Min dotter lever

Intervju med vetenskapsmannen Arne Jernelöv

Annons

Annons för Durewall.se

Vetenskapsmannen Arne Jernelöv väcker frågor som skrämmer såväl läkare som politiker och nära vänner – men som räddade livet på Gabriella.

Vi litade inte på läkarna, helt enkelt. De målade upp en framtid som innebar att vi förr eller senare skulle misslyckas. Det kunde ta två dagar eller två år, men den dagen skulle komma. Och då skulle alla uppoffringar vara förgäves.
Skildringen ovan är en av många från sjukhusparken i Wien där frågor ställs som ingen förälder vill höra. Ska behandlingen avbrytas eller livet räddas till varje pris?

Arne Jernelöv är vetenskapsmannen som själv började tveka när han utsattes för omgivningens hårda tryck. Andra föräldrar i samma situation, på samma sjukhusavdelning, gick med på att avbryta behandlingen av sitt eget lilla barn, men Gabriellas föräldrar vägrar att lyssna på sådana råd.

Kände frustration
Arne Jernelöv började skriva ned sina funderingar, som nu återfinns i boken ”Sommaren med Gabriella”. Att skriva var hans reaktion på den frustration han kände inför Gabriellas svårigheter. Och ännu mer inför omgivningens attityd.
– Vi träffade en hel del personer från olika länder och med olika religioner. När Gabriella föddes, och det var uppenbart att det fanns stora problem, sa många bekanta att ”vi ber för henne”. Men inget blev bättre och efter ett tag började vi märka att en del av våra bekanta ville att vi själva skulle delta i bedjandet. Det kändes inte rimligt för mig själv.  
– När vi inte gjorde det och det inte blev bättre verkade de alla, i olika takt och på olika sätt, dra slutsatsen att vi hade straffats med avsikt. Eftersom bönerna inte hjälpte måste vi ha gjort något som Gud ville straffa oss för!
Arnes skrivande blev ett sätt att gå i svaromål.
– Jag skrev en serie brev som aldrig skickades, till de här personerna, med innebörden att ”ni egentligen är ena skenheliga skitstövlar”, berättar han.

Även i sin yrkesroll
Men även som vetenskapsman kände han frustration.
– Vad gör man när man inte kommer nånstans med de metoder som man egentligen tror på? Från en annan person, med likartad naturvetenskaplig bakgrund som jag själv, kom det helt förvånande och plötsligt ett slags förtroende som gick ut på att ”vi hade en liknande situation en gång och då gick vi till en kristallhealing, jag kan tipsa dej om det, visserligen tar de lite betalt men vad är pengar i en sån situation”.  
– När jag inte nappade så backade han, min kollega, men relationerna blev inte vad de hade varit. Han hade gett mig ett förtroende som jag förkastade. På liknande sätt var det några vänner som föreslog eteriska oljor.
– Vid ett tillfälle drev jag själv iväg. Det fanns en del undersökningar som tydde på att myeliseringen av hjärnan inte fortgått på ett normalt sätt och att nervtrådarna i hjärnan var isolerade. Jag började fundera på om det kunde vara så att Gabriella inte kunde syntetisera fettvävnaderna.

Smugglade in benmärg
– Jag smugglade faktiskt in benmärg några gånger till intensivvårdsavdelningen, och tryckte i henne när personalen inte tittade. Tidigade hade jag aldrig kunnat föreställa mig att jag skulle göra något sådant.
Förloppet, hur man reagerar när de metoder man intellektuellt tror på inte funkar, fann Arne intressanta och skrev om dem i dagboksform.
På det viset kom det steg för steg bitar till en bok.

Vilken slutsats drar du själv av du smugglade in benmärg?
– Detta är naturligtvis kunskapens motsats, särskilt om man som jag har tillbringat livet med naturvetenskaplig forskning. Jag vet inte vad man ska göra om de intellektuella metoderna inte fungerar. Det är klart förståeligt att man är beredd att pröva nästan vad som helst. Jag vet inte hur man ska kunna värja sig. Och naturligtvis kommer det alltid att finnas saker man inte klarar med vetenskaplig och beprövad medicinskt sätt.

Fick ni stöd från andra, som motvikt till sjukvårdspersonalen som ville avbryta behandlingen?
– Det blev inte så, vi hade inga som var något större stöd. Vi pratade en hel del om detta. Vi tror att det till stor del beror på att vi bor i Wien, där ingen av oss hör hemma, även om vi bott där ett tag. Åtminstone för min egen del tar det ganska lång tid innan vänskap har satt sig så mycket att den blir lika djup som den till gamla barndomsvänner. Vi kände oss ganska ensamma.
– Periodvis hade även jag och min fru svårt att prata med varandra. Vi var båda lika desperata och hjälplösa. När vi pratade kunde det bli som att man grävde gropar åt varandra. Jag tyckte det var enklare att inte prata, medan min hustru Muki kunde vara mycket störd av att jag inte pratade. Det gick väldigt mycket upp och ned.

Beskeden varierade
De besked föräldrarna fick från läkarna varierade starkt. Det dröjde länge innan man kom fram till någon diagnos för Gabriella.
– Det fanns besked som var väldigt tröstlösa, andra som var lite mer hoppingivande. Man griper varje chans, varje liten antydan att något är på väg åt rätt håll. Man hänger kvar i det ett tag, känner sig riktigt uppåt, sedan när det visar sig att det inte höll rasar man ned, som i ett hisschakt.

Arne Jernelöv kände ett par läkare i Sverige som i sin yrkesutövning hade erfarenhet av liknande diagnoser.
– De hade ett bättre underlag att bedöma vad som skulle hända, men samtidigt var de i sin yrkesroll lite förhärdade. Vi hade dem till bollplank men fick kliniska svar, och vi upplevde det inte som mycket till stöd.
Var det aldrig någon som tyckte att ni skulle göra allt för att fortsätta behandlingen?
– Jo, faktiskt, min hustrus systrar. Men de fanns så långt borta och kunde därmed inte vara till så stort stöd. Den ena bor i Bra­silien, den andra i USA.

En av 150
Dottern Gabriella är en av cirka 150 personer i hela världen som har sjukdomen Undines Syndrom.
– De flesta drabbade dör direkt, eftersom de inte kan andas. Sjukdomen sägs vara besläktad med plötslig spädbarnsdöd, som i så fall är en mildare form. För Gabriella är det så att om hon sover, så slutar hon andas.
Från Liva på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna har familjen fått det viktigaste stödet, bland annat genom läkaren Hans Selldén och sköterskan Alette Bagge.
– De har haft stor betydelse för oss. De har stor erfarenhet av långtidsintensiv vård av barn, även vård i hem. De har haft konstruktiva, praktiska synpunkter. I deras värld fanns heller inget ifrågasättande om man skulle avbryta eller inte. I efterhand uppfattar jag det som att de hade ett väldigt skickligt sätt att, utan egentligen säga något, visa att vi inte borde avbryta behandlingen. Genom att peka på och berätta om saker man kunde göra började möjligheten att ta hem Gabriella från sjukhuset te sig mer realistisk. Det puffade det hela i rätt riktning.

Hemma eller på sjukhuset
– Vi trodde till en början ett enda alternativet för Gabriella var att finnas på sjukhusets intensivvårdsavdelning. I Österrike finns inga institutioner som tar hand om intensivvårdspatienter. Antingen är de kvar på sjukhusets intensiv eller så tar man hem dem.
– Det visade sig senare vara möjligt att anställa utländska sjuksköterskor, vilket även försäkringsbolaget accepterade, eftersom det blev mycket billigare även för dem.
– Vi fick äntligen en praktisk möjlighet att göra något annat än att låta Gabriella vara kvar på sjukhuset, att dra ur pluggen eller själva ta hela ansvaret.
När det stod klart att det var möjligt att vårda Gabriella i hemmet blev det den självklara lösningen. Gabriella var då nästan två år och då är denna period som boken skildrar. Boken är dokumentär, om än redigerad för att bli bra läsning. Allt hände inte i samma kronologiska ordning som boken skildrar.
– Jag tillbringade en massa tid med Gabriella i parken. Det jag beskriver är mest saker som jag själv funderade över även om det hände att jag faktiskt berättade för henne också.

Oväntad utveckling
Från två år och framåt utvecklades Gabriella på ett oväntat bra sätt och när Föräldrakraft träffar Arne Jernelöv sommaren 2010 är han fylld av optimism.
– Hon är fortfarande gravt handikappad, men respiratorn är idag det mindre problemet. Ett större problem är att hon inte har någon språkförståelse. Hon kan frambringa alla ljud, men det verkar bara för nöjet att höra det, inte för ett budskap, och hon förstår inget man säger. Annars springer hon omkring och leker, kastar saker, gillar att leka ta fatt. Och så visslar hon ohyggligt bra, hon busvisslar mycket högre än alla andra kan.

Hur ser framtiden ut?
– Det man vet är att respiratorberoendet kommer att bestå. När hon sover behöver hon den eftersom hon inte andas spontant. Språkförståelsen är osäker, vid sex års ålder visar hon inga tecken till att prata. Hon har en annan kommunikation. 

Din vision om hur livet ska utvecklas?
– Det man hoppas, men inte riktigt vågar tro på, är att hon ska kunna förstå så mycket att hon kan leva ett självständigt liv med den hjälp samhället består henne. Vi ser hur hon blir så mycket större och duktigare, hennes eget självförtroende har vuxit enormt och hon gör en massa saker och provar på som hon inte gjorde tidigare.

Har hänt mycket
Under det senaste året har det hänt mycket i Gab­riellas utveckling.
– Det sker mycket men just språkförståelse känns som det riktigt stora handikappet vid sidan om respiratorberoendet. Språkproblemet vet vi inte vad det beror på, det hänger inte naturligt ihop med Undine Syndrom.
Försöker läkarna ta reda på orsakerna?
– Efter de inledande 200 testerna och analyserna så verkar de ha uttömt alla idéer. Nu kan man i och för sig tänka sig att det kan ha varit en syrebristepisod alldeles i början, även om läkarna inte vill hålla med om  det. Jag har försökt fråga, men man säger att det inte finns några indikationer på det.
– Vi har också haft diskussioner om myeliseringen av nervbanorna i hjärnan, som gick mycket saktare än de normalt skulle göra, men vi har inte fått några svar på vad det beror på. Läkarna verkar inte särskilt intresserade eller har inte uppslag att leta vidare efter. Vi hoppas att det i framtiden dyker upp något som kan ge en ledtråd. Det är naturligtvis också så att det inte hjälper så mycket att få en diagnos om det inte finns någon terapi till den.

Hur ser du idag på för- och nackdelarna med att bo i Österrike?
– I dagsläget har vi bra och nära kontakter med barnsjukhuset, både med läkarna och ett par av sjuksköterskorna, som regelbundet kommer på besök ett par gånger om året och hälsar på Bella. Det finns en barnläkare som bor alldeles intill och som är väldigt bra och praktiskt stödjande. Vi har ett handikappdagis några kvarter bort och det finns en skola för handikappade barn också i närområdet, där hon ska börja i höst.
Vården sköts, rent praktiskt, av två sjuk­sköter­skor från Slovakien, som alternerar och jobbar två veckor i stöten, och då i princip dygnet runt.
– Systemet med sjuksköterskor som alternerar är säkerligen bättre än att ha tolv olika sköterskor, det säger man även från Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det blir annorlunda att ha andra boende hemma hela tiden men det skulle det bli även om sköterskor kom och gick med åtta timmars cykler.
Varför slovakiska sjuksköterskor?
– En stor del av åldringsvården i Österrike sköts på det här sättet, de behöver inte vara slovakiska utan kan vara polska, ungerska eller tjeckiska. Det är vårdpersonal från tidigare Östeuropa. Gabriella är ett specialfall för att hon är liten och har specialutbildade sköterskor, men det är samma system som för åldringsvården.

Vilka reaktioner har du fått på boken sedan den kom hösten 2009?
– Olika personer har kommenterat, de allra flesta vänligt, men några har i princip frågat: varför gav du ut en sådan bok? Och menat: vad vinner du på att utelämna dig så? Vad tror du Gabriella kommer att tycka om hon blir i stånd att ha en uppfattning?

Vad tänker du om den kritiken?
– Dessvärre kanske Gabriella aldrig kommer att kunna läsa den, men även om hon skulle kunna läsa den kan jag inte riktigt förstå varför hon skulle ogilla den.

Varför har du då fått sådana kritiska reaktioner?
– En del har uppfattat den som obekväm att läsa.

Den beskriver ett skrämmande bemötande, i och med att så många tyckte att ni borde avbryta behandlingen.
– Ja. Det är också svaret på varför jag ville publicera den. Jag föreställer mig att liknande situationer uppstår för andra föräldrar. Vi kände oss så ensamma under en period. Jag vill tala om för andra med denna typ av problem att ”ni är inte ensamma”. Det finns andra som har tagit sig igenom liknande situationer.

Du berättar om en annan liten flicka, Patricia, om att man fattar ett beslut i sjukhusets etiska kommitté. Sedan dröjer det inte länge förrän hon är död.
– Det tog bara ett par dagar. Hennes situation var mycket lik Gabriellas. Båda flickorna hade återkommande lunginflammationer. När de behandlats med en typ av antibiotika, som slog ut det som då var infektionsgrunden, fick de fem dagar senare en ny lunginflammation, som behandlades igen. Det de gjorde med Patricia var bara att sluta behandla, och så dog hon.
– Det hade tekniskt sett varit ännu lättare och snabbare att ta livet av Gabriella. Men vi hade varit tvungna att skriva på ett papper. Jag tänkte många gånger på att när personer avrättas i Kinas får anförvanter ofta betala för kulan. Att skriva på ett papper, som i princip sa: sluta behandla, låt Gabriella dö, kändes som att själv utfärda dödsdomen.
– Läkarna och sköterskorna i Österrike uppfattade det tvärtom som en garanti, en säkerhetsåtgärd. Ett sätt att ge föräldrarna den makt som annars skulle vara läkarnas. Makt att låta bli att skriva på.
Har man en annan syn på detta i Österrike än i Sverige?
– Jag vet inte, själv har jag bara denna erfarenhet.

Är det en politisk fråga?
– Hela frågan om vad samhället gör med personer som har handikapp är naturligtvis en politisk fråga och i högsta grad även en moralisk fråga. Det finns naturligtvis någonstans en gräns för hur mycket insatser man ska göra i relation till förväntat resultat, det gäller ju alla åldrar.

Har din egen uppfattning ändrats genom erfarenheterna med Gabriella?
– Jag ganska klar i min uppfattning att man inte skulle stänga av maskinen. Och nu vet jag ju att det kan gå bättre än vad läkarna bedömer.
Var du någon gång nära att säga ja till att avbryta?
– Nej, det kändes svårt att tänka att man skulle acceptera något sådant. Å andra sidan fanns sådana råd från läkarna där hela tiden. Det är klart att man inte är immun mot att ta intryck, men det var aldrig så att vi pratade om att ”vi säger nog okej”, vi kom aldrig till något sådant stadium. Istället kom vi fram till beslutet att tillbringa så mycket tid vi kunde tillsammans med Gabriella, för att försöka skaffa oss en bild om det fanns någon potential.

Och det var så vardagen blev som du beskriver i boken?
– Jag var där i parken åtskilliga timmar varje dag, det var huvuddelen av det jag gjorde den sommaren, även om vi har en ett år äldre dotter, Ann-Helen, som naturligtvis tog sin tid också.

Vilken betydelse vill du att boken ska få?
– Jag skulle vilja att den fick betydelse på två plan. Det ena planet handlar om samhällets resurser. Det är en väldigt stor praktisk börda för föräldrarna som politikerna naturligtvis skulle kunna underlätta. Det hoppas jag att man ska komma att göra. Det andra är att jag önskar att människor omkring, främst religiösa, hade en större förståelse och känslighet än vi mötte.

Är boken också ett inlägg i debatten om dödshjälp?
– Jag skrev boken utan att tänka på den debatten. Jag tror själv att det är ett problem att det finns ett sluttande plan, när man talar om dödshjälp. Man kan naturligtvis peka på fall då personen inte vill leva längre och det inte finns utsikt om något annat än outhärdlig smärta. Om man då accepterar dödshjälp finns genast ett närliggande men inte lika solklart fall. På det viset hamnar man i gränsdragningsproblem som blir väldigt komplicerade. Det finns en massa motiv som kan komma in och som inte är ädla. Det kan handla om att yngre släktingar har fördelar av att de äldre dör, sjukvårdsapparater avlastas när folk dör lite fortare eller andra argument än som bara rör vad patienten önskar. 

Vilka råd vill du ge till föräldrar i liknande situation?
– Det skulle ha hjälpt oss om det funnits föräldragrupper med liknande problematik. De enda vi träffade var Patricias föräldrar. Den kontakten varade inte så länge, bara en dryg vecka. Det var en ganska intensiv kontakt och vi kom till olika slutsatser. När det stod klart att vi gick olika vägar blev det snarast en belastning. Hade vi gått åt samma håll hade det varit annorlunda.
– Det är viktigt att ha flera olika personer att prata med. Om man bara är två kan det bli att man bara gräver sig ned, djupare och djupare, med samma argument, om och om igen. När jag drog mig undan blev min hustru ännu mer desperat. Hade vi haft fler att prata med hade rundgången i argument inte varit densamma. Då hade hon haft andra som kunnat hjälpa med det som jag inte klarade.

Fick ni inte hjälp av professionella?
– Vi erbjöds psykologisk hjälp från sjukhusets sida, men det avvisade vi. Både Muki och jag uppfattade det som att psykologen skulle försöka leda oss till den slutsats läkarna verkade föredra. Vi uppfattade inte psykologen som en person för oss. Vi litade inte på läkarna, helt enkelt. Genom att vi nu inte hade några samtal med psykologen så vet jag inte om vi hade rätt eller fel om detta.

Men du tycker inte att läkare gav goda råd?
– Det har ju gått bättre än den framtid de målade upp för oss. Deras bedömning utgick från att vi själva skulle ha hand om Gabriella när vi kom hem och då ansåg de att vi skulle misslyckas.
– Hade det blivit så, att vi ensamma tagit hand om Gabriella och gjort alla övriga uppoffringar som de målade upp, och vi sedan skulle misslyckas, är det möjligt att vi tyckt att ansträngningarna varit bortkastade. Men man kan också fundera över Patricias föräldrar, om de idag skulle träffa Gabriella, skulle de då djupt ångra sig? Det vet jag inte. Vi har inte träffat dem, säger Arne Jernelöv. +

Publicerad: 2010-10-15

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord: Intervjuer, vård & omsorg

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Humana