Medicinsk samordning får Michaela att må bra

Michaela Blom, 20, har tack vare habiliteringen i Uppsala fått mycket hjälp med den medicinska samordningen kring sitt flerfunktionshinder ända sen hon föddes.

Den 18 november 1991 kom Michaela Blom till världen. Först kom tvillingsyster Emelie, och då åkte Michaela tillbaka upp i magen, och läkarna och barnmorskan fick kämpa för att få ut henne. Hon fick en omfattande syrebrist och när hon väl kom ut var hon mer eller mindre livlös. En röntgen konstaterade att det centrala nervsystemet var skadat.

Läkarna gav olika besked om hur svåra funktionsnedsättningar Michaela kunde tänkas få.

– Jag minns att jag hade tusen frågor om hur Michaela skulle vara när hon var ett år, två år, och så vidare. Vi letade information och försökte ta reda på vad det fanns för möjligheter och vad som passade just Michaela, säger mamma Susanne.

De fick träffa en kurator på sjukhuset men det blev mest fokus på att anmäla händelsen och då backade kuratorn eftersom det handlade om hennes arbetskamrater. Det blev en omtumlande tid och familjen åkte in och ut på sjukhus i nio månader, eftersom Michaela kräktes hela tiden.

– Vi kämpade med att få i Michaela mat och fick snart lära oss att sätta sondslangen i näsan själva, så att hon kunde få mat genom den.

Korttids och knapp
Familjen var snart helt slutkörd och Michaela började på korttids när hon var nio månader gammal.  
Med hjälp av habiliteringen i Uppsala fick de hjälp med ät- och näringsproblemen av barnneurolog, sjuksköterska, dietist och logoped, och Michaela blev ett av de första barnen i Uppsala som fick en så kallad knapp på magen, en genväg till magsäcken via ett hål i bukväggen.

De första åren var Michaela på korttids en vecka i månaden, men hon blev ofta sjuk och kunde då inte åka dit när det var hennes vecka, så familjen bad om att få öka vistelsen till två veckor och det fungerar bra än idag. Korttids­per­sonalen känner Michaela väl, vilket är en förutsättning för att hon ska kunna må bra.

– Om jag träffar en ny skolskjutschaufför, eller personal på skolan eller korttids så blir jag fundersam, och undrar om hon eller han verkligen har koll, säger mamma Susanne.

Hjälp att koordinera
På habiliteringen finns barnneurolog och sjuksköterska på heltid. Där har familjen fått hjälp med att koordinera olika medicinska frågor genom en så kallad samlad mottagning, när alla habiliteringens kompetenser deltar vid ett och samma tillfälle. Sjuksköterskan har däremellan kanaliserat och koordinerat familjens önskemål, så att de inte har behövt jaga varje person.

När de behövt uppsöka akut vård på barnsjukhuset har familjen känt sig trygg med att läkarna känner Michaela och att de alltid får ett rum direkt när de kommer in. Däremot har de undvikit vårdcentralen helt genom åren, eftersom de känt att de ”fått ställa en egen diagnos” när de har kommit dit.

Innan den samlade mottagningen fanns hände det ofta att de blev kallade till två olika habiliteringsbesök samtidigt eller två dagar efter varandra, men även om de bor centralt i Uppsala så tröttnade de snabbt på att åka fram och tillbaka.

Ju äldre Michaela har blivit har hon fått en del höftproblem samt skolios som opererats för ett år sedan.
– Före skoliosoperationen hölls en rond på habiliteringscentret, där kirurgen som opererat höften träffade den kirurg som skulle operera ryggen, tillsammans med sjukgymnast och ortopedingenjör. Detta gjorde att vi kände oss mycket tryggare inför operationen, säger Susanne.

Det medicinska
Michaelas flerfunktionshinder innebär i stora drag att hon har en cp-skada, utvecklingsstörning, epilepsi, sömnsvårigheter, samt att hon är ljus- och ljudkänslig. Hon har också svårt att äta och svälja, är infektionskänslig, har trög mage, har lätt att kräkas samt problem med skolios och höfter.

Infektionskänsligheten innebär att en vanlig förkylning lätt kan övergå i lunginflammation om Michaela inte får hjälp att få upp slemmet ur lungorna. Michaela inhalerar därför kortison och luftrörsvidgande mediciner varje dag, samt använder en så kallad ”pepmask”, ett litet munstycke med motstånd vid utandning, för att träna upp andningskapaciteten, så att hon kan hosta bättre och andas ut koldioxiden som bildas i lungorna.

Trots detta får hon med jämna mellanrum luftrörsinfektioner som utvecklas till allvarliga lunginflammationer.
– Om man räknar in operationerna så har vi legat inne på sjukhus en till två gånger per år, ibland mer.

På sjukhuset    
Mamma Susanne tycker att det är märkligt att sjukhusen ofta inte är anpassade för Michaela. Det finns sällan hjälpmedel till hands, som Michaela kan använda.

– ”Oj då, kan hon inte sitta”, har vi fått höra vid olika röntgenundersökningar, Michaela har ju röntgats väldigt många gånger under åren och då tycker man att det borde framgå i hennes journal, så att personalen är förberedda när man kommer. Senast då vi låg inne fanns ingen duschbrits så efter två veckor fick vi nog och skrev ut oss själva, då sa jag till Michaela ”Nej, nu åker vi hem och duschar!”, skrattar Susanne.

Familjen har också alltid en hel resväska med saker med sig till sjukhuset, så att de inte ska behöva be om något. I väskan finns bland annat sprutor och slangar, mat, mediciner, kompresser, salvor och till och med tops och underlägg.
– Det finns ofta inte just rätt mat eller blöjor, och när man ber om tops så får man bara en! Då slipper vi fråga, ”Har ni det?”, ”Har ni det?”.

Hämtade själv
Till barnsjukhuset behövde de inte ta med lika många saker, där hittade mamma Susanne så bra så hon gick till förråden och hämtade själv, men sedan ett år tillbaka tillhör Michaela vuxenvården, så nu hittar hon inte längre, och därför packar de ned precis allt.

Nyligen gick en av anpassningarna i bilen sönder och mamma Susanne fnissar lite när hon berättar att Försäkrings­kassan ska göra en utredning innan de kan ta ställning till reparation.

– De vill ha nya läkarintyg, trots att inget är förändrat. Ibland kan man tro att Michaela är först i världen med de problem hon har, med tanke på hur vi blir bemötta. Det känns som att man är ny varje gång man ringer, trots att det har gått 20 år.

Familjen bjöd därför hem handläggaren på försäkringskassan nyligen.
– ”Kom gärna och bo här hos oss en vecka”, sa jag. Det måste vara omöjligt att bilda sig en uppfattning om Michaelas behov utan att träffa henne på riktigt.

Familjen har också fått hitta på en hel del egna lösningar, till exempel när någon av alla Michaelas förbrukningsartiklar tagit slut. När de inte hade några matslangar hemma en gång åkte de och köpte vanliga slangar på en affär och tillverkade egna kopplingar.

– Allt finns inte heller, man får konstruera saker och hitta på egna lösningar. Det är genom att se hur andra har gjort som man får tips på hur ens vardag kan fungera, ”Jaså, har ni gjort så, det var ju smart”.

En timme om dagen
Idag har familjen drygt 20 kontakter hos kommun, försäkringskassa och landsting för att livet ska rulla på, och Michaelas föräldrar lägger ned cirka en timme om dagen på fix och trix, det kan vara beställa och hämta mediciner, fylla i blanketter, boka möten och mycket, mycket mer. Att få en personlig koordinator som skulle kunna hålla i samordningen mellan alla olika instanser vore en dröm.

– Men det måste vara någon som känner oss väl, som informerar om våra rättigheter och skyldigheter och tar hand om det administrativa. Det är också viktigt att personen alltid står på vår sida, eftersom man ofta känner sig ensam mot myndigheterna. De föräldrar som dessutom inte är vana vid att ringa och skriva och driva på behöver fångas upp och få extra hjälp, tror Susanne.

Om familjen Blom fick hjälp med samordning så att de kunde göra något annat den där timmen de lägger ned varje dag, tror Susanne att hon skulle använda tiden till att vara med mer på sina andra barns aktiviteter, gå på gym eller bara gå ut och gå.

– Det är tur att man har en inre kraft som driver en vidare hela tiden. Det är bara att göra det bästa av situationen. Livet är för kort för att grotta ner sig, jag vill må bra, man vet ju inte vad som väntar runt hörnet. +