”Mamma vågade låta mig leva självständigt med cystisk fibros”
För sex år sedan var Kristina Radwan i dödsriket och vände. Så beskriver hon tiden innan hon skulle genomgå sin lungtransplantation.
En av de äldsta med cystisk fibros
Idag är hon en av de äldsta i Sverige med diagnosen cystisk fibros. Till stor del på grund av de nya lungorna, men framför allt på grund av en mycket ovanlig mamma.
Vi kommer om 15 minuter, så avslutas samtalet den där morgonen i november 2007, som talar om att det nu finns ett par donerade lungor som väntar på henne. I ett halvår har hon levt med minimal lungkapacitet, kopplad till en jättelik tank med syrgas i vardagsrummet hemma på Fjällgatan.
Hon ringer en nära vän som kommer i pyjamas och hämtar dottern Emma, 12. På flygplanet ner till Lund kramar hon om sina gamla lungor en sista gång. Hon har bestämt sig för att hon ska klara av transplantationen. För Emmas skull.
LÄS ÄVEN: Paul Lederhausen: Varje dag finns Erica här
En liten flicka föds
Södra BB juni 1960. En liten flicka föds, till synes frisk. Hon får namnet Maria Kristina. Familjen åker till landet, som ligger i Dalarna, men flickan bara skriker och skriker. Maten åker rakt igenom kroppen och hon rasar i vikt.
När hon hunnit bli en månad gammal söker sig familjen till Falu lasarett, där vårdpersonal säger ”Ta en taxi till Stockholm nu. Säg till chauffören att köra fort.”
Det visar sig att Kristina har den ovanliga sjukdomen cystisk fibros, som innebär att det slem som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt, och påverkar funktionen i lungorna och mag-tarmkanalen.
”Ni ska inte räkna med att hon får uppleva sin femårsdag”, säger läkaren som ställer diagnosen.
Katten Sippan sägs ha nio liv, men det har nog Kristina Radwan också.
Enligt dåtidens rekommendationer ska Kristina äta fettfri mat. Men hon blir inte mätt, så Kristinas mamma litar på sin egen magkänsla och låter Kristina äta vad hon vill. Många middagar avslutas med flera portioner mosad potatis och sås till efterrätt.
Och därefter säger mamma ”Ut och lek!”.
Läs även intervjun med Paul Lederhausen: Varje dag finns Erica här
Bättre immunförsvar
Kristina är idag övertygad om att kombinationen av att vara ute och leka, och få äta hur mycket hon ville, gjorde att hon fick bättre immunförsvar med färre infektioner och friskare lungor än många andra barn med samma diagnos under den här tiden.
Och hennes mamma var ovanlig på många sätt.
– Mamma var oerhört stark. Hon behandlade mig som vilken unge som helst. Det var inget tjafs. Jag är henne evigt tacksam att hon inte blev försiktig och överbeskyddande, och duttade med mig.
Så Kristina fyllde fem år. Och så småningom även tio. Och strax därefter, i början av 70-talet, kom nya behandlingsmetoder som kunde minska och förebygga lungproblemen. Det sega slemmet kunde lösas upp med hjälp av dagliga inhalationer och andningsgymnastik, och antibiotika började ges vid lunginflammation.
Kristina hade överlevt fram tills den nya behandlingen kom.
Avgörande roll
Och även nu hade mamma en avgörande roll. Som 14-åring fick Kristina själv ta ansvar för sin behandling. I och med att hennes mamma visade att hon litade på sin dotter, kunde Kristina bli självständig, säger hon.
Men förutom att vara självständig tycker Kristina att det också är bra att vara stryktålig, så att man kan ”underkasta sig” alla oändliga sjukhusvistelser.
Och att ha disciplin, att vara en ”doer”, så man får behandlingen överstökad så fort som möjligt, lite som att borsta tänderna. Hon är glad att hon alltid varit morgonpigg.
Efter en timmes behandling med inhalation och bankningar, andningsgymnastik, är det dags att äta en stor frukost.
Överväldigande lycka
1996 föddes Emma, hennes dotter. Redan från första början hade hon hört att hon aldrig skulle kunna få egna barn, det hade ju ingen fått tidigare, och ”hur skulle det gå till när man knappt kan andas”. Så när hon försökte bli gravid, så kunde hon först inte. Men efter åtskilliga terapisamtal släppte den mentala blockeringen.
Känslorna var överväldigande.
– Det var en lycka utöver allt jag kunnat föreställa mig. Nu hade jag en orsak att leva utöver mig själv. En drivkraft.
Men någonstans omkring Emmas skolstart, kom de första tecknen på försämring smygande. Det blev svårare att andas. Först nästan omärkbart. Därefter utan tvekan.
En morgon hittade Kristina dessutom en knöl i bröstet. Bröstcancer konstaterades men eftersom det var i ett så tidigt stadium behövdes inga cellgifter eller strålning. Bara ett litet ingrepp. Men efteråt blev hennes andning snabbt sämre, och i början av 2007 fick hon en remiss till utredning för lungtransplantation.
Det hade alltid varit självklart att välja transplantation den dagen det var dags, trots alla risker. Det fanns inte så mycket att välja på. ”Jag dog ju i alla fall”.
Men nu höll bröstcancern på att omkullkasta planen. Transplantationen kunde inte genomföras förrän hon friskförklarats helt. Så hon var tvungen att vänta, och hoppas att lungorna inte gav upp under tiden.
Fullt sjå att överleva
Kristina säger att hon hanterade situationen med ”Det blir som det blir. När de ringer så ringer de.”
Hon hade fullt sjå att överleva.
Men timglaset höll på att rinna ut.
– Ett andetag i taget. Så var det. Jag måste bestämma mig för att ta nästa.
Redan som sjuåring hade hon skämtat i skolan ”jag ska ju ändå dö snart”. Men det var inte förrän hennes jämnåriga kompis dog 16 år gammal som hon på riktigt förstod att hon också skulle dö.
Var det alltså hennes tur nu?
En natt vaknade hon av att hon hade en mycket stark dröm om att hon skulle överleva.
Och när telefonsamtalet om att det var dags hade kommit, slöt hon sig inom sig själv. Hon säger idag att hon har svårt att sätta ord på, och över huvud taget att minnas, rädslan när hon låg där på operationsbordet.
– Det jag har varit med om, att ligga i ett kalt rum, vara 48 år, och tro att man ska dö, jag kan inte gå tillbaka och känna hur det kändes. Det är för svårt. Känslan är svart och äcklig och hemsk. Man är i dödsriket och vänder.
Nya lungor
Men operationen gick bra. Från första stund kände Kristina att de nya lungorna var hennes. Men hon tror också att det beror på att hon hade Emma, den största anledningen att överleva.
Fjällgatan mars 2014. I dag mår Kristina Radwan bättre än hon gjort någon gång i hela sitt liv. De nya lungorna är friska och den matsmältnings- och avstötningsmedicin som hon måste ta på exakta tider varje dag är ”ingenting” mot den tidigare behandlingen.
– Med mina mått mätt är jag frisk som en spelevink! Men visst vet jag att njurar och lever tar stryk av alla mediciner. Trots allt håller jag på att tugga i mig att jag kanske ska bli pensionär. Det har aldrig funnits i min värld. Jag har aldrig pensionssparat. Om man bara ska bli fem år sätter man inte igång och pensionssparar.
Hon säger att hon aldrig tagit livet för givet. Och att när man lever med en svår sjukdom, som drabbad eller som anhörig, får man en förhöjd livsupplevelse.
– Jag vet att jag har livet till låns. Jag tänker inte framåt utan njuter mest av små saker. Av Emma. Av min lägenhet. Av att bara vara ute och att himlen är blå. Jag känner ingen oro för att dö. Men eftersom jag tycker om att leva så skulle det vara tråkigt.
Kontakt med många
Och efter att ha jobbat många år inom teater, film och dans började hon jobba som informatör på Riksförbundet för cystisk fibros. Där har hon kontakt med många som lever med sjukdomen, och nyligen har hon varit med och startat en klubb för alla som är 40+.
– Vi är 19 stycken här i Stockholm. De flesta är transplanterade. Man får en särskild kärlek. Vi är helt olika, vi umgås inte, men är ändå bästa vänner. Det är en omedelbar förståelse. Pang på! Jag behöver inte förklara något. Man tycker om varandra direkt. Du vet hur jag har det, jag vet hur du har det.
Hon har börjat träna två till tre gånger i veckan på gym. Och i juni fyller hon 54. En av de äldsta personerna i Sverige med cystisk fibros.
– När jag kom hem till Fjällgatan efter transplantationen tittade jag ut över vattnet och konstaterade: Jag är hemma. Jag är kvar. Ett tag till. Jag är ett levande bevis på vad forskning och utveckling betyder.
