Maud Deckmar: Jag kommer att dö, men inte idag

Ansvaret blir ofta både stort och livslångt för föräldrar som fått barn med allvarliga funktionsnedsättningar. Så har det blivit för Maud Deckmar, som skrivit flera böcker om kampen för sonen som föddes med autism och intellektuell funktionsnedsättning.

Dags för den svåraste frågan

Det Maud Deckmar delat med sig av har betytt mycket för andra, och nu är det dags för den svåraste frågan.

– Min bok har arbetsnamnet Jag kommer att dö – men inte idag och tar upp frågan om att även jag, som förälder till ett barn med funktionsnedsättning, kommer att bli äldre och dö en dag. Jag skriver för att andra ska förstå och kanske känna igen sig och jag hoppas att när jag inte längre orkar, ska andra fortsätta ta ansvar, säger Maud Deckmar.

Hon är författare, konstnär och mamma till Fred, som har intellektuell funktionsnedsättning och autism, men också till dottern Jenny. Idag är sonen 48 år och lever i ett LSS-boende, Jenny är kurator inom omsorgen, och Maud Deckmar är själv pensionär.

Småbarnsåren, som präglades av Freds svåra beteendeproblem, påverkade alla i familjen och tvingade henne att tänka över tillvaron. Nu börjar hon få perspektiv på ett liv i ständig beredskap.

– Hela livet har varit fyllt av kampen för min son, men det måste inte innebära att det blir en livsstil. Vi som har barn i behov av livslång omsorg, kan finna sinnesro även inför de tunga tankarna på att bli äldre och att en dag inte längre finnas där för våra barn, säger hon.

Formad att inte be om hjälp

De frågor livet ställt henne inför och all möda hon lagt på att söka svar, har kommit till nytta. Hon delar med sig av erfarenheterna i podden Direkt från hjärtat, som hon gör tillsammans med dottern, men också i böcker som Freds bok och Ärrvävnad och i bloggar och föredrag. När vi ringer upp för en intervju känns rösten bekant, även från radioprogrammet Sommarlyssning med Maud Deckmar, en serie som Autism Sverige producerat. Här berättar hon om att vara anhörig och komma vidare med livet, fast det inte blev som man tänkt.

Själv föddes hon i Sundsvall och växte upp i den lilla orten Fränsta i Medelpad, med sin frånskilda mamma och en strängt religiös mormor. När mamman mötte kärleken på nytt flyttade de först runt, men landade sedan i Jämtland och efterhand kom sju halvsyskon.

– Min barndom var jobbig med alla flyttar, men jag fick nya vänner på de nya platserna. Min mormor betydde också mycket för mig, trots att hon som aktiv inom frikyrkan och född redan på 1800-talet, gav mig en tro på synd och straff. Jag fick känslan av att aldrig vara tillräckligt bra och mammas hårda slit påverkade mig att ta ansvar och inte be om hjälp.

Hon blev först i släkten med att ta studentexamen och hade talang för att skriva och måla, men drömmarna om att gå på Konstfack i Stockholm, blev aldrig verklighet.

– Jag var ung och världen var så stor, Konstfack och Stockholm kändes för långt bort. Så när jag träffat min man började jag i stället jobba inom försvaret och fick snart barn. Östersunds garnison omfattade då tre regementen, militärskolor och en militärområdesstab. Där fick jag många bra arbetsår och vänner bland kvinnor i samma ålder, som också hade småbarn, men när allt lades ner blev jag arbetslös.

Smärtsamma erfarenheter

Att bli av med jobbet var lyckosamt, tycker hon idag, för då började hon studera. Först kommunikationsvetenskap och psykologi och sedan kreativt skrivande. Så småningom startade hon företaget Ord och Tanke och började på allvar att skriva och hålla föredrag. Hon blev efterfrågad och gjorde även kvalitetsutredningar av gruppbostäder och andra verksamheter inom omsorgen, på uppdrag av FUB, som arbetar för barn och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning.

Genom åren har hon mött många funkisfamiljer, men tyngden i orden i hennes böcker kommer främst ur de smärtsamma småbarnsåren med sonen. När han föddes 1975 var hon och maken unga, och varken de själva eller vården hade så mycket kunskap om autism.

– Det var tydligt att något inte stämde med Fred, men vi fick inget veta förrän han blev
2,5 år. Idag vet jag att det hade varit bra att få diagnos tidigare, för vi visste inte hur vi skulle bemöta Fred, och förstod inte den ångest som autism orsakade honom. I backspegeln förstår jag bättre och inser att vi borde ha bett om hjälp, säger hon.

Under de här åren lades de stora institutionerna i Sverige ned och föräldrar förväntades ta hand om sina barn hemma, berättar hon. Det gällde även barn med så svåra funktionsnedsättningar som Fred hade, trots att kommunernas omsorg ännu inte byggts ut. Hemma blev det kaos när hans panikångest och beteendeproblem, kräkningar och utbrott, tröttade ut dem alla.

Behov men inget stöd

I en bok beskriver hon ett telefonsamtal till maken på jobbet:

”Kom hem, snälla kom hem, gråter jag i luren. Jag vågar inte vara ensam, det gör ont, jag är rädd. Jag klarar inte av honom ensam längre, han är stor nu och stark. Och han kan skada sig själv.”

Lillasyster Jenny tvingades växa upp snabbt och ta ansvar genom att vara duktig. Då fanns ännu inte kunskap om att syskon till barn med funktionsnedsättningar riskerar att hamna i skuggan. Ingen såg vidden av de svårigheter Jenny brottades med, medan Fred klättrade i bokhyllor, rev ner tavlor, fick raseriutbrott och krävde all uppmärksamhet.

– När vi fick kontakt med habiliteringen frågade kuratorn; vad skulle ni behöva? Men så bör omsorgen inte ställa frågan, för vi hade ingen aning om vad samhället kunde erbjuda och kunde inte sätta ord på våra behov. I stället borde de berätta vad de kan erbjuda och vad som är vanligt att föräldrar tar emot, det hade underlättat mycket, säger Maud Deckmar.

Hon ville vara duktig och hade svårt att be om hjälp. Ändå gick det till sist inte längre, Fred fick flytta, först några dagar i veckan, och sedan heltid till ett gruppboende. Då drabbades hon själv av utmattningsdepression.

– Frigörelsen blir mer komplicerad för föräldrar och barn med funktionsnedsättningar, och det var svårt att Fred var ledsen och längtade hem. Samtidigt kan ju de här barnen inte bo kvar hemma hela livet, bara för att vi föräldrar inte står ut med att släppa taget.

Att finna återhämtning

Den smärtsamma skuggsyskonproblematiken har Maud Deckmar och dottern Jenny kämpat sig igenom tillsammans. Nu har de en varm relation och tar återkommande upp temat i sin podd, exempelvis i avsnittet Samtal om syskonperspektiv.

Sin egen utveckling beskriver hon i boken Ärrvävnad, som en resa via stationer kallade kampen, acceptansen, förändringen och läkedomen. Från åren då livet var nästan outhärdligt, till tiden när livets läkande kraft la sig som en ärrvävnad över såren.

Läsarbrev visar också vad hennes berättelser betytt:

”Jag vill tacka dej så mycket för att du velat dela med dig av ditt liv. Att du vågat ta upp såna frågor som döden, och om man har rätt att göra egna saker när man är äldre och inser att ens eget liv inte heller kommer att vara för alltid. Jag har gråtit när jag läst, men också skrattat och känt igen mig väldigt mycket.”

Genom att skriva har hon förstått sig själv bättre och hjälpt andra, för just det där; att tillåta sig att ha ett eget liv när man har barn med funktionsnedsättningar är svårt, betonar hon.

– Det är vanligt att hela identiteten blir att ta hand om ett barn som har stora behov, för mig var det länge så. Idag kan jag känna glädje i att skriva och gå på författarträffar, måla och gå på konstutställningar. Vi har ju bara ett enda liv och som äldre måste det vara tillåtet att dra sig tillbaka, utan att ha dåligt samvete för att man inte besöker barnet på boendet så ofta.

Släppa taget till sist

Idag har Maud Deckmar och hennes make flyttat in till Östersund för en bekvämare tillvaro, men plötsligt ställer livet nya krav. När nästan hela personalgruppen slutat på Freds boende så behövs föräldrarna igen, de är ju de enda som följt honom på hela livsresan.

– Det är bara vi som bär hans historia, som vet vad han varit med om, vad han tycker om, vad som gör att han fungerar bättre och att ångesten minskar. Anställda slutar ju alltid, hur bra de än är. Fred blir förtvivlad när älskad personal kommer och går och försvinner ur hans liv. Kan vi föräldrar verkligen släppa taget då, som personalen ofta uppmanar oss att göra?

Den frågan ligger henne nu närmast hjärtat. Kan föräldrar släppa taget och känna tillit till att andra ger tillräckligt stöd, även i framtiden?

Inför boken Jag kommer att dö – men inte idag har hon även intervjuat andra föräldrar, bland annat en 80-årig mamma:

– Hennes son var förtvivlad och grät varje dag, då sa hon; ”jag kommer att dö, men inte idag”. Det blev en tröst för honom och en bra titel för min bok. Min son kan inte förstå sådant, så även om jag får leva många år än, gör jag redan små minnesböcker med bilder om hans liv, som han kan titta i både nu och den dag jag är borta. Mina egna tankar handlar mycket om både att acceptera mitt åldrande, och att jag kommer att dö före Fred.

Så den svåraste frågan – vad händer när föräldrarna dör – har kanske inget svar?

– Nej, men det är bättre att prata om det, än att inte göra det. Vi är första generationen föräldrar som haft våra barn med funktionsnedsättningar boende hemma, och nu får se dem bli äldre. Vi måste försöka nå acceptans och lita på, att den dag då vi själva inte längre kan, så finns andra där för våra älskade barn. Själv är jag tacksam över att jag har min dotter Jenny, som är hans syster, och hon kommer inte att överge honom, säger Maud Deckmar.