”Man vet vad som behöver göras, men har inte kommit ända fram”

– Cheferna är verkligen angelägna om att få information om vad anhöriga anser. När vi i våras hade medlemsmöte ville både chefer och nämndordförande vara med. Det känns tryggt att vi har så bra kommunikation.
Det säger Anna-Stina Larsson och Christina Forsberg.

När Anna-Stina, 75, och Christina, 72, för åtta år sedan blev medlemsrådgivare inom FUB i Tierp var de mycket efterlängtade.

Föreningen hade saknat rådgivare i flera år, och nu fanns det två kunniga.

Christina har själv en dotter, Jenny, 44 år, med intellektuell funktionsnedsättning. Anna-Stina har erfarenhet från mångårigt arbete inom habiliteringen.

– Vi har bott på samma gård i 30 år, så jag har fått vara delaktig i stödet till Christinas dotter, säger Anna-Stina.

– Det kändes som att vi borde jobba ihop med dessa frågor också. Båda har vi erfarenhet av hur det är för unga att bli vuxna, söka jobb och hitta bostad.

Att hitta medlemsrådgivare är ofta svårt. Arvodet kan inte jämföras med lön, och det krävs både engagemang och kunskap för att klara uppgiften.

– Visst är det krävande men det är också intressant, säger Anna-Stina.

Det är en fördel att Tierp är en liten kommun med sina cirka 20 000 invånare (även om Anna-Stina och Christina som rådgivare på FUB Norduppland även täcker in grannkommunen Älvkarleby).

– Vi tycker vi har goda möjligheter att påverka kommunen. Om det uppstår problem med olika LSS-beslut ringer vi till chefer i kommunens funktionshindradeomsorg. Ibland stöttar vi genom att följa med på möten hos kommunen. Det händer att vi skriver till IVO för att påpeka brister. Vi arbetar också praktiskt med att exempelvis ordna läger på vår FUB-gård.

Vilka problem kan vara aktuella?
– Det kan vara föräldrar och anhöriga som är oroliga för hur deras barn har det. Får de rätt stöd och bra bemötande på daglig verksamhet, gruppboende, och en innehållsrik fritid? En vanlig fråga är: Vad händer när barnen slutar skolan?

– Vi kan vara behjälpliga med att prata med cheferna. Igår ringde jag och fick svar direkt av chefen för funktionshindradeomsorgen. Det känns som att de vill lyssna på oss. Vi kan snabbt få förklaringar på sådant som kommer upp. Det sparar mycket jobb.

IVO har kontaktats en gång på senare år och då gällde det hantering av privata medel, bemötande med mera. Annars har problem lösts genom direktkontakt med personalen och cheferna i kommunen.

– Vi har jobbat mycket med frågor om bemötande och inflytande. Det är så viktigt att enskilda personer får vara med och tycka och bestämma om sitt eget liv.

Jobbet har gett resultat.

– Vi ser att det blivit en mer positiv stämning och att personerna blivit mer nöjda generellt. Nyligen ringde jag runt till några föräldrar, och hörde inga negativa, stora saker. De känner att de blivit lyssnade på, säger Anna-Stina.

Även på FUB:s medlems- och anhörigträffar har kommunens chefer deltagit för att träffa de berörda. Alla har fått chans att berätta hur de känner.

– I kommunens enkäter har man på alla sätt försökt göra det möjligt för personerna själva att kunna svara. Det har varit annan personal än den ordinarie som har hjälpt till. Man har också använt bildstöd och på flera andra sätt bemödat sig om att underlätta, säger Christina.

– Vi har pratat mycket med cheferna om vikten av att alla personer ska kunna kommunicera på sitt eget sätt. En tjänst som specialpedagog har varit vilande i många år, men nu finns i alla fall en duktig arbetsterapeut på halvtid som kan hjälpa till.

Bättre kommunikation behövs

Fortfarande finns saker som behöver förbättras, till exempel inom kommunikation. Och Anna-Stina och Christina tar alla chanser vi kan att påpeka det.

– I särskolan har barnen och ungdomarna lärt sig använda iPad och andra möjligheter att kommunicera, men när man kommer till daglig verksamhet kan det falla ihop om kunskaperna inte finns hos personalen. Det är viktigt att personalen på daglig verksamhet och på gruppbostäderna behärskar olika sätt att kommunicera, till exempel med teckenspråk eller bildstöd, om personen själv har dåligt utvecklat tal eller inget alls. Kursverksamhet för personalen i kommunikation förekommer, men behövs ändå mer.

– Det är A och O att alla får göra sin röst hörd, att ingen körs över. Kommunen försöker, men det är inte så enkelt och det finns mer att göra, men det är i alla fall på rätt väg.

Inför valet i september har medlemsrådgivarna efterlyst politisk utbildning för personer som har lindrig utvecklingsstörning.

– Kommunen har lovat undersöka om man kan ha lättläst material på webben, säger Christina. Det är en av de saker vi påtalat. Det är en hel del vi tar upp som man ibland inte tänkt på inom kommunen.

Unga får påverka på unikt sätt

Kung Nu (Kung Norduppland) är en samtalsgrupp för inflytande. I gruppen ingår deltagare från FUB, ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning samt chefer från kommunens funktionshindradeomsorg. Uppgiften är att jobba för ökad delaktighet.

– Dessa unga har påverkat på ett unikt sätt, menar Christina och Anna-Stina.

– Nu har även politikerna uppmärksammat detta, att det finns en grupp med intellektuell funktionsnedsättning som har åsikter. Det tror man ofta inte i samhället. Men nu har våra politiker blivit nyfikna, och de vill höra dem berätta och ställa frågor till dem. Det öppnar ögonen för att unga med olika funktionsnedsättningar kan åstadkomma mycket om de får en chans.

Inför planeringen av en ny gruppbostad har Kung Nu gått runt på andra bostäder för att samla idéer.

– Arkitekten var euforisk över alla tips. Och kommunen har verkligen lyssnat på vad dessa unga själva skulle vilja och behöva ha, om de skulle kunna bo där.

Ungdomarna har även direktkontakt med cheferna, då man sitter och pratar och bollar idéer.

Rätt väg för daglig verksamhet

Daglig verksamhet har gått åt rätt håll och blivit mer utvecklande för deltagarna.

– Min dotter jobbar på den dagliga verksamheten Fors där många har stora funktionsnedsättningar. Tidigare var det mer omvårdnad än utveckling. Nu är det mer aktivitet som gymnastik, musik, bakkurser, naturruta och flera andra praktiska aktiviteter.

– Det är glädjande att många kommunala verksamheter har börjat ge uppdrag till daglig verksamhet de senaste åren. Det gör att man känner man sig delaktig och att man har en uppgift. Det finns en grupp som arbetar på äldreboenden, och de känner verkligen att de gör viktiga saker. De som bor på äldreboendet tycker om när de kommer och hjälper till och har tid med dem. Andra tvättar kläder till fotbollslag eller samlar kläder till hjälporganisation. Vidare finns grupper som fixar olika saker som att klippa gräs, plocka skräp och mycket annat.

Inte nöjda ännu

Det finns många områden där Tierp har gjort framsteg – men ändå inte kommit tillräckligt långt för att FUB:s rådgivare ska vara nöjda.

– Kommunens personal behöver mer utbildning, men för det verkar det inte finnas  tillräckligt med pengar, inte heller till vikarier, nämner Anna-Stina och Christina.

Möjligheter till en meningsfull fritid är också beroende av personal, men även där fallerar det. Om man bor på gruppbostad är det stopp för kontaktperson och ledsagare. Samtidigt som kvaliteten på gruppbostäderna varierar.

Krisen för personlig assistans har Tierp dock hanterat relativt bra, enligt Anna-Stina.

– Kommunen har gått in och vi har inte känt av samma indragningar som vi hört från andra kommuner, säger Anna-Stina.

Kanske är lyhörda chefer Tierps största fördel.

– De är verkligen angelägna om att få information om vad anhöriga anser. När vi i våras hade medlemsmöte ville både chefer och nämndordförande vara med. Det känns tryggt för oss som medlemsrådgivare att det finns en så bra kommunikation, säger Anna-Stina och Christina.