När jag inte längre är med

När hon insåg att hennes son faktiskt skulle kunna överleva henne väcktes tankar och oro för hans framtid. Under våren har Beatrice Klackenberg därför deltagit i en nystartad studiecirkel för att kunna förbereda för den dagen hon inte längre är med.

Hennes egen mormor hade utsett ett särskilt litet skåp hemma i bostaden i Tyskland. Där förvarade hon det som skulle behövas den dag hon dog. På en hylla fanns de kläder hon ville bli svept i, på en annan låg testamentet och andra dokument som skulle vara bra för hennes barn att känna till. Här fanns också telefonnummer till den begravningsbyrå som hon i förväg kontaktat och betalat för sin begravning.
Beatrices mamma och pappa brukade skoja lite om detta, men själv tyckte hon att det hennes mormor gjorde var fint på något sätt. Att hon gjorde det enkelt för dem som skulle efterleva henne. På samma sätt, fast med helt andra utmaningar, förbereder hon nu för den dagen hon själv inte längre är med.

Beatrice Klackenberg, 56, har precis gått av morgonpasset som personlig assistent åt sin son Frederic, 29, som nu är på väg till sin dagliga verksamhet. På en griffeltavla i en dörrspegel är Frederics dag uppskriven med krita. Sedan några år tillbaka delar hon lägenhet med sin son. Hon såg ingen annan utväg när Frederic under flera år inte fått sina behov tillgodosedda på sitt särskilda boende.
– Under Frederics uppväxt kunde vi föräldrar påverka hans vardag, men från den dag han fick en god man upplevde jag stor frustration. Jag kunde inte längre påverka min sons liv trots att jag såg att han inte hade det bra. Istället kom jag i konflikt med den gode mannen som då gjorde allt han kunde för att hålla mig utanför.
I efterhand tänker hon att de från början borde valt en god man med större omsorg, eller blivit det själva.
– Om du ger bort ditt barns rättigheter en gång så är det svårt att ta dem tillbaka.

Beatrices dröm är att gå ihop med andra föräldrar och hitta en lösning för framtiden. Foto: Anna Pella.

För fem år sedan fick Frederic en ny god man som hade större förståelse för situationen. Beatrice och Frederics pappa hade gått skilda vägar och Beatrice köpte en fyrarummare i stadsdelen Haga i Göteborg och byggde upp en assistansverksamhet tillsammans med en god vän samt Frederics lillasyster.
– Frederic är kvällsmänniska och älskar musik och att vara ute bland människor. På boendet var han tvungen att gå och lägga sig klockan åtta. Med assistenterna kan han vara uppe hur länge han vill. Han kan gå och simma eller gå ut när han vill, till exempel till någon pub här i närheten.

Förutom assistansverksamheten driver Beatrice en konsultverksamhet inom marknadsföring och hon säger att hon sällan har tid att sitta ned och fundera över framtiden. Hittills har hennes tankegång varit att Frederics liv är skört och att det är viktigt att både hon och de andra assistenterna har flera ben att stå på den dagen han inte längre är med.  
– Jag har alltid tänkt att jag kommer att överleva Frederic. Men för några år sedan slog det mig att det kanske inte blir så, han mår så pass bra idag att han kanske överlever mig.
Hennes största utmaning för framtiden är att skapa en stabil assistans­verk­sam­het. Under sommaren sjukskrev sig flera assistenter och hon var tvungen att vid flera tillfällen hoppa in för att rädda situationen. Vem som ska vara back-up den dagen hon inte längre kan är en svår fråga.
Frederics syster är mycket engagerad i sin bror, men Beatrice vill inte att hon ska känna något krav på att ta ansvar.
– Hon har sagt att hon vill ta mer ansvar i framtiden, men jag är noga med att hon själv får välja. Jag är orolig för att det blir för stor press på henne och för mycket ansvar.
Egentligen skulle hon önska att fler familjemedlemmar kände ansvar för Frederic, kanske att några av hans kusiner skulle kunna vara med och dela ansvaret så småningom, men hon upplever att det finns en rädsla och en distans, att alla i dag har så mycket med sitt eget liv. Eller tror att de har det åtminstone.
Lösningen måste finnas någon annanstans. Därför blev Beatrice väldigt glad när hon hörde talas om studiecirkeln ”När jag inte längre är med”, och under våren deltog hon i en pilotgrupp tillsammans med åtta andra föräldrar.

Familjen Klackenberg. Frederics syster Nathalie har sagt att hon vill ta mer ansvar i framtiden när Beatrice inte längre är med. Foto: Privat.

När Beatrice idag ett par månader senare träffar Katarina Harström, en av cirkelledarna från Bräcke diakoni, är det med stor värme de båda omfamnar varandra. Katarina berättar att idén till studiecirkeln växt ur ett annat projekt som handlade om att förbereda gymnasieungdomar för vuxenlivet.
– En vanlig tanke är att föräldrarna inte ska räknas med när man ska förbereda en ung person för att bli vuxen, men för föräldrar till unga personer med funktionsnedsättning är det tvärtom. Vi såg att föräldrarna involverades på nytt efter gymnasietiden och många uttryckte stor oro för framtiden. De kände att deras barn kastades ut i tomma intet. Var skulle de bo, vad skulle de göra och vilket socialt sammanhang skulle de ingå i?
Katarina menar att problemet har eskalerat i takt med att samhället blivit mer och mer individfokuserat.
– Vi är så starkt individualiserade i Sverige. Självständighetstanken, med  delaktighet och tillgänglighet är fantastisk. Men i praktiken är det inte så. Visioner och politiska mål har inte riktigt gått hand i hand med hur verkligheten har utvecklats. De här föräldrarna måste träda in, men det pratar man inte om. De är en osynlig hand, en icke existerande föräldragrupp. Vi vill lyfta och uppmärksamma och erkänna de omsorgsinsatser dessa föräldrar gör.

Genom studiecirkeln vill Katarina och hennes kollegor ge verktyg och stöd till föräldrar att tänka igenom vad de kan göra för att förbereda sin egen ålderdom. Några av träffarna ägnas därför åt att förmedla praktisk kunskap om stöd och rättigheter.
– Även om man kan googla mycket fakta så finns kanske ofta inte tid eller ork att ta tag i det på egen hand. Under studiecirkeln träffar man dessutom experter inom varje område som med kunskap och trygghet kan ge svar på deltagarnas specifika frågeställningar. Vi hoppas att det kan bidra till att man åtminstone känner kontroll över en liten del av situationen.
Beatrice nickar, det var så skönt att bli ledd, att slippa känna ansvar för att ta reda på allt själv. Och bara det att bli serverad kaffe och tårta!
En annan praktisk del av studiecirkeln var möjligheten att få hjälp att påbörja ett dokument om sitt barn, en så kallad levnadsberättelse.
– Många föräldrar känner oro för hur de ska kunna förmedla vidare allt de gör för sitt barn som inte finns nedskrivet, alla små detaljer som sitter i här inne i huvudet, säger Katarina och pekar mot pannan.
Tanken var att deltagarna skulle kunna skriva på levnadsberättelsen mellan träffarna, men så här med facit i hand tror Katarina att det kanske blev övermäktigt.
Beatrice nickar, hon har inte börjat ännu. Men det var ändå bra att ni gick igenom den, säger hon. Den väckte insikten om att jag verkligen är ensam i det här.

Katarina Harström är cirkelledare i projektet ”Delaktig­het och stöd” på Bräcke diakoni. Foto: Anna Pella.

Ytterligare ett viktigt syfte med studiecirkeln var att skapa en mötesplats, säger Katarina, eftersom det uppstår en sådan kraft när man möter andra i liknande situation och delar erfarenheter med varandra.
Beatrice håller med. Hon har inte träffat så många andra föräldrar sedan Frederic blev vuxen. De existerar inte. Kanske är de just de där osynliga händerna, funderar hon. Därför var det så skönt att träffa andra i liknande situation.
– Jag önskar en fortsättning, att vi föräldrar kan ses igen och börja hitta lösningar tillsammans.
Uppväxt med historier om hur hennes familj hade det under andra världskriget, är hon samtidigt väldigt tacksam för hur samhällets stöd fungerar i dag i Sverige.
– Visst är det lätt att ha Försäkrings­kassan som ”hatobjekt”, men det är fantastiskt ändå. Bara att vi har varmt och kallt vatten i kranen. Eller att vi har möjlighet att få lön för att ta hand om våra barn.
Samtidigt fanns det något i det där som hon fascineras av.
– Jag är uppväxt med katastrofberättelser. När det uppstår en kris är det en naturlig reaktion att hjälpas åt och hålla ihop. Lite så skulle man kunna tänka kring den här situationen.

Hennes dröm är att gå ihop med andra föräldrar och hitta en lösning för framtiden. Kanske flytta till en plats där det finns ett gemensamt boende för barnen och ett hus för varje familj. Där assistenterna i första hand är utifrån men föräldrarna delar ansvaret för att det fungerar för alla barn, även när en förälder försvinner. Kanske är just föräldrar trots allt bäst lämpade att ta det ansvaret.
– Då skulle jag känna mig tryggare när jag dör. Det är trots allt vi som är experterna. Men ärligt talat så hoppas jag att jag blir 104 och att Frederic blir 77. Och att vi dör samtidigt.