När livet stannar – Hon skrev en bok om sitt älskade barn

Anette och Anders Stoltz väntade på ett leende. Deras kärleksbarn som de hade längtat efter så länge hade äntligen kommit. Men var fanns leendet? Oron växte hos föräldrarna att det kunde vara något fel med lilla Jennie, men allt detta förträngdes. Tills beskedet kom, Jennie hade ett extra tillskott på femte kromosomen. Hela världen rasade samman.

Detta är berättelsen om en liten flicka och hennes familj som kämpar för att hålla henne vid liv. Om hur man med hjälp av all sin kärlek klarar sig igenom det man aldrig trodde att man skulle klara av. Författaren och mamman Anette Stoltz har skrivit boken för att lämna över något åt andra föräldrar i samma situation.
”Jag skriver boken för att själv kunna gå vidare, men också för att jag vill dela med mig till andra människor i liknande situationer. Jag skriver som ett tack till Jennie. Hon är en av de människor som gett mig mest av allt i livet.”
Hon berättar hur hon letade efter litteratur som handlade om människor med liknande öden, vad de hade gjort och hur de hade orkat. Men hon hittade nästan ingenting.

När Jennie dog bestämde sig Anette för att hon ville skriva om hennes liv. Några månader efter Jennies död satte hon sig ner och påbörjade arbetet. Skrivandet hjälpte henne bearbeta den tunga sorgen, ”Allting bara rann ur mig, jag skrev utan slut.”
Som liten hade hon blivit uppfostrad i att man inte skulle titta på människor med funktionsnedsättning eller fråga någonting. Anettes uppfattning var att föda ett funktionshindrat barn var det värsta som kunde hända. Men, som hon berättar för mig, var det något fantastiskt.
”Jag skrev den här boken delvis för jag ville förklara för världen hur underbar hon var.”
När boken väl låg färdig på skrivbordet kändes det som en självklarhet att publicera den, hon ville inte att den skulle gömmas undan i en låda på vinden.

Bemötande är ett återkommande tema i boken. Anette beskriver hur hon kände sig utanför. Hon blev skickad från möte till möte, med läkare som bara tycktes rabbla upp diagnoser på band för sina patienter. Hon menar att det i vissa fall var brist på kommunikation mellan läkare och patient. ”Vi hade behövt någon som förklarade och satt ner och pratade med oss.”

Långt ifrån alla behandlade dem på det sätt, men tidsbrist och osäkerhet bidrog till att Jennie ibland kände sig mer som ett objekt än en människa.
Att vara stark blev lätt när Jennie kom in i bilden. ”Vi växte in i det, beskeden kom i små bitar och vi lärde oss klara oss igenom det”, säger Anette.
Det viktigaste stödet de hade var kuratorn på barnhabiliteringen. ”Det är viktigt att söka upp någon som kan hjälpa, även om man tror att man klarar det själv, behöver man stödet.”

Hon råder alla föräldrar till barn med funktionsnedsättning att skaffa sig ett ”bollplank” som kan hjälpa till med diverse praktiska saker samt vara ett mentalt stöd. ”Allt gick, bara vi hjälptes åt.”

Anette och hennes man Anders startade under Jennies tid upp ett eget företag. De hade redan planerat att göra det innan Jennie föddes och de ansåg inte att hennes funktionsnedsättning skulle hindra dem från att förverkliga planerna. De hjälptes åt och såg till att någon alltid var tillsammans med Jennie.

Anette Stoltz har skrivit en bok som konkret målar upp en vardag fylld av vård av och ständig oro för ett litet barn. Det är inte ett pretentiöst mästerverk, utan en enkel och gripande historia som drar med mig rakt in i familjen Stoltz värld och lämnar kvar väl ingraverade spår i mig.

(Ursprungligen publicerad på foraldrakraft.se den 29 september 2005.)