När barnets diagnos är ett mysterium

Ur Tema "Hitta rätt vård" i Föräldrakraft nr 4
Jonathan har genomgått många svåra operationer. Men nu är hjärtfelet, som han föddes med, under kontroll.
Jonathan har genomgått många svåra operationer. Men nu är hjärtfelet, som han föddes med, under kontroll.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Humana

 

2013-08-15

Hur gör man för att hitta rätt vård och stöd om barnets diagnos är ett mysterium, ett olöst pussel?
Anne Öster är mitt i denna situation med sin son Jonathan, snart fem år.

För henne och maken Niclas kretsar livet kring sonens funktionsnedsättning och funderingar kring pro­-
blem som måste lösas nu och i framtiden.

– En tid försökte vi införa ”funkis-fria” fredagar, då vi inte fick prata hjälpmedel och habilitering, men det fungerade bara ett tag, berättar Anne.
Sonen har en rad olika svårigheter och har bland annat genomgått flera komplicerade hjärtoperationer. Nu, vid snart fem års ålder kan hans utvecklingsnivå sägas motsvara 1,5 år.
– Han är glad och trivs med livet. Han älskar ridning. Han kommunicerar allt bättre och kan förhoppningsvis snart gå på egen hand, berättar Anne.
Men själv känner hon både oro och sorg.
– Tänk om det vore så enkelt att jag själv mådde bra om Jonathan mår bra. Men så är det inte. När jag får frågan ”hur det är med Jonathan” så är det jättesvårt att svara. Och det är svårt att acceptera hur livet har blivit.
Sedan Jonathan föddes har hon och maken lärt sig mycket om sorgprocessen när man har ett barn med svåra funktionsnedsättningar.
– I början kom sorgen alltid när vi skulle ha extra trevligt. Nu har vi vant oss vid att det ofta blir så, att det är då sorgen kommer.

Jonathan föddes med svårt hjärtfel och ett antal missbildningar. Han fick snart återkommande andningsuppehåll. Det blev akuta operationer och mycket tid på sjukhus. Han var sen i utvecklingen men så småningom konstaterades att han hade en ganska omfattande utvecklingsstörning.
Men vad allt beror på, vilken diagnosen är, hur framtiden ser ut finns inga svar på.

Föräldrarna har förgäves sökt svar på frågor om det en ärftlig funktionsnedsättning, vilka undersökningar som bör genomföras och vilka riskerna är inför framtiden.

När läkare och andra professionella står handfallna finns viktigaste stödet ofta hos andra föräldar i liknande situation. Familjen Öster har fått många värdefulla kontakter genom föräldraföreningen Anonymous.

Det var på Sällsynta dagen på Centralstationen i Stockholm i februari 2012 som Anne fick kännedom om föreningen.

– Inte ens på Sällsynta dagen kände jag mig hemma, men där kom jag i alla fall i kontakt med föreningen.
I höstas deltog Anne, Niclas och Jonathan på en familjevecka med föreningen Anonymous på Stiftelsen Ågrenska utanför Göteborg, tillsammans med åtta andra familjer från olika delar av landet.
– Nu ska vi träffas två gånger per år inom föreningen. Senast hade vi en helg med föreläsning av Sören Olsson och Eva Nordin-Olsson, läkare och ordförande i Autism- och Aspergerförbundet. Vi har en unik gemenskap trots att problemen är så otroligt olika. Många av barnen har utvecklingsstörning men i övrigt är det olika saker.

Det blev en chock för föräldrarna när Jonathan föddes med sin okända diagnos. Under graviditeten hade inget tytt på några problem, men sonen vägde bara drygt två kilo och hade 12 fingrar och andra fysiska missbildningar när han kom till världen. När läkarna hörde blåsljud på hjärtat förstod man att läget var ännu allvarligare.

Annes berättelse om hjärtoperationer, andningsuppehåll och andra problem är både lång och skrämmande. Så småningom upphörde andningsuppehållen ”mirakulöst” och nu hoppas hon att även hjärtfelet ska var under kontroll. Men Jonathan är fortfarande ett mysterium för vården, ett olöst pussel.

Många kontakter med genetiker i Sverige, och även inom ett europeiskt nätverk för genetiker, har hittills inte gett några svar. Nästa steg är så kallad genetisk sekvensering, hittills en ovanlig åtgärd i Sverige men på snabb framväxt. Hoppet är att detta ska göra det möjligt att identifiera vad Jonathans svårigheter beror på och i förlängningen kunna ge en fingervisning om hur Jonathans framtid kan komma att se ut.
Samtidigt vill Anne och Niclas dämpa förhoppningarna.

– Det han har är så ovanligt att det bara kan finnas ett fåtal i Sverige eller i världen som har det, så frågan är vilket värde det har att få en diagnos.
Föräldrarna har funderat mycket över om det är någon mening med undersökningarna.

– Vill vi ha ett namn på diagnosen och en stämpel i pannan? Svaret var inte självklart, men vi kom ändå fram till att det behövdes för att kunna få förklaringar till problemen och för att få veta vad man behöver kolla upp, vilka risker som finns, vilka utredningar som vore bra.

Jonathan skrevs tidigt in på barn- och ungdomshabiliteringen för att få så bra hjälp som möjligt, men snart insåg föräldrarna att det inte fanns några handlingsplaner för barn med oklar diagnos.– För barn med exempelvis Downs syndrom finns en annan beredskap, men för Jonathan fanns inget färdigt paket med undersökningar och stöd.

– Vi har haft tur genom att Jonathan har haft ett ”intressant” hjärtfel och genom att vi bor i en storstad där det finns mycket kunskap. Man behöver även ha tur med läkare som intresserar sig för sitt barn. Om man har flera olika saker, inte bara en utvecklingsförsening utan även allvarliga medicinska problem blir man mer intressant.

Träffarna med andra familjer på Ågrenska utanför Göteborg betyder mycket för Anne, Jonathan och Niclas.

Idag är Jonathan snart fem år men kan fortfarande inte gå utan stöd och inte kommunicera med tal, utan endast med stödtecken. Han kan teckna treordsmeningar.

Samtidigt är Jonathan väldigt kommunikativ och visar tydligt vad han vill och vad han inte tycker om.
Kommunikation upptar ändå mycket av familjens tid.

Någon övergripande plan för Jonathans träning och utveckling finns inte. En stor del av ansvaret hamnar på föräldrarna.– Jag har tänkt mycket på hur många kontakter vi har. Vi förväntas vara experter och själva föreslå insatser. Vi måste vara väldigt drivande om något ska hända.
Föräldrarna har nu även på allvar börjat fundera över skolfrågan.

– Fortfarande har ingen börjat prata med oss om det framtida skolvalet, det är något som vi känner stor oro för.
Anne har gått ned till 80 procent arbetstid för att hinna ringa alla samtal och sköta koordineringen. Det är omöjligt för båda föräldrarna att jobba heltid.

– Vi tar en sak i taget. Vi har gått många föräldrakurser för att hitta rätt strategier, bland annat kursen ”Styrkan i att vara två” (se reportage om denna kurs i förra numret av Föräldrakraft).
Tips från andra föräldrar i samma situation är den allra viktigaste strategin, inom allt ifrån kost till nya hjälpmedel.
Föräldrarna har tvingats till många svåra beslut och smärtsamma slutsatser.

– Tänk inte så mycket på framtiden och hur det blir om 10–20 år. Var ska barnet bo? Hur ser samhället ut då och vilket stöd finns? Hur blir det om vi föräldrar inte finns längre? Tankarna snurrar hela tiden, men vi måste prioritera bort dem. Vi måste tänka på det som är aktuellt nu: hur blir det med skolan, hur ska vi hitta rätt skolform och rätt nivå?

– Jag kan inte sätta mig in i vad som kommer om tio år. Det är för skrämmande.

Anne och Niclas känner sig lyckligt lottade på flera sätt.
– Vi har fått mycket stöd av farmor och farfar som bor nära oss och som hjälper oss att orka. De kan ”alltid” vara barnvakt. Tack vare dem har vi kunnat göra saker på tu man hand, men också att få helt egen tid.
Föräldrarna har med tiden lärt sig hantera oron och sorgen.

– Jag mår bäst om jag lyckas låta bli att jämföra Jonathan med andra barn. För mig är det en medveten strategi att inte jämföra.
Att fokusera på att det egna barnet har det bra är viktigt, men hur gör man det?

– Genom att inte träffa andra. Det är inte bra strategi men nödvändigt att undvika de vars barn får mig att må dåligt. Därför har större delen av vårt umgänge blivit andra funkisfamiljer. Vi lever som i en parallell värld.
Det kan vara bra att skriva ned funderingar och känslor för att sortera det man tänker.

– Jag och en nyfunnen mammavän har haft ett skrivprojekt ihop. När vi insåg att vår son hade utvecklingsstörning, inte bara en försening, hjälpte skrivandet mig att öva på ordet, som är så väldigt stigmatiserande i vårt samhälle.

 
I början kom sorgen alltid när vi skulle ha extra trevligt. Nu har vi vant oss vid att det ofta blir så, berättar Anne Öster.

Stödet från vården skulle kunna vara bättre.
– Bristande samverkan skapar många problem och mitt i sitter familjen. Det behövs verkligen en spindel i nätet, en som påminner och följer upp. Ett sådant stöd borde vara en självklarhet, säger Anne och refererar till artiklarna om föräldrastöd i Föräldrakraft nr 3.

–Samhället har lotsar för nyanlända flyktingar, det behövs även för funkisfamiljer. Vi är en familj som vet hur man gör för att föra vårt barns talan och skriva bra ansökningar, för många andra familjer är behovet av stöd ännu större.
Att ha välutbildade föräldrar boende i en storstad med alla dessa möjligheter är förstås en fördel för barn som behöver särskilt stöd.
Anne arbetar som utvecklingsledare i integrationsfrågor på Länssty­rel­sen i centrala Stockholm och Niclas är formgivare på den kända designbyrån Silver.

Anne utsågs nyligen till styrelseledamot i föräldraföreningen Anony­mous. Hon hoppas att föreningen ska bli mer känd. Idag är endast ett 60-tal familjer med i föreningen, och det är svårt att nå ut till andra familjer med ”anonymous-barn” eftersom de berörda familjerna inte automatiskt får någon information om föreningen.

Poängen med föreningen är att familjerna får träffa andra och få tips om allt från hjälpmedel, näringsriktiga maträtter till bra läkare och utredningar som finns men inte erbjuds om man inte själv begär det.
- Det borde inte vara så att det behövs men det är bra att det funkar genom föreningen.

Vad hoppas ni på inför framtiden?
– Vi försöker få fler barn, trots att vi ännu inte vet om Jonathans diagnos är något ärftligt. Ett syskon skulle vara ett väldigt lyft för vår familj. De flesta som har barn med funktionsnedsättning har även andra barn. Deras liv ser annorlunda ut. De har inte allt fokus på funktionsnedsättningar utan gör vanliga saker också.

 

Valter Bengtsson

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.