”Man ska inte vara rädd för att säga fel”

Ända sedan hon var liten har Dagny vetat att hennes storebror är annorlunda, och hon tycker att det är viktigt att man vågar fråga sina föräldrar om man undrar något kring sitt syskon. Möt familjen som medvetet försöker skapa ett öppet samtalsklimat.

Nacka söder om Stockholm, måndag eftermiddag.

Dagny Lind, 10, har just klivit upp ur sängen. Hon var på konsert sent igår kväll och passade därför på att ta en powernap direkt när hon kom hem från skolan.

Ända sedan hon var liten har Dagny vetat att hennes storebror Gabriel, 12, är annorlunda än många andras syskon.

Gabriel föddes med Coffin-Lowrys syndrom, en ovanlig diagnos som bland annat innebär kognitiv funktionsnedsättning, kortväxthet och ovanligt utseende.

Mamma Cristin har många gånger förvånats över hur mycket Dagny vet och känner till om Gabriels situation, och en händelse som utspelade sig för några år sedan när de satt ensamma vid frukostbordet tycker hon visar detta extra tydligt.

 

Dagny Lind, 10, är inte rädd för att säga fel när hon frågar sin mamma Cristin om storebror Gabriels funktionsnedsättning.

När Dagny frågade vad det var för kurs Cristin hade börjat på, svarade hon att den handlade om barn med funktionsnedsättning, fullt förvissad om att Dagny inte visste vad det begreppet innebar.

Istället svarade Dagny ”Jaha, du lär dig hur du ska ta hand om Gabriel?”.

Dagny tycker att det är viktigt att våga prata med sin mamma och pappa om det man funderar på. Just nu har hon inte några obesvarade frågor.

– Om man undrar något är det viktigt att våga fråga om det. Man ska inte vara rädd för att säga fel.

Om det är något som känns svårt att prata med mamma och pappa om kan det också vara skönt att dela sina tankar med en kompis.

I Dagnys klass finns en tjej som också har en bror med funktionsnedsättning, och hon tycker att det är mycket enklare att prata med henne än med andra kompisar om sådana här saker. Tillsammans höll de nyligen också en presentation i klassen om hur det är att vara syskon till någon med en sällsynt diagnos.

Vissa ämnen är dock svårare att ta upp än andra. Något som återkommer då och då är orättvisor mellan henne och Gabriel.

– Gabriel får göra roligare saker i skolan, slipper läxor och får ofta ha iPaden mer än mig. Ibland tycker jag att det är orättvist. Ibland är det också tvärtom.

– Jag kan göra vissa saker som inte han kan. Om det är jättefint väder kan jag cykla till skolan med mina kusiner, han måste åka skoltaxi. Eller så kan jag bara ringa en kompis och sticka ut. Gabriel måste alltid ha en vuxen med sig. Det kan då hända att hon bara säger ”Kan jag…” när hon vill fråga mamma eller pappa om hon kan sticka ut och cykla en stund, så att Gabriel inte ska förstå vad hon menar.

– Jag vill inte att Gabriel ska bli ledsen för att inte han kan göra samma sak som jag.

Dagny säger att om hon känner sig orolig över något brukar hon fråga om mamma eller pappa har tid att prata.

– Om jag har en fråga eller vill berätta något, och de verkar upptagna, så kanske jag sparar det. Men om jag har slagit mig eller så berättar jag det direkt.

Mamma Cristin och pappa Danne har infört ”Dagny date”, vilket innebär att Dagny får egen tid med sina föräldrar. Sist mekade hon och pappa Dan cykel till­sammans. En annan gång gick de på Tekniska museet.

Danne säger att det skapar utrymme för samtal på ett naturligt sätt. Han före­drar det mycket hellre än att konstruera ett sammanhang och säga ”Nu ska vi prata”.

Hela familjen försöker också äta frukost och middag tillsammans så ofta som möjligt. På det sättet skapas tillfällen, där de som föräldrar kan visa att de är mottagliga och tillgängliga för samtal.

Samtidigt är livssituationen sådan att det finns vissa saker de inte pratar om, eller väntar med att säga tills strax innan det händer. Det handlar i första hand om praktiska saker, vad det blir till efterrätt eller var de ska åka på sportlovet.

– Vi säger inte en del saker högt, Gabriel kan bli så fixerad på vissa saker på grund av sin funktionsnedsättning, säger Cristin, och Dagny fortsätter:

– Ibland har vi ett hemligt språk. Jag frågar inte om vi kan få glass, jag säger G L A S S. Men Gabriel har listat ut det nu, säger hon och skrattar.

Mamma Cristin tror att hemligheten bakom att våga ha ett öppet klimat inom familjen är att man som förälder kunnat formulera för sig själv vad man är med om, att man har en egen berättelse om familjens situation.

Hon tycker att det finns en paradox i samhället att barn som Gabriel ska ”vara som alla andra” när det är uppenbart att det inte är så.

– Om man som förälder är trygg och kan sätta ord på familjens situation, kan också barnen börja göra det.

Hon tycker att frågorna kommer då och då, ofta när man som minst anar det.

– Det handlar inte om att ha ”det stora pratet” med sina barn, det handlar om att fånga bollar när de kommer och svara så gott man kan. Frågan återkommer om man inte svarat tillräckligt utförligt.

Allt måste inte heller stressas fram.

– Vi har gott om tid. Vi har inte bråttom. Det finns ingen press att vi måste säga allt på en gång.

Samtalen med Gabriel ser ut på lite annorlunda sätt.

I sommar ska familjen åka på familjeläger för barn med Gabriels syndrom i Florida, och när de tittar på bilder från tidigare läger känner han igen sig själv.

– Det är svårt att veta vad Gabriel förstår, och därför har vi ofta haft för låga förväntningar på honom, och pratat om honom, men inte med honom. Men när han tittar på bilderna från Florida pekar han på de andra barnen med samma syndrom som liknar honom och säger ”jag”.

Cristin säger att det är lätt att underskatta barnens förmåga, både Gabriels och Dagnys. Deras erfarenheter och sätt att se på livet ger henne ofta nya perspektiv på saker och ting.

Det svåraste samtalsämnet är tankar om framtiden. Att som förälder ärligt kunna säga att man inte vet hur det kommer att bli. Även här handlar det om att som förälder ha vågat tänka igenom detta för sig själv för att kunna prata om det, tror hon.

Som när Dagny undrade när Gabriel ska lära sig läsa. Cristin svarade att hon inte var säker på att han skulle lära sig det. Men frågan handlade kanske egent­ligen om hur det skulle bli för Gabriel när han blir stor, att flytta hemifrån och skaffa ett jobb, när han inte kan läsa.

Cristin säger att hon länge skjutit bort tankarna om Gabriels framtid. Allt hon tar för givet när det gäller Dagnys framtid har varit ett stort frågetecken när det gäller Gabriel, men när han själv strax innan jul för första gången benämnde den kunde hon inte längre väja.

Med orden ”När jag blir stor ska jag ha en julgran.” satte han för första gången ord på sin framtid.

– De frågor jag ställer Dagny, ”Vad vill du bli när du blir stor?” och ”Var vill du bo?” har jag aldrig ställt till honom. Men att våga prata om framtiden med honom handlar nog om att släppa sina egna före­ställningar om vad som är viktigt och fokusera på hans.

Trots att hon inte frågat honom än anar hon att en XBox, en iPad och en julgran kommer att ingå i hans dröm.

Dagny har själv skrivit en lista på vad hon kan tänka sig att göra i framtiden.

Efter att hon sett en film som handlar om en hälsorobot så kan hon tänka sig att utveckla sådana tillsammans med sin pappa, som jobbar med ny teknik och ehälsa.

– Men jag kan också tänka mig att skaf­fa en cykelaffär, bli orienteringsproffs, jobba på zoo eller bli veterinär. Eller bli spelutvecklare. Eller författare.