När jag läser om LSS-utredningen blir jag rädd, ledsen och arg
DEBATT. När jag läser om den nya LSS-utredningen så blir jag rädd, ledsen, arg.
Jag har en son som i dag är 28 år och som är gravt förståndshandikappad.
Vad kommer besparingarna inom LSS att innebära för honom i framtiden?
De första två åren i hans liv var jag barnledig med honom. Läkarna trodde inte det var något fel på min son eftersom han hade en sådan klar blick; de trodde bara att han var lite sen i utvecklingen, men jag kände att det var något som inte stämde…
Han sackade efter mer och mer. Samtidigt försökte han verkligen prata så gott han kunde; han var nyfiken och glad! Han var verkligen en kämpe; när han inte kunde krypa på grund av att han inte fått de reflexer som behövdes, lyckades han ta sig fram på golvet genom att rulla runt med hjälp av armarna!
De följande åtta åren av hans liv hade jag det inte lätt; jag fick inte mycket hjälp av kommunen. Barnhabiliteringen gav mig däremot mycket hjälp; stöttade daghemmet, gav mig råd och tips.
Min son gick på dagis med stöd av en assistent där (en fantastisk kvinna), och under något år fick jag en stödfamilj någon söndag i månaden – men de orkade inte så länge
Till min sons ena sjukdom hör grava sömnrubbningar. Han saknar det ämne som gör att man går ner i aktivitet under natten så han sover lätt. Han behöver sin sömn, men kan sova när som helst. Sova några timmar, vakna, fara runt i några timmar, ramla ihop och sova en stund, vakna igen.
Att han ”fastnade” i utvecklingen vid 2-3 års ålder, gjorde att han var full av energi – som små barn är!
Jag tog hand om honom kvällar och nätter, och arbetade heltid på dagarna.
När han börjat skolan prövade kommunen med en assistent i hemmet, men det gick inte; min son klarade dåligt att blanda ihop två världar; blev bråkig och utåtagerande. Han drog ner ytterlampan från väggen och slet sönder en assistents tröja. Så där betedde han sig inte annars!
Så det blev några nätter i veckan på korttidshem för honom istället. Så jag fick sova två nätter i veckan i alla fall…
När han var i tioårsåldern hade det blivit för mycket för mig. En helg fick jag hallucinationer och minnesluckor; jag hittade plötsligt inte ut från en affär utan sprang omkring som i en bubbla. Dessutom hade jag gått upp kraftigt i vikt.
På måndagen gick jag till läkare; diagnosen löd: ”Långvarig sömnbrist.”
Jag fick hjälp av barnhabiliteringen; de såg till att jag fick bli personlig assistent till min son, och jag kunde alltså ta tjänstledigt från mitt arbete som områdeschef på en fritidsgård i Lund. Förutom de nätter han var på korttidshemmet kunde jag nu även sova på dagarna, när min son var i skolan och på fritidshemmet!
Detta blev en stor förändring i mitt liv! Jag fick möjlighet att vila och sova, samtidigt som jag kunde ägna mig åt min son eftermiddagar, kvällar och fem nätter i veckan! Under mindre än ett år gick jag ner alla de 30 kg jag gått upp under de tio åren med ständig sömnbrist, utan att ändra det minsta på min mathållning!
Men – om det inte varit tillåtet för anhöriga att bli personlig assistent – vad skulle jag gjort då?
Assistent i hemmet fungerade inte med min sons funktionshinder – alltså hade jag varit tvungen att placera honom på en institution…
Han klarar inte heller många människor och ständigt nya ansikten eftersom han saknar det ämne som för bort slaggprodukter från hjärnan. Vid för många intryck blir det kaos för honom. Man ser det på hans ögon; de blir liksom ”grunda”; man kan inte få kontakt med honom…
Det hade ju inte fungerat på en institution med ständigt ny personal så med hans funktionshinder hade de tvingats droga ner honom.
Hur hade jag kunnat leva vidare med det? Tvingas svika min son, och se honom förlora allt innehåll i sitt liv…
Anhöriga får hur som helst bära en mycket tung börda. Det gäller inte bara att ta hand om barnet, därtill kommer alla sjukbesök, tandläkarbesök, möte med logoped, kurator, sjuksköterska, psykolog, arbetsterapeut etcetera.
När min son blev äldre tillkom alla omprövningar av alla beslut med några års mellanrum, trots att min son har två genetiskt verifierade livslånga sjukdomar.
Detta tycker jag regeringen borde titta på; det är ju slöseri med administrationspengar i allra högsta grad – för att inte tala om hur dåligt man mår när man ska sitta där och radda upp sin sons alla tillkortakommanden – hans positiva sidor är de ju inte intresserade av.
Allt är absolut inte negativt; i slutet av nittiotalet fick vi exempelvis, tillsammans med några av Rasmus assistenter på fritids- och korttidshemmet, möjlighet att åka på en Angelmanvecka på Ågrenska i Göteborg, där de är experter på mindre kända handikapp. En fantastisk upplevelse som gjorde att jag förstod min son ännu bättre! Men det var förstås på mitt initiativ…
Åren som följde var dock inte lätta, trots att jag nu fick vara assistent för min son. Vi var ju beroende av kommunen; en liten landsortskommun som försökte spara pengar så mycket de kunde. Eftersom min son hade så stora behov kostade han en hel del för kommunen, så man gjorde vad man kunde för att dra ner på hans kostnader.
Jag fick faktiskt vid ett tillfälle veta att min son var ”den ena av de två allra mest arbetskrävande i hela Landskrona sjukvårdsdistrikt”. Det kostade som sagt en del för kommunen – men ingen brydde sig om hur jag hade det.
För tio år sedan fyllde min son 18 år, och vi kunde äntligen lämna kommunen, som under flera år gjort allt vad de kunde för att få mig att sätta in min son på institution.
De gjorde det så svårt som möjligt för mig för att jag inte skulle orka. Han var då fortfarande på fritidshem på eftermiddagarna och tre nätter i veckan på korttidshem. Resten av nätterna tog jag fortfarande hand om min son som personlig assisten i vårt hem. Men kommunen gjorde vad de kunde för att försvåra för mig. Blev min son sjuk, fick jag ta hem honom; annars kunde ju assistenterna bli sjuka!
Att jag inte fick sova många nätter i rad då, det bekymrade inte kommunen. Då blev ju chansen större att jag skulle ge upp och sätta honom på institution, vilket skulle bli billigare för kommunen, eftersom kommunen inte hade något eget boende.
När en av assistenterna misshandlat min son fick hon sluta sin tjänst direkt – men de andra assistenterna fick absolut inte berätta detta för mig. Jag fick veta det först flera år senare…
Så när han kom hem hade jag inte en aning om vad han utsatts för!
Vidrigt, rent ut sagt!
En dag fick jag ett brev från kommunen där det stod att ”eftersom modern tar hand om sin son på nätterna kan hon ta hand om honom på dagarna också.” Han skulle inte längre ha rätt till en fritidshemsplats!
Om jag inte kom in med ett yttrande inom två dagar, skulle beslutet omedelbart träda i kraft!
Jag greps av panik! Ringde till FUB i Stockholm, vars kanslichef satt hela kvällen med mig, via telefon och mejl, och hjälpte mig få ihop ett yttrande som jag lämnade in till kommunen nästa dag! (Vilken fantastisk kvinna!)
Jag fick rätt i första instans, men kommunen överklagade beslutet. Jag fick rätt även i nästa instans – men det innebar många månader av oro och skrivande för mig. Som om jag inte hade tillräckligt att göra.
Kommunens beslut var ju emot lagen. Och det är inte det enda beslutet från dem som varit det!
Det är långt ifrån den enda kampen jag fått utkämpa under åren med min son.
Men nu; nu skulle vi äntligen slippa kommunen!
Kommunen hade faktiskt till sist ordnat en egen lägenhet till honom; han klarade inte av att vara på fritids- och korttidshemmet med många brukare och personal.
Men så var det då assistansen. Min son hade ju, utöver mig, också egna assistenter i lägenheten som fungerade som fritids- och korttidshem.
Först hittade jag ett litet assistansföretag, och de var bra! De tog hand om all administration, de lyssnade, de ordnade bra assistenter (flera av hans tidigare assistenter följde med vid flytten!), de hade en lokal där brukarna (ett ord jag egentligen inte gillar) kunde få sjukgymnastik och andra övningar!
Men efter några år hände något. Det blev plötsligt nya chefer, och de påtalade att assistenterna hade för höga löner! Det pratades bara ekonomi; min son var plötsligt helt oviktig.
Ungefär som regeringen tänker i dag. Och det är socialdemokrater och miljöpartister! Jag fattar det inte!
Några veckor senare läste jag i tidningen Föräldrakraft att assistansföretaget köpts upp av ett riskkapitalbolag. Det var bara att börja leta på nytt. Och jag hittade ett litet assistanskooperativ, utan vinstintressen, i Kristianstad! Skulle det gå? Det gjorde det!
Min son är medlem i föreningen, jag är med på möten tillsammans med en av assistenterna, vi har insyn och blir lyssnade på! FANTASTISKT!
Min son har två genetiska sjukdomar; Angelmans syndrom som medför grav utvecklingsstörning, och Prader Willi syndrom som medför utvecklingsstörning och ständigt matsug! Innan man kände till det här med dieter, dog dessa ungdomar i 20-årsåldern; de åt ihjäl sig.
Min son, i dag 28 år gammal, bor i en fin liten marklägenhet med en underbar liten trädgård på gångavstånd från mig, med egna assistenter – och han är, trots sin sjukdom, näst intill normalviktig! Assistenterna går på dagliga promenader med honom, de går på gym. De lagar nyttig mat till honom, ger honom nyttiga mellanmål.
För ett halvår sedan läste jag om en kvinna med denna sjukdom, som placerats på ett boende, och som på ett halvår gått upp drygt 30 kg!
Mamman hade anmält boendet, men chefen sade att de inte har rätt att neka kvinnan mat om hon vill ha det!
Så då får hon hellre äta ihjäl sig…
Att ge henne diet efter hennes sjukdom, se till att hon får daglig motion – det var tydligen otänkbart…
Det är alltså vad en institution skulle innebära för min son, om han tvingades in på en sådan. Bland mycket annat…
Eftersom jag arbetat i många år med barn och ungdomar och studerat både psykologi och pedagogik (har en fil kand), har jag lagt ner mycket intresse på min son – därför att jag haft kunskaperna. Jag har sett hur han vuxit och utvecklats med det jag gjort med honom vilket sporrat mig – och så mycket glädje vi har delat!
I skolan lärde han sig teckenspråk (han har svårt att tala på grund av finmotoriken i munnen) och själv har jag gått både grundkurs och fortsättningskurs samt ytterligare en kommunikationskurs! (Även assistenterna har gått teckenspråkskurser.) Och jag laminerade kort till honom – och gör så fortfarande. Och jag gjorde stora bildtavlor, som han fortfarande gillar! Jag läste högt ur barnböcker, vi pysslade, vi lekte, vi studerade insekter i gräset…
När jag sitter med honom kommunicerar vi hela tiden; han med tecken, olika ljud, kroppsspråk, mimik. Jag tänker inte på att han inte kan ”tala”; jag förstår ju allt han ”säger”, och han förstår mig!
I dag är jag 70 år fyllda, och är sedan några år inte längre assistent till honom. Men jag hälsar på honom i hans lägenhet flera gånger i veckan!
Han har dubbelassistans dygnet runt; assistenter som stannat hos honom länge, två i fjorton år, två i nio år och även de andra i flera år. De ser den lille killen i honom, han är trygg; de är som en familj!
Han är en glad kille, lever i nuet, älskar överraskningar!
Han går inte på daglig verksamhet längre. Där var för mycket folk, han blev stressad. Och han fick bara ha en assistent med sig. Så ofta fick han stanna på daglig verksamhet med sin assistent, sittande vid ett bord, när resten av brukarna och personalen åkte på utflykter.
När han under en promenad satte sig ner på ett järnvägsspår (med mycket trafik!) och hans assistent ensam fick dra honom därifrån, trots risken att skada honom, fick jag nog!
Men med sina egna assistenter är det inga problem att åka på utflykter, gå på bio, på konserter, gå ut och promenera, gå på gym, handla. Då känner han sig trygg, och de vet vad han klarar och inte.
De lagar mat, de pysslar, han plockar fram roliga ”lekar” och spel på sin surfplatta utan problem!
Han är empatisk; om jag skulle slå min ena hand i något till exempel, blåser han genast! Han är nyfiken, engagerad! När jag var hos honom senast hade assistenterna köpt en ny slags sandliknande lera till honom; så roligt han hade!
Min son går inte på någon medicin. När vi någon gång går till någon läkare frågar hen alltid vilka mediciner min son går på. Och jag svarar att han inte tar några mediciner.
”Va? Går han inte på några mediciner?” Då säger jag: ”Visa mig den medicin som gör honom frisk!”
Då blir det tyst.
Han ligger på en två-treårings nivå, och är lika glad, nyfiken, lekfull som en normal två-treåring. Hade han medicinerats för att bli ”lugnare” så hade han förlorat sitt liv.
En läkare övertalade mig en gång för många år sedan att pröva en medicin som skulle göra honom ”lugnare”. Min son blev passiv och deprimerad; han satt bara i soffan och stirrade ilsket på mig. Han hade helt ändrat personlighet!
Den medicinen slutade jag snabbt med.
Min son lever i dag ett roligt och innehållsrikt liv! Han trivs, han lever i nuet, han skrattar ofta och mycket!
Men det vill väl inte regeringen att han ska få göra! Han är ju bara en sådan där förståndshandikappad sak som det inte spelar någon roll om man drogar ner och placerar i en säng. Det blir ju mycket billigare för samhället…
Beslutar man exempelvis att det inte längre är OK med dubbelassistans – då är det kört för min son. För han är en två-treåring i en vuxen mans kropp, 1,80 lång, och ovanligt stark; hans ena sjukdom innebär att musklerna är speciellt starka. Detta innebär en viss risk eftersom hans händer ibland går före huvudet. Så är det ju med småbarn. Och man kan inte lämna en person på den utvecklingsnivån ensam ens en liten stund. Han förstår ju inte faror…
En enda assistent hade inneburit en risk för assistenten – och de hade aldrig kunnat ta sig utanför dörren…
Det viktigaste för regeringen är helt klart att dra ner på assistansersättningen.
Och visst har kostnaderna ökat – men varför?
Jag tycker man ska börja med att förbjuda alla vinstintressen hos assistansbolag – detta handlar ju om skattepengar! Ändå är man beredd att istället ge sig på de allra mest försvarslösa i vårt samhälle – och deras anhöriga.
Är man verkligen säker på att man kommer att spara pengar på att dra in på assistansen?
Blir det exempelvis billigare om allt fler anhöriga går in i väggen och blir sjukskrivna (istället för att kunna bli personlig assistent)? Då får ju samhället ta hela arbetet/kostnaden för de funktionshindrade…
LSS ska även granskas ur ett jämställdhetsperspektiv. Varför får pojkar mer än flickor?
Jag har då aldrig märkt att min son har hamnat i någon gräddfil! Är man handikappad så är man ingenting värd, pojke som flicka.
En annan sak jag undrar över är varför Kommunal vill minska familjemedlemmarnas roll, till förmån för utomstående assistenter…?
Att fatta ett beslut om att anhöriga inte får vara assistenter till sina barn; det anser jag vore oerhört rått. De flesta föräldrar kämpar så länge de kan för att klara av sin situation utan inblandning utifrån
Jag rekommenderar alla inblandade i LSS-utredningen att sätta sig in i hur livet för funktionshindrade och deras föräldrar ser ut.
Man skyller också besparingarna på att det finns människor som lurar till sig assistans på felaktiga grunder – men inte drar man ner på affärernas öppettider för att det finns människor som snattar, exempelvis!
Istället tycker jag att man borde se över vilka läkare som skriver intyg till försäkringskassan, och se över vilken specialutbildning gällande funktionshinder de har. Och ställa större krav!
I stort sett alla de gånger jag kommit till en läkare med min son för att få ett intyg – och det kan vara på neurologen på ett storsjukhus – har läkaren sett frågande ut när det gäller min sons handikapp. Så har jag fått sitta där och berätta om handikappet och vad det innebär för min son i vardagen. Och så får min son betala flera hundra kronor för att läkaren skriver ner vad jag berättar för honom. Hade jag velat luras hade det inte varit så svårt.
Flera undersköterskor jag mött, har däremot vetat en hel del om båda dessa handikapp! ”Det är vi som träffar patienterna”, sade en av dem.
Man planerar kraftiga besparingar av assistansen, samtidigt som mängder av rika svenskar flyttar över miljoner av våra skattepengar till skatteparadis. Detta gör regeringen, vad jag förstått, ingenting åt. Men min son, som inte har några möjligheter att själv påverka sitt liv; han ska straffas. Vart är vi på väg?
Marika Jardert
Mamma och förvaltare (eftersom min son utsatts för ID-kapning; överförmyndaren föreslog då att god manskapet övergick i förvaltarskap).
