna på grund av att situationen med barnet är så belastad.

Malin tror att de gör störst nytta bland familjerna med de minsta barnen.

– Det är en helt ny värld för de här föräldrarna, och systemet är byggt uppifrån, inte från barnens och familjernas behov. Vi lägger ned mycket arbete på att bara kartlägga familjens kontakter, många föräldrar vet inte vem som gör vad.

Praktisk hjälp

Under projektets gång har det visat sig att familjerna främst vill ha praktisk hjälp.

– Om berget är för högt vet man inte var man ska börja. Om vi gör en del, orkar föräldrarna en annan del. Vi ger lite startfart, och lyfter något från axlarna på familjen. De har gott och väl att göra ändå.

Som ombud på möten går hon noga igenom med familjen vad syftet med mötet är i förväg, och vad de vill att hon ska säga. Hon tydliggör att hon inte kan hjälpa dem att ifrågasätta medicinsk behandling eller driva politiska frågor. En stor fördel kan vara att hon inte är känslomässigt engagerad, säger hon.

– Vi kan ta reda på information om olika alternativ, men inte driva frågorna åt föräldrarna.

Skolstarten

Förutom den akuta fasen när barnet är litet och alla kontakter ska falla på plats så har skolstarten visat sig vara en period där familjerna vill ha hjälp.

– Vi håller på att ta fram en tidslinje så att vi kan ligga steget före familjerna. Man kan jobba intensivt med en familj under en tid, och sen kan det gå ett år innan man hörs igen. Andra har man kontakt med varje vecka. Det viktiga är att de vet att jag finns här.

Som före detta LSS-handläggare ser och beklagar hon att servicen och samarbetet inom kommun och landsting har minskat de senaste åren.

– Varje enhet blir mer och mer specialiserad, på gott och ont. Alla jobbar dessutom på uppdrag av föräldrarna, och förväntar sig att de ska vara spindeln i nätet. Men om en familj har 80 kontakter kan vi vara ett filter och ta över några av kontakterna. Samhället ger verkligen dubbla budskap, man vill att alla ska jobba, men alla kontakter kring barnet ska ske på vanlig arbetstid.

Om föräldrar inte orkar

Och om föräldrarna inte orkar så innebär det en risk för barnet.

– Vi gör vad som underlättar för familjen i deras situation. Vår verksamhet är förebyggande hälsovård. Vi kanske kan hjälpa till att underlätta så pass att föräldrarna på sikt kan återgå till jobbet.

Projektledare Kersti Nordell ska nu under våren sammanställa projektets resultat och ta fram en arbetsmodell som kan användas på flera håll i landet.

Hon hoppas att projektet ska kunna bli permanent och för just diskussioner om detta med bland annat Sveriges Kommuner och Landsting, Riksför­bundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar samt Nationellt kompetenscentrum Anhöriga.

Fristående koordinator

Tillsammans med en förälder kommer projektet att ta fram ett projektverktyg där man ska kunna mäta tidsåtgången utifrån ett samhällsekonomiskt perspektiv, samt en handbok för koordinatorer.

Hon tror att det är viktigt att den personliga koordinatorn har en fristående roll, för att hon eller han ska kunna vara öppen för varje familjs behov och unika situation.

– Familjen ska kunna känna förtroende och tillit, och att de aldrig behöver uttrycka sig på ett speciellt sätt för att få något. Det är viktigt att de kan lita på oss, att vi hjälper dem att få rätt stöd, inte för lite men inte heller för mycket.


Tar bussen till familjerna. Malin Fallenius utgår från vad varje familj vill ha hjälp med.

En annan aspekt med att vara fristående är att försäkra sig om att rollen fortsätter vara öppen och flexibel.

– Alla andra jobbar i sin fyrkant, men vi utgår från vad föräldrarna vill ha hjälp med. Det är
viktigt att rollen inte blir för begränsad. Vi bevakar familjens intressen och dubbelkollar att det som lovats också blir gjort. Vi stöter på och ser till att saker händer, målet är att inget ska falla mellan stolarna.