När drömmen om karriären får vänta | HejaOlika

När drömmen om karriären får vänta

Max och Camilla. Foto: Anna Pella

När mellanbarnet fick sin autism­diagnos satte Camilla och Max sina karriärdrömmar på paus. Istället startade ett intensivt arbete på hemmaplan för att ge sonen Benjamin möjlighet till ett mer självständigt liv. Foto: Anna Pella.

Hur kombinerar man sin yrkeskarriär med att vara förälder till barn med omfattande behov? Är det ens möjligt? Här är vittnesmål från föräldrar om hur de pusslar för att få ihop det.

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Labanskolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för USKA

”En förutsättning för att vi ska klara detta är att dela allt lika.” Att göra yrkeskarriär samtidigt som ens barn behöver mycket stöd kan vara en enorm påfrestning. Föräldrakraft träffade Camilla och Max Ney som har försökt hitta en balans i tillvaron.

 

Med paddan i ett stadigt grepp och den andra handen formad i en halvcirkel runt munnen lutar sig Benjamin, 8, mot mamma Camilla och viskar hemlighetsfullt i hennes öra. Hon nickar och ler och hjälper honom sedan att låsa upp tidsbegränsningen så att han kan använda den en liten stund till, fram till dess att pappa Max blir klar med middagen.

Detta hade inte varit möjligt för några år sedan. Varken att Benjamin skulle kunna fråga om hjälp, göra sig förstådd eller att hans föräldrar skulle kunna göra undantag från de dagliga fasta rutiner som varit en förutsättning för hans autismdiagnos.

Familjen Ney har tre barn och Benjamin är född i mitten. Med åren har alla barn fått en neuropsykiatrisk diagnos, men Benjamin är den som hittills behövt mest stöd i sin utveckling, vilket i sin tur påverkat föräldrarnas förhållningssätt till sina jobb och karriärer. Men vi tar det från början.

Jobbade med opinionsbildning

Efter examen från entreprenörsprogrammet på Södertörns högskola började Max Ney arbeta som kommunikationskonsult på en PR-byrå i Stockholm. Detta ledde i sin tur till ett uppdrag som ansvarig för olika kampanjer inom landstingspolitiken och därefter till jobbet som kommunikationschef på ett stor byggföretag.

Camilla i sin tur läste samhällsvetenskap på Umeå Universitet och arbetade sedan i olika opinionsbildande organisationer med frågor kring jämställdhet och hållbar utveckling. För 14 år sedan började hon arbeta på en internationell biståndsorganisation, där en framtid med utlandstjänstgöring och mer ansvar lockade.

2009 föddes deras första barn och två år senare kom Benjamin. De första åren fanns inga stora orosmoment förutom att han hade vätska bakom trumhinnorna och därför behövde operera in rör i öronen.

Max bytte jobb igen, den här gången blev han opinionsbildare och därefter kommunikationschef på Neuroförbundet. Även om han kom hem i tid från jobbet gick han i jobbtankar om kvällarna och var inte riktigt närvarande.

När Benjamins språkutveckling inte tog fart som den skulle tänkte de båda att det berodde på att hans hörsel varit påverkad av öronproblemen. Efter remiss till en logoped som tyckte att Benjamin gav lite dålig ögonkontakt, och ett besök på förskolan där det blev tydligt att han helst lekte för sig själv, kontaktade Max en ingift släkting som var barnpsykiatriker och som några veckor sedan studerade Benjamin vid en släktsammankomst.

Camilla minns stressen som kom med de råd som släktingen gav senare samma kväll:

– Han sa att han misstänkte autism och vi fick rådet att söka hjälp så fort som möjligt, eftersom tidig intensivträning kunde göra stor skillnad för Benjamins framtida utveckling.

 

Max och Camilla. Foto: Anna Pella
Hemma hos familjen Ney är dagarna full av rutiner och anpassningar för att få barnens vardag att fungera. Foto: Anna Pella.

 

När barnen somnat väntar ”jobbskift nummer två”

Några månader senare, på våren samma år som Benjamin ska fylla tre år, görs en utredning som bekräftar autism, men det ska dröja ytterligare ett halvår innan de får komma igång med den intensivträning som Max släkting pratat om. Camilla är nu gravid med parets tredje barn och är samtidigt inne i en hektisk period på sitt arbete.

När barnen har somnat på kvällen går hon på det hon kallar ”jobbskift nummer två” – och googlar allt som finns att läsa om autism och intensivträning. Ju mer hon läser, ju mer stressad blir hon. Det är bråttom, men hon vet inte hur man gör. Hon läser också att autism är ärftligt, och oroar sig för barnet som växer i hennes mage.

Sömnsvårigheterna kommer ganska snart, hon får återkommande huvudvärk och käkpartiet låser sig. Hennes samtalskontakt på BUP tycker att hon ska sjukskriva sig. På intyget från läkaren hon går till anges ”Akut stressreaktion”. Hon får träffa en KBT-psykolog som hjälper henne att göra avslappningsövningar och fortsätter att gå i samtal på BUP. Efter några veckor börjar hon jobba halvtid igen.

Startar intensivträning med egna resurser

Sommaren kommer och i väntan på att intensivträningen ska börja köper de konsulthjälp av en privat vårdgivare och försöker påbörja träningen själva.

Någonstans här inser Max att han behöver göra en förändring. För att de ska kunna genomföra träningen behöver han släppa tankarna på jobbet och vara mer närvarande. De måste dela lika, annars kommer det inte att gå.

I slutet av sommaren föds deras tredje barn och därefter påbörjas Benjamins träning, som ska pågå 30 timmar i veckan under två år. Egentligen har de läst att 45 timmar i veckan vore ännu bättre, men det är inte logistiskt möjligt.

Förskolan tar hand om 20 timmar av träningen och Camilla och Max tar resten. Det viktigaste av allt är att träningen uppfattas som rolig och motiverande för Benjamin, och det blir ett pussel att få ihop vardagen med ett nyfött barn och en femåring.

När Max tränar med Benjamin tar Camilla hand om de andra barnen, lagar mat och sköter markservicen. Och vice versa.

Den enda dagen i veckan de inte tränar på kvällarna är de så trötta att de bara sitter i soffan.

Camilla slutar sjunga i sitt jazzband, slutar gå till sin studiecirkel, slutar träna. Hon tänker ”Hur ska det ens gå att jobba efter föräldraledigheten?”. Hon anmäler sig till habiliteringens stressbehandlingsprogram Navigator ACT, dit hon går med sitt yngsta barn i bärsjal. Där träffar hon andra i liknande situation och får nya verktyg för att hantera sin stress, hitta en riktning och prioritera det som är viktigt för henne.

Det kan vara att hon ska ta en liten, liten omväg på stigen genom skogen på vägen hem från jobbet, eller meditera en kort stund på tunnelbanan. Att få plats med det som är viktigt för henne – men i miniformat.

Camilla rekommenderar Max att också gå i behandling. I början känner han sig mest stressad, det blir ytterligare en sak som ska hinnas med.

Mindfulness, när tålamodet inte räcker till

Men med tiden känner han att han blir bättre på att bromsa ältandet, stanna upp och reflektera. Han måste inte längre försöka lösa allt på en gång, utan istället försöker han ta en sak i taget. Och han har fått lära sig mindfulness, något som han har stor nytta av när tålamodet inte räcker till.

Och samtidigt som träningen suger musten ur föräldrarna, börjar den ge resultat. Benjamin ger mer ögonkontakt, börjar prata, blir mindre utagerande. Detta blir en drivkraft att orka fortsätta, dag efter dag, timme efter timme.

Så här i efterhand uppskattar de att de ägnade ungefär 20 timmar i veckan åt att gå på möten, planera, förbereda, följa upp och träna med Benjamin.

Max säger att han har full förståelse för föräldrar som inte orkar eller ger upp längs vägen.

– En förutsättning för att vi skulle klara detta var att vi delade helt lika. Hur det går till om man inte är överens eller är ensamstående, vill jag inte tänka på. Grundförutsättningen är att man har ett jämställt förhållande och en gemensam problembild, och är beredd att göra en lika stor insats.

Och även fast de två åren nu passerat och mer därtill, är dagarna fulla av rutiner och anpassningar för att få Benjamins vardag att fungera.

Max säger att Benjamins diagnos blev ett uppvaknande för honom, även när det gällde hans syn på sitt arbete.

– Det finns en magnetism i den bekräftelse man får om man gör ett bra jobb. Jag fick tänka om. Det var uppenbart att det inte skulle funka om jag fortsatte på samma sätt. Jag behövde vara närvarande.

Han säger att Benjamins diagnos fick honom att hitta hem till familjen. Samtidigt har jobbet varit ett andningshål och är än idag. Han har en flexibel arbetsgivare och kan jobba ikapp på kvällar eller helger om han behöver vara ledig på dagtid.

 

Max och Camilla. Foto: Anna Pella
”Det går inte att göra karriär. Vi får anpassa oss efter verkligheten”, säger Camilla och Max Ney som ägnat 20 timmar i veckan åt sonen Benjamins intensivträning. Foto: Anna Pella.

Vill inte bli särbehandlad

Camilla har i sitt arbete behövt tacka nej till en del jobbresor. Hon har medvetet valt att inte vara så öppen med sin situation, eftersom hon inte vill riskera att bli särbehandlad eller förfördelad i lönediskussioner och nya uppdrag.

– Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Jag hade gärna arbetat utomlands en period, något som är omöjligt idag. Bara att flytta från vår stadsdel till en annan skulle vara svårt med tanke på det stöd vi byggt upp runt våra barn.

Max nickar.
– Nu har vi någon form av kontroll. När spännande jobberbjudanden dyker upp, är vår första tanke om det är möjligt. Kommer den nya arbetsplatsen vara lika flexibel som nuvarande? Kommer vi vara lika effektiva som vi är idag? Ofta landar vi i att det inte kommer att funka. Vi undviker att tänka på vad vi kunde ha haft. Det går inte att göra karriär. Vi får anpassa oss efter verkligheten.

Han säger att ett stort beslut behöver fattas den närmaste framtiden. Deras yngsta barn skulle också gynnas av mer träning och de måste göra nya planer för att få till mer tid för den i vardagen.

Camilla nickar.
– Barnens utveckling hänger ju på oss. Och ansvaret är stort. Vad händer om vi kraschar?

De pratar om att försöka använda sin sommarsemester för att komma igång. Men Camilla har också gjort en lista på alla familjemedlemmars önskemål om utflykter för sommaren, något hon tagit med sig från habiliteringens stressbehandlingsprogram. På hennes egen lista står en tur till Höga kusten och Omnebadet i hennes hemtrakter runt Örnsköldsvik. Men där står också ”plocka en sommarbukett”, ”ligga i hängmattan” och ”läsa en bok”.

Och karriären? Ja, den får vänta lite till.

 

Fotnot: Benjamin heter egentligen något annat. Camilla och Max vill att deras son med tiden själv ska få välja hur han förhåller sig till vad omgivningen vet om hans diagnos.

 

Gruppbehandling för föräldrar

Navigator ACT är en behovsbedömd gruppbehandling och vänder sig till föräldrar som vill lära sig ett nytt förhållningssätt till stress, sorg, oro och de ökade påfrestningar som det kan innebära att vara förälder till barn med särskilda behov. Läs mer om metoden och var ACT-grupper hålls:  www.habilitering.se/navigatoract

 

Fler artiklar om dessa frågor

Publicerad:
2019-11-17

Av: Anna Pella

Nyckelord:
anhörigstöd, arbete, ekonomi, ekonomisk trygghet, funkisförälder och karriär, föräldrastöd


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för USKA

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Labanskolan

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

Lämna en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Senaste nytt. Helt gratis. Direkt till din mejlbox en gång per vecka.

STÄNG
Skip to content