Med mod att andas

Deras liv kräver mod att leva. De ser inte, de hör inte. Förlusten ligger inte hos vardera förlorat sinne, utan i kombinationen av de båda. Förlust som genererar förluster. Vi pratar om acceptans av det som sker i vårt liv, men jag frågar mig om det kan uppnås en försoning här? Deras liv är en utmaning utan dess like.

Jag har fått ynnesten att få arbeta som vikarierande kurator i Västra Götaland-regionens dövblindteam. Teamet jag landar i, befolkas av fyra genuint empatiska individer. Personer som ser sina patienter som främst människor. De uttalar till och med ett motstånd till att kalla dem patienter och kallar dem antingen brukare eller vid namn.

Som professionell på den här arbetsplatsen har man egentligen bara två val – att skärma av och distansera sig eller att arbeta med ett vidöppet hjärta. Här väljer man om man vill bli en välgörare eller ett motstånd i dessa brukares liv. Arbetsbördan är stor, minst 200 brukare, alla med ett livslångt behov av stöd.

Om jag trivs med mitt nya jobb? Det är som att landa i bomull, i 100 km/h.

Varje dag får jag möjlighet att träffa personer med oändligt mod, styrka och visdom. De vet nog ofta inte om det själva, eftersom omvärlden sällan speglar deras ljus. Deras styrkor, otroliga livserfarenheter och kunskap om vad det är att vara människa kommer på skam. Jag förundras över hur alltför många, med samma utbildning som jag, kan sitta på Försäkringskassan och kommun och ge avslag på sökta assistanstimmar.

För att vara berättigad till assistanstimmar genom Försäkringskassan, krävs det att man har ett minimibehov på 20 timmar assistans av något eller några av de så kallade grundläggande behoven, det vill säga att man behöver hjälp med att äta, sin hygien, med förflyttning eller kommunikation.

Rent motoriskt klarar de flesta personer med dövblindhet att äta, klä på sig etcetera, men pga deras kombinerade syn- och hörselnedsättning, kan de inte tillgodogöra sig sina grundläggande behov utan en person närvarande, utan en assistent. Genomgående är deras stora svårigheter kommunikation, information, orientering och de är beroende av att få omgivningen förklarad och tolkad för sig.

De kan inte se när maten är färdigstekt, de vågar inte duscha ensamma på grund av rädslan att ramla och inte kunna ropa på hjälp, de kan inte tillgodogöra sig information utan hjälp från personer med kunskaper i exempelvis taktilt teckenspråk, de kan inte gå ensamma till mataffären, de kan inte handla själva, de kan inte välja vad de skall klä sig i, dels för att de inte vet vad det är för väder och dels för att de inte kan se vad som ligger i garderoben. 24 timmar per dygn kämpar de med att orientera sig i vardagen.

Då kommunikationssvårigheter och informationsbrist utgör en stor del av brukarnas funktionsnedsättning, krävs ett särskilt utformat stöd, där den som ska utföra stödet har särskilda kunskaper om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser. Av någon anledning krävs det ofta intyg från en av oss för att Försäkringskassan och LSS-handläggare ska förstå detta. Varför har vi kommunikation som ett av de grundläggande behoven/ kriterierna, om inte adekvat mängd timmar räknas in? Varför är det så svårt för oss människor att se konsekvenserna som följer förlusten av syn och hörsel?

För att, åter igen, föra in glädjen i detta ämne, vill jag citera Pernilla Glaser, vars son har Downs syndrom; ”Att vara normal är att slippa ta striden för det egna. Normal är att gömma sig. Normal är masten att klamra sig fast vid på en sjunkande båt. Ja, sen kom du och räddade mig”. Detta citat fångar en del av mina egna uppvaknanden kring livet som jag fick möjlighet att erfara med min son, som var just dövblind.

Deras förlust, deras sorg är stor, ändå fortsätter de framåt. Kanske är det så att det värsta inte är att inte kunna se eller höra, utan att inte bli sedd eller hörd. Om vi ändå hade kunnat förstå vad vi välkomnar in om vi öppnar våra stängda hjärtan: rikedom och ljus.

Linda Forshaw
Driver företaget Tomtom – creating beauty
www.tomtomsweden.se