Mer än bara en syster

Föräldrakraft besöker en syskongrupp på habiliteringen i Falun. Den här dagen i slutet av mars är det dags för en efterlängtad återträff för Noomi, Johanna, Alexandra och Saga.

På habiliteringen i Falun har man det senaste året ökat insatserna för syskon, och förra våren hölls tre syskongrupper i olika åldrar från fem år och uppåt.

Idag är det återträff för mellangruppen, syskon som är 8–12 år. När de träffades för ett år sedan fick de bland annat gå en tipspromenad i habiliteringens lokaler och prova på hur det är att ha olika funktionsnedsättningar. En övning var att försöka skriva sitt namn med fel hand och tumvante på. Den största delen av träffarna gick dock åt till att prata, både om dem själva och deras syskon.

– Syskonen är många gånger ensamma i sina tankar, och det är viktigt att känna igen sig. Många föräldrar tar upp syskonfrågan vid habplaneringen, men vi har varit lite dåliga på att organisera löpande syskongrupper, och därför har det ibland tagit lite väl lång tid innan vi har kunnat erbjuda någon grupp. Det händer att jag då träffar syskon på tu man hand, säger Gunilla Svensson, psykolog sedan 27 år på habiliteringen i Falun.

Syskonen droppar in. Några föräldrar blir kvar och tar en kopp kaffe i ett angränsande rum.

Johanna Hagdahl, 11, har en lillebror som är 8 år och har Aspergers syndrom. Mamma Kristina tror att syskongruppen varit väldigt nyttig för Johanna, så att hon förstår att hon inte är den enda som har en annorlunda bror, men också för att få vara i centrum och bli lyssnad på.

Lär sig att förstå
Saga Fjellström, 12, har en storebror som är 17 år och som föddes med ett svårt hjärtfel och utvecklingsstörning. Mam­ma Ann-Cherie säger att de alltid pratat öppet i familjen, men att det har varit många operationer och svåra perioder. Hon säger också att det finns många positiva saker med att växa upp i en annorlunda familj, eftersom man lär sig att förstå att människor i olika.

– Det viktigaste är att alla blir sedda, inte att de får göra en massa märkvärdiga grejer hela tiden. Man måste förklara för syskonen varför det kan kännas orättvist ibland och vara uppmärksam på att de inte tar för mycket ansvar för att vi föräldrar ska orka, säger Ann-Cherie.

Alexandra Lindström, 10, har en lillebror som är 8 år och som har en autistisk språkstörning. Pappa Mats berättar att Alexandra absolut inte ville komma försent till återträffen idag.

– Som syskon bär man ju många funderingar som man kanske inte vill dela med sina klasskamrater, utan hellre med andra i liknande situation, säger Mats.

Noomi Brückner, 8, har en lillebror som är 6 år med diagnosen atypiskt autismspektrum med hyperaktivitet. Hon är extra förväntansfull idag. Hon ska få gå på restaurang alldeles själv med mamma och pappa efter återträffen.

Bäst, värst och roligast
Johanna, Saga, Alexandra och Noomi tar plats i fåtöljerna och hugger in på mellanmålet Gunilla förberett.

Dagen inleds med att försöka friska upp minnet kring tjejernas gemensamma intressen. Några gillar hästar. Några gillar att skriva. Sen frågar Gunilla vad som hänt sen sist, vad har varit roligast, värst och bäst? Först frågar hon om dem själva, och sen om deras bröder.

Gunilla bollar skickligt frågor fram och tillbaka och fångar upp detaljer som hon spinner vidare på. På frågan om vad som är bäst med deras bröder svarar Saga att få följa med honom till Göte­borg när han ska till sjukhuset där, för då brukar familjen passa på att göra roliga saker. Johanna tycker att hennes bror har blivit bättre på att diskutera saker den senaste tiden. Noomi tycker att det bästa är när hennes bror delar med sig och låter henne spela på datorn. Alex­andra tycker att brorsan har blivit bättre på att förstå skämt.

Johanna, Alexandra, Gunilla, Noomi och Saga.

När de får frågan om vad som är det värsta med bröderna tänker de lite längre. Sen säger de alla, på olika sätt, att det värsta är när bröderna blir sura och det är svårt att prata med dem, eller om det händer något pinsamt när man är på stan tillsammans. Gunilla frågar om de vet vad de ska göra när sådana saker händer och alla får möjlighet att berätta och dela med sig.

Sen frågar Gunilla vad det roligaste är med deras bröder. Alla tycker att det roligaste är när de gör saker tillsammans med sin bror. Johanna säger ”när han får mig att skratta”, Alexandra säger ”när vi tittar på teve och han delar med sig av sitt godis”, Noomi berättar att hon gillar att bygga saker med sin bror och Saga att hon gillar när de hittar på kul saker utomhus tillsammans.

”Pinsamt”
Gunilla undrar om de brukar berätta för sina kompisar att deras bror har en funktionsnedsättning. Alla säger att de brukar berätta för sina kompisar, någon säger att hon bara berättar om någon undrar och en annan att hon brukar säga till hennes brors klasskamrater att de ska ta det lugnt med honom för att han inte är som alla andra.

Händer det att folk stirrar då? Ja, det gör det. Då berättar Gunilla om en mamma som gjort i ordning små lappar som hon brukar ha i fickan, och när folk börjar stirra går hon fram och ger dem en lapp, där det står något i stil med ”Du ser just nu en annorlunda situation, läs mer på www…”. Alla tycker att det är en rolig idé.

Tiden är redan slut och Gunilla avslutar med att fråga om de ska boka in en ny återträff. Det var ju trots allt en syster i gruppen som inte kunde komma idag. Hon får ett unisont: Jaaa!

Psykologerna Gunilla Svensson och Ann Hedin jobbar med syskon.

Ser varsamhet
Även habpsykolog Ann Hedin arbetar en hel del med syskongrupperna i Falun. Ann och Gunilla säger att de syskon de möter ofta har utvecklat empatiska drag, de är duktiga, hjälpsamma och överseende, men ibland också oroliga och utåtagerande.

– Ett sätt att minska oro är att prata med syskon tidigt, liksom att involvera dem i allt som händer kring syskonet. En annan viktig sak är att få vara med på plats på sjukhuset eller i andra jobbiga situationer, och inte vara tvungen att åka bort till mor- eller farföräldrar varje gång något händer, säger Gunilla.

Känner gemenskap
De märker att syskonen ofta känner stor gemenskap när de får träffa andra syskon, och de ser en stor varsamhet i grupperna, gentemot varandra. Många tycker också att det är skönt att det är tillåtet att beklaga sig, det kanske de inte gör hemma av hänsyn till familjen.

– Det svåraste i vårt jobb är att se till hela familjens behov, hela tiden. Vi är bläckfiskar som försöker ha allas perspektiv och hålla i alla trådar samtidigt. För alla är ju lika viktiga, säger Ann. +