Multiprofessionell kompetens

Ann-Kristin Ölund är habiliteringsläkare och kontaktperson i en arbetsgrupp för personer med flerfunktionsnedsättning inom svensk neuropediatrisk förening. Hon har skrivit detta öppna brev tillsammans med åtta andra personer inom vården. Foto: Anna Pella.

Intervju från Tema Flerfunktionshinder i Föräldrakraft nrt 6, 2011.

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Egen assisans

På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.

På Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län brinner man lite extra för barn och ungdomar med flerfunktionshinder. Ann-Kristin Ölund, överläkare, är en av eldsjälarna som ser till att dessa barn får multiprofessionella medicinska bedömningar.
 
Som barnneurolog har Ann-Kristin Ölund märkt att flerfunktionshin­der ofta blandas ihop med att ha flera funktionsnedsättningar.

– Om man har lite svårt att gå och lite svårt att se, och dessutom epilepsi, så har man ju flera funktionsnedsättningar. Barn och ungdomar med flerfunktionshinder har ingen eller liten viljestyrd motorik, grav utvecklingsstörning och svårt att kommunicera. Många har dessutom synproblem, epilepsi, ätsvårigheter, reflux och problem med tarm- och blåsfunktion. Dessutom är lung- och andningsproblem vanliga, och en enkel förkylning kan bli livshotande, säger Ann-Kristin.

Hon menar att barn och ungdomar med flerfunktionshinder behöver en multiprofessionell bedömning, där alla inblandade professioner har respekt för varandra och kan samverka och titta med väldigt många ögon.

– Allt ”multipliceras” när man har flerfunktionshinder. 1+1+1+1 är inte fyra, snarare 14 eller till och med 40. Det är som en trasselsudd, när man nystar i en tråd åker något annat med, allt hänger ihop. Det finns ofta många orsaker till ett problem, säger Ann-Kristin.
 
Ville bli läkare
Ann-Kristin ville bli läkare redan som liten. Hennes dockor var alltid sjuka och omplåstrade. Under läkarutbildningen jobbade hon extra som sjukvårdsbiträde och undersköterska. Första läkarjobbet blev på en intensivvårdsavdelning och efter AT-tjänstgöring och arbete på ögon- och barnklinik jobbade hon i Etiopien. Efter hemkomsten flyttade hon till Uppsala och fick tjänsten som barnneurolog på Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala.
På habiliteringen i Uppsala finns läkare och sjuksköterskor och många andra yrkeskategorier, och de medicinska bedömningarna görs både här och på sjukhuset.

– Habiliteringsteamet är tvärprofessionellt och vi har även en programgrupp som inriktat sig speciellt mot flerfunktionshinder, säger Ann-Kristin.
 
Ät- och näringsproblem
När Ann-Kristin började här 1989 var ett av de första problemen hon ställdes inför att många av barnen hade svårt att få i sig näring. Nyss hemkommen från Etiopien blev hon varse om att det fanns barn som svalt även i Sverige.

– Det var, och är fortfarande, vanligt att barn med flerfunktionshinder sväljer fel, kräks mycket och tvångsmatas för att de ska få i sig tillräckligt. På den tiden fick många leva med en sond genom näsan till magsäcken, men slangen åkte ur och fick sättas om gång på gång, och matsituationen blev för många en obehaglig upplevelse, säger Ann-Kristin.

Därför startade hon, en logoped, och senare även sjukgymnast, dietist, sjuksköterska och psykolog, en ät- och näringsmottagning 1990, för att se vad som kunde förbättras. Inte långt därefter gjordes de första gastrostomioperationerna i Uppsala, där man gör en genväg till magsäcken via bukväggen, och därmed enklare kan få näring via slang och spruta.

Samarbetet runt barnen med flerfunktionshinder har utvecklats till en så kallad samlad mottagning, där barn och föräldrar regelbundet får träffa läkare, sjuksköterska, dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och logoped under en och samma förmiddag.

– Detta koncept har varit framgångsrikt och utgör stommen för dessa barns medicinska bedömningar på habiliteringen. En del bedömningar görs förstås även både av enskilda terapeuter och på sjukhuset fortfarande, säger Ann-Kristin, och fortsätter:

– De samlade mottagningarna sker efter ett mycket strukturerat schema, alla vet i god tid, och föräldrarna behöver bara ta ledigt en halv dag istället för vid många olika tillfällen. Föräldrarna till dessa barn är faktiskt vår mest nöjda föräldragrupp på habiliteringen, enligt vår interna undersökning, säger Ann-Kristin.
 
Samlad kompetens
Med jämna mellanrum har man till exempel ortopedronder på habiliteringen, där ortoped, sjukgymnast och ortopedingenjör deltar, eller andra typer av konstellationer med olika specialistläkare, utifrån barnets behov. Många problem klarar dock teamet på habiliteringen av själva.

– De vanligaste lösningarna på problem  med förstoppning, reflux, nutrition och slem fixar vi själva här, på så sätt slipper vi skicka barnet hit och dit. Vi har också satsat extra mycket på föräldrautbildning som en verksamhetsform och varannan fredag träffas de allra yngsta barnen med föräldrar. När familjerna träffas lär de mycket av varandra och vi lär oss av dem.

För snart tio år sedan bildades ett nätverk av medicinsk kompetens mellan flera landsting. Nätverket gjorde tillsammans boken ”Det är NU som räknas” som samlade de vanligaste omvårdnadsproblemen vid flerfunktionshinder hos barn och ungdomar. Nyligen blev Ann-Kristin ombedd att ta fram en ny version, och i november kom därför ”Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder” som ges ut av Gothia förlag och riktar sig till föräldrar och assistenter. Ett helt nytt kapitel i boken handlar om att bli vuxen, något som har blivit vanligare ju mer förebyggande och omvårdande den medicinska vården har blivit.

– Det är de förebyggande insatserna som kostar minst för samhället och ger bäst effekt för individen och familjen.

Ann-Kristin tror också att många som jobbar inom vården har en skev bild av barnens liv, och att frågan om vad ett värdigt liv är, kommer upp med jämna mellanrum.
– På akuten tror de att de här barnen alltid är så sjuka som när de kommer in, de vet inte att de ofta har ett rikt och aktivt liv. En mamma tog en gång med ett fotoalbum så att personalen kunde se vad hennes barn gjorde när det var friskt. Alla i personalen stod och bläddrade förvånat, minns Ann-Kristin.

När barnet får en infektion kan man också ringa till habiliteringen och rådgöra med sjuksköterskan och eventuellt läkaren som känner barnet, om huruvida det är läge att åka in, vilket Ann-Kristin tror är en trygghet för många föräldrar.
– Sjuksköterskorna finns även som resurs för korttidsboenden och habiliteringssjuksköterskorna betyder mycket för kontinuiteten för dessa barn.

Från början till slut
Teamet på habiliteringen har också medverkat i att bättre förbereda hemgången för barn med flerfunktionshinder och deras föräldrar redan på sjukhusets nyföddhetsavdelning, där många vistas innan de får åka hem.

– Vi vill undvika att familjer kommer hem utan information eller hjälp. Vi vill att de åtminstone ska få träffa kurator från habiliteringen innan de åker hem. Det har också hänt att vi gjort hembesök i början.

Ann-Kristin är ibland också med vid svåra samtal på sjukhuset, när familjer lever i gränslandet och inte vet hur länge de får ha kvar sitt barn.
– Det är det speciella för de här barnen. En vanlig förkylning kan bli livshotande. När den sköra ”silkestråden” av liv håller på att gå av, måste man som professionell sätta sig ned med familjen och samtala om det. Men det är svårt, för vi vet ju aldrig hur lång den där silkestråden är, några dagar senare kan barnet vara hur pigg som helst igen.

Hon säger att hon aldrig uttalar sig om barnens troliga livslängd, även om hon vet att den är förkortad jämfört med om man är frisk.
– Många lever upp i vuxen ålder, men mycket kan hända på vägen och de flesta med flerfunktionshinder har en kortare förväntad livslängd. Lunginflammation är en vanlig dödsorsak. Att hålla lungorna rena är a och o. Om man inhalerar regelbundet, gör andningsgymnastik och får upp slemmet så fastnar inte bakterierna lika lätt.

Ann-Kristin menar att när kunskapen ökar om de vanligaste åtgärderna så lever barnen längre.
– Vi ser till att de får hjälp att andas bättre, äta, sköta magen och sova, till synes enkla saker, men grundläggande mänskliga behov som inte får tas för givet hos de här barnen. När andning och nutrition fungerar så får de ett bättre infektionsskydd och orkar mer, så att de kan vara ute och få snö i ansiktet och sol på skinnet. +

Publicerad:
2011-12-09

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Ann-Kristin Ölund, Flerfunktionshinder, vård & omsorg


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Egen assisans