När barnet fyller 18: Är det då som resan börjar eller stödet försvinner?
”Jag får inte finnas, ska inte finnas, men måste finnas!” Det är ingen ovanlig känsla för en förälder till ett barn med funktionsnedsättning när barnet har fyllt 18. En komplicerad situation med mycket oro och frustration inför framtiden.
Om detta handlar projektet ”Delaktighet och stöd” som drivs av Bräcke Diakoni. Projektledaren Maria Blad och projektmedarbetaren Katarina Harström berättade mer om detta på Anhörigriksdagen i Varberg under rubriken ”Det utökade föräldraskapet, om vuxna personer med funktionsnedsättning och deras föräldrar. ”
De konstaterade att när andra barn tar studenten, då är de vuxna och då börjar deras resa. Men många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kan istället känna att det är alldeles tvärtom: barnet fyller 18 och då försvinner stödet.
– Den självständighetskultur som finns i vårt samhälle är också närvarande i funktionshinderpolitiken, sade Maria Blad och menade att det kan vara ett problem för de familjer där självständigheten inte är så självklar att uppnå.
Projektet arbetar med tre teman: att uppmärksamma och erkänna föräldrar med vuxna söner och döttrar med funktionshinder, att sätta fokus på personer med funktionsnedsättning och att erbjuda personer med gemensamma erfarenheter men olika etnisk bakgrund en möjlighet att mötas. Detta arbetar man för genom samtalsgrupper, föreläsningar, debattartiklar, och en konferens i november.
Projektets medarbetare kommer också att finnas med i Almedalen i sommar. För möten över etniska gränser samarbetar man också med det muslimska studieförbundet Ibn Rushd.
Maria Blad och Katarina Harström från Bräcke Diakoni talade om föräldrarollen när barn med funktionsnedsättningar blir vuxna.Bildtext: Katarina Harström och Maria Blad från Bräcke Diakoni talade om föräldrarollen när barn med funktionsnedsättningar blir vuxna. Foto: Anders Lindström.
Man har på flera sätt kommit fram till samma kritik som Riksrevisionen gjort när det gäller hur LSS tillämpas.
– Om inte anhöriga tog på sig ett samordningsansvar skulle mycket falla mellan stolarna, säger Katarina Harström.
Man efterlyser kontinuitet och kompetens hos personalen, det är frustrerande när man upplever kompetensbrister och stor personalomsättning. Det är ett mål att föräldraskapet skall uppvärderas, att man ser föräldrarna och deras kunskap – idag är det många föräldrar som upplever att de stängs ute.
– LSS finns och är bra, vi vill vara en blåslampa som ser till att den följs, säger Maria Blad.