”Man ska inte behöva höra fördömanden när man söker hjälp”

Barn med assistans. Jonathan, 9 år, har flerfunktionshinder och kräver omfattande omvårdnad. Ändå har det varit svårt att få assistans och mamma Susanna Köhlin har fått stå ut med nedsättande kommentarer när hon velat få mer stöd eller lite egen tid. ”Man ska inte behöva höra fördömanden när man söker hjälp”, säger Susanna.

Hemma hos familjen Köh­lin bor Susanna med sina söner Johannes, 17, och Jonathan. På dagarna arbetar hon som funktionsplanerare på Kal­mar sjukhus. Johannes går på gymnasiet och Jonathan i särskolan. Tillvaron för Susanna handlar om att kämpa för sonens rättigheter och glädjas åt att han mår bra.
Jonathan är född med en mycket ovanlig kromosomavvikelse, vilket innebär att han är muskelsvag, har en grav utvecklingsstörning och är autistisk. Han har epilepsi, är rullstolsburen och har en kraftig synnedsättning.

Han kommunicerar genom att omgivningen lär sig att tolka hans signaler. Som ett led i kommunikationsträningen övar man att visa alternativa bilder som Jonathan ska välja mellan. Susanna hoppas att övningarna ska slå väl ut. 

− Det är jobbigt att han inte kan förmedla om han är törstig, hungrig eller har ont någonstans. Autismen gör det svårt för honom att ha ögonkontakt och att samspela. Men genom att peta bort skeden om han inte vill ha maten, dra i armen om han vill ha mer mat eller visa att han är nöjd vet vi att känslorna finns, han har bara svårt att uttrycka dem, säger Susanna Köhlin.

Hon är angelägen om att påpeka att Jonathan är en glad och charmig kille, som nästan alltid är nöjd. Han är en glädjespridare som gillar att bada i sjukhusets varmbassäng, lyssna på musik och titta på Pippi och Nalle Puh.

Fem till tretton timmar
Jonathan har haft assistent sedan han var tre år. När han var yngre hade han assistent fem timmar på eftermiddagarna, men ju större han blivit, desto mer hjälp har han behövt. Assistenterna hjälper honom med allt från hygien och matning till lek. Jonathan behöver hjälp med det mesta och har därför assistans all vaken tid. Det innebär att en assistent kommer klockan 06.30 på morgonen och en annan går hem klockan 20.00. Dessutom har Jonathan assistans två timmar per natt.

− På nätterna arbetar jag själv som assistent, säger Susanna. Jonathan vaknar ofta vid halv femtiden. Ibland stökar han bara omkring i sängen, ibland har han kramper. Dels vill jag inte ha någon här på natten, dels vet jag aldrig exakt när han vaknar, så jag har tagit de timmarna.

Dubbel assistans
De två senaste somrarna har Jonathan haft dubbel assistans, eftersom han genomgått två höftoperationer, som inneburit att båda benen varit gipsade i åtta veckor vid varje tillfälle. På sjukhuset i Linköping fick Susanna reda på att det krävdes två personer för att lyfta och vända honom. Sjuk­gymnasten i Linköping ringde till sjukgymnasten i Kalmar, som kontaktade familjens LSS-samordnare, som i sin tur snabbt ordnade en extra assistent.

– Då blev jag imponerad och glad.

Men det är långt ifrån alltid som saker löst sig så smidigt som den gången. Ofta har tillvaron bestått av att stångas för att Jonathan ska få det som han enligt lagen har rätt till.

Susanna Köhlin har drivit den rättsliga processen helt själv. Det har varit tungt och tidskrävande att skriva alla inlagor, argumentera och försvara. När Jonathan var fyra år ansökte hon om fler assistanstimmar, men fick avslag med hänvisning till föräldraansvaret.

− Föräldraansvar är något som man vill ha, men när barnet fortfarande är på bebisnivå vid fyra års ålder känns föräldraansvaret inte relevant, säger hon.
I praktiken har Susanna haft dubbelt föräldraansvar eftersom Jonathans pappa inte har någon kontakt med honom. Försäkringskassans hållning har varit att det inte är deras ansvar att kompensera för en frånvarande förälder.

Susanna har ansökt om utökat antal timmar flera gånger, bland annat i samband med skolstart, eftersom hon då ansåg att Jonathan behövde assistans all den tid han är vaken, inklusive tiden i skolan. I en bok från RBU, Riksförbundet för Rörel­sehindrade Barn och Ung­domar, läste hon att barn var berättigade till assistans om de uppfyllde ett av tre omnämnda kriterier. Jonathan uppfyllde alla. Men vad hjälpte det. Ansökan om assistans på skoltid avslogs, med motiveringen att det var skolan som skulle tillhandahålla stödet. Lös­ningen blev att skolan köper assistanstimmar av kommunen.

− Det var jobbigt att få avslag på begäran om assistans i skolan. Även om det har löst sig bra, känns det ändå otryggt eftersom allt hänger på rektorns och assistanssamordnarens goda vilja. Jag har överklagat till kammarrätten och fick i september besked att beslutet kvarstår, men Jonathan fick 150 timmar för att vara hemma på loven.

Om man anlitar ett privat assistansbolag får man ofta ett juridiskt ombud, men kommunen har ingen sådan service.
− Det är jobbigt att driva sådana ärenden själv, säger Susanna.

Informationen kring rättigheter har varit bristfällig. Susanna har själv fått nosa upp det hon velat ha reda på. Internet och föräldraföreningar har varit de bästa informationskällorna.

(Bilden: Jonathan med sin fröken i skolan.)

Viktigt redovisa
En lärdom som Susanna dragit är att det är viktigt att exakt redovisa den tid man lägger ner på göromål som ett friskt barn inte kräver. I hennes fall har det handlat om allt från att gå upp klockan 04.30 på morgonen och duscha Jonathan till att åka till hjälpmedelscentralen, habiliteringen eller specialistläkaren. Och hundra saker däremellan.

− Jag förde en loggbok och det var en traumatisk upplevelse, eftersom jag plöts­ligt insåg hur mycket tid det gick åt för att sköta Jonathan. I min första loggbok var jag tvungen att lägga till att Jonathan är en otroligt mysig och charmig kille som ger oss väldigt mycket. Det kom liksom bort bland alla svårigheter.

Assistans i skolan
Idag har Jonathan två assistenter som båda är med honom, såväl i skolan som hemma. Det är en ovanlig lösning, men enligt Susanna är det den enda framkomliga vägen om Jonathan ska ha någon chans att utvecklas.

– Jonathan har svårt vid kontakter med nya människor och det tar lång tid att lära sig att tolka hans signaler. Därför ville jag att han skulle ha samma assistenter hela dagen. Det är även viktigt för måluppfyllelsen. Om han ska lyckas är det nödvändigt att jobba med samma pedagogiska grepp hemma och i skolan.
Upplägget blev möjligt tack vare att rektorn och assistanssamordnaren förstod Jonathans behov. Lösningen med att skolan upphandlar assistanstimmar av kommunen, innebär att assistenterna i praktiken har två arbetsgivare. Det är många inblandade och Susanna önskar att det skulle finnas en person som tog helhetsansvaret

Idag brottas Susanna med problematiken kring assistenternas möjlighet att arbeta med just Jonathan under skoldagen. I skolan ingår de i ett arbetslag och måste även ägna sig åt andra barn.

− Personalbyten gör att Jonathans utveckling går bakåt eller stannar av.

Tio nätter i månaden vistas Jonathan på korttidsboende. Då passar Susanna på att sova ut och ta lägenheten i ”besittning”.

– Jag måste få utrymme för mig själv för att orka, säger hon. Jag ska räcka till i ytterligare 30 år. Dessutom har jag en 17-årig son som tycker att det är påfrestande att det hela tiden sitter 20-åriga tjejer i soffan. De inkräktar på hans liv och tonårsperiod. Självklart måste jag tänka på honom också.

Susanna blir upprörd när hon berättar om den kritik hon mött för att Jonathan vistas på korttidsboende. Hon menar att bemötandet varit fördömande.

– Som mamma vill man ju inte lämna bort sitt barn mer än vad nöden kräver, men om man nu måste göra det för att orka, ska man inte behöva bemötas med nedsättande kommentarer om hur mycket stöd man behöver, säger Susanna.

– Handläggare, som inte förstår att de flesta föräldrar drar sig i det längsta för att be om hjälp för att ta hand om sitt barn, och att när de gör det är det för att de inte ser någon annan utväg, ska inte vara handläggare. Att någon tror att jag skulle yrka på mer assistanstid än vad jag behöver är oerhört respektlöst. Ett taktfullt bemötande mot föräldrar som ber om hjälp är a och o.

Skör situation
Att ha ett barn med svåra funktionsnedsättningar ställer stora krav på föräldraskapet, det sliter på relationen och syskonen kan känna sig åsidosatta. Sorgen bygger ett eget litet bo i hjärtat och livssituationen blir väldigt skör.

För Susanna Köhlin har stödet från goda vänner betytt mycket, liksom stöttningen från döttrarna Josefine, 19 år och Julia 20 år. En annan kraftkälla är att se att Jonathan är nöjd och mår bra.

– Jag har inget val. Jag måste acceptera situationen som den är. Om någon hade sagt åt mig för tio år sedan att jag skulle orka ha det så här hade jag svarat ”aldrig”. Men nu gör jag det. Jag kan bli sur och tvär och tycka att livet är orättvist. Men på något sätt tar jag mig upp ur mina energilösa stunder, det verkar som människan får den kraft hon behöver. Jag kan bryta ihop eller fortsätta. Jag har valt att fortsätta, säger Susanna. +