”Mina barn lever på olika planeter”

En dyster bild träder fram när man undersöker hur ekonomin ser ut för familjer som har barn med funktionsnedsättningar.
– Mina båda barn lever på olika planeter, trots att båda har gjort sitt bästa, säger Agnetha ­Mbuyamba.

Att familjer som har barn med funktionsnedsättningar har sämre ekonomi än medelsvensson är ingen nyhet.

Men så illa kan det väl inte vara, visst finns det stöd och lösningar som underlättar ekonomin om man anstränger sig och letar lite? tänker kanske någon.    

Tvyärr. Utöver vårdbidrag, som näppeligen kan kompensera för förlorad arbetsinkomst, finns faktiskt inga ekonomiska stöd av betydelse.

Visst kan man få bostadsbidrag som alla andra, eller försörjningsstöd (socialbidrag) men först sedan alla egna tillgångar är förbrukade och man är riktigt fattig.

Semesterresor, hjälpmedel eller sysselsättningar av olika slag som kostar en extra slant ryms inte i någon sådan hushållsbudget.

På RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, har man inga upplyftande svar att ge medlemmar som ber om råd kring hushållsekonomin.

– Det är inte alltid roligt att behöva berätta hur verkligheten faktiskt ser ut. Vi tvingas säga samma sak som kommunerna; att man får söka medel ur fonder. Det är ett jättetråkigt svar, men föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar kan man knappast uppmana att jobba ännu mer för att tjäna mer pengar, säger Agnetha Mbuyamba, RBU:s ordförande.

– Föräldrar anstränger sig självklart till det yttersta för att klara av sin livssituation, säger Agnetha. Och vad har man för alternativ? Men man måste försöka ta den hjälp som man kan få, antingen om det är insatser från samhället eller hjälp från släkt och vänner. Jag vet av egen erfarenhet att det har ett pris att vara jätteduktig, men det var först efteråt som jag själv insåg det. Jag försökte länge vara fullt yrkesverksam samtidigt som jag hade ett barn med dygnet runt-behov. Jag var igång konstant tills jag fick balans- och minnesrubbningar, berättar Agnetha.

Den ekonomiska pressen och stora arbetsbördan blir lätt en ond cirkel. För att ha råd att hjälpa sitt barn med rätt hjälpmedel och sysselsättning pressar föräldrarna sig till att arbeta ännu mer.

Eventuella vårdbidrag räcker inte till för att man ska kunna dra ned på arbetstiden.

Den ekonomiska verkligheten är lika tuff när barnen blir vuxna. Även det har Agnetha egen erfarenhet av. Sonen Fredrik har en funktionsnedsättning som gör att han aldrig kan få ett vanligt lönearbete. Idag är Fredrik 29 år och har aktivitetsersättning och bostadsbidrag som enda inkomstkällor.

Det räcker inte till för en rimlig levnadsnivå. Mamma Agnetha får hjälpa honom med ekonomin varje månad.

– Samhället stödjer inte på rätt sätt. Stöd borde ges utifrån varje familjs behov men idag är det som finns generellt utformat. Även om man säger att man gör individbedömningar av exempelvis avlösarservice är det sällan som man fullt ut tittar på den enskilda familjens situation.

När barnet så växer upp ställs ekonomin på sin spets, eftersom stödet efter skolåldern i ännu mindre grad svarar mot behoven.

– De flesta av våra barn har ingen rätt till daglig sysselsättning enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Efter skolan går de ut i absolut ingenting. De hamnar i fattigdom och får klara sig på aktivitetsersättning eller andra bidrag på en nivå som knappast går att leva på. Det är en katastrof.

– Om jag gör en budget för min son, med hyra, mat, telefon men utan klädinköp eller sparande så blir det ett minus på mellan 400 och 500 kronor per månad. Kläder får han till jul och födelsedagar.

Det är ingen idé att jag sparar för hans räkning, om han kommer i en situation då han behöver hjälp av kommunen är det meningslöst att ha besparingar. Ska han ut och resa i framtiden kommer han att få tigga pengar och söka i fonder.

Ett starkt önskemål från RBU är att rörelsehindrade ska få laglig rätt till så kallad daglig sysselsättning. Statliga LSS-kommittén föreslog i augusti att 10 000 personer med psykiska funktionsnedsättningar ska få rätt till daglig sysselsättning till en årlig kostnad på cirka 500 miljoner kronor, men det finns ingen konkret plan för att ge rörelsehindrade denna rätt.

– Daglig sysselsättning har ingen större ekonomisk betydelse för den enskilde personen, men att få delta i en organiserad verksamhet ger tillhörighet och välbefinnande, säger Agnetha.

Trots all sin kunskap och erfarenhet står Agnetha Mbuyamba svarslös inför frågorna om hur man planerar ekonomin för barn med funktionsnedsättningar.

– Det är jättesvårt, suckar hon. Min son och min dotter lever på skilda planeter ekonomiskt, trots att båda har gått skola och gjort sitt bästa. Jag får hjälpa min son med ekonomin varje månad, fastän han är 29 år gammal, annars går det inte ihop.

Hur blir det om föräldrarna inte kan hjälpa till?

– Jag vet inte! Man känner sig bara så otroligt ledsen. Alla tror att det måste finnas någon som hjälper till, men om man kontaktar kommunen så inser man att det inte är lönt. Det enda som finns är socialbidrag eller försörjningsstöd som måste söka varje månad och då får man absolut inte ha någon buffert. Och varje år kommer nya ungdomar som går ut från skolan rakt ut till ingenting.

Men hur var det med fonderna då – där finns väl ändå pengar att hämta?

– Som medlem i RBU finns goda möjligheter att få bidrag från vår medlemsfond, säger Agnetha. Men det handlar bara om småbelopp och det kan heller inte vara meningen att det är organisationer som RBU som ska hjälpa familjerna till en rimlig ekonomi.

Enda räddningen ur fattigdomen tycks vara ett vanligt lönearbete, men det är ofta ouppnåeligt och kommer så att förbli oavsett vilka arbetsmarknadssats­ningar som görs framöver.

– Väldigt många av våra barn får aldrig ett vanligt arbete. De kan naturligtvis utföra en massa uppgifter men ofta inte vanliga lönearbeten, och det innebär att de aldrig får rätt till en levnadsnivå som alla andra tycker är självklar.

– Många av våra föräldrar är förtvivlade och genom RBU försöker vi påverka politiken. I vår årsrapport ”Men dom har ju fått det så bra!?” som vi presenterade i somras berättar vi om familjernas livsvillkor och hur man upplever samhällets stöd.

– Unga med funktionsnedsättning är på många sätt en bortglömd grupp och politikerna tycks sakna förslag på förbättringar. Tvärtom, när man ändrade sjukbidrag till aktivitetsersättning sänkte man nivån något, säger Agnetha Mbuyamba.