När gästerna aldrig går hem
Det råder ingen tvekan om att personlig assistans gör det möjligt för barn och unga med svåra funktionsnedsättningar att bo hemma. Men påfrestningen på den övriga familjen kan vara stor, speciellt om man själv inte mår bra. Möt mamman som vet hur det är.
Hennes mellandotter har assistans dygnet runt, men trots att familjen bor i ett stort hus är det svårt att i alla lägen bevara sin integritet. Kanske i synnerhet nu, när hon efter en operation genomgår en serie efterbehandlingar, med långa perioder av konvalescens i hemmet.
– Att ha assistenter i hemmet dygnet runt gör något med energin i huset. Det går inte att ta på vad det är. Man kan känna att de är där bara man öppnar dörren till huset.
Det händer därför att hon och hennes man går in och jobbar som assistenter då och då för att bibehålla känslan av bara vara familjen.
– Då är det bara vi i familjen. Vilken frid. Det är svårt att bevara den egna sfären om man hela tiden ska förhålla sig till andra människor.
”Det sitter i ryggmärgen”
Hon säger att det sitter i ryggmärgen att vara social, och att det tar mycket energi när många assistenter kommer och går på ett dygn. Men hon har blivit bättre på att tala om för assistenterna hur familjen vill att de förhåller sig.
– Vi har assistenter som är duktiga på att värna om vår integritet. De vet att jag till exempel inte vill prata om schemat i köket innan jag ätit frukost, eller innan jag borstat tänderna och klätt på mig.
Ofta är det förknippat med en magkänsla, snarare än en tanke.
– Jag tänker ofta ”Vad var det som hände nu?” Men det handlar nog om att jag inte kan värja mig när assistenten står där. Då är det redan försent.
På ett sätt är det bra att känslan säger stopp före intellektet.
– Intellektet kan jag köra över och manipulera. Men magkänslan är bra att vara uppmärksam på. Och göra något åt.
Just nu är hon extra mån om sitt utseende säger hon, eftersom det får henne att må bättre.
– Att ha assistans gör att livet blir så transparent. Helt plötsligt står man på en scen och någon har insyn innanför ens fyra väggar. Man känner sig ganska avklädd på något sätt.
Hon beskriver en känsla av ”ständig beredskap”, att hon ligger i sängen och vaknar till när assistenterna löser av varandra på helgmorgonen. Att det blir som ett sjätte sinne.
– Om de inte smyger så uppstår ljud som inte ska vara där egentligen, om vi inte levt med assistans. Då hade det antagligen varit en objuden gäst i form av en inbrottstjuv som gjort sig hörd.
På ett sätt är det som att ha gäster som aldrig går hem.
– Även om en assistent går hem, så kommer ju nästa direkt inpå. Integriteten handlar om att hålla styrfart på sig själv. Att leva med assistans är att lära sig att sätta ned foten, hit men inte längre, och att få en större respekt för sig själv. Om man bara ser till andras behov, och låter dem ta plats, blir man uppäten.
Personlig integritet
Därför är det också viktigt att ha huset för sig själv då och då.
– Det är en helig stund. Om jag är hemma själv, andas jag ut. Då behöver jag inte tänka på vad jag har på mig eller hur jag ser ut.
Men genom att skapa nya rutiner vartefter situationer uppstår, så tycker hon att det går att upprätthålla den personliga integriteten.
– Visst blir livet inrutat och fyrkantigt, men för att kunna leva däremellan behövs ett regelverk som alla håller sig till.
Till exempel så har hon bett om att i första hand få jobbrelaterade frågor av assistenterna via sms. Då kan hon ta emot dem när det passar henne.
– Att leva med assistans går bra så länge man mår bra. Men när man mår dåligt vill man vara ifred i sitt eget hem. Det råkar då vara samma plats som assistentens jobb, men det är inte samma värld.
