Nyheter

Nationell plan för sällsynta diagnoser klar om ett år


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Redan om ett drygt år bör Sverige ha en färdig plan för sällsynta diagnoser. Under torsdagen samlades vården, forskningen, politiker och andra intressegrupper för att diskutera hur Sverige ska klara det.

Redan om ett drygt år bör Sverige ha en färdig plan för sällsynta diagnoser. Under torsdagen samlades vården, forskningen, politiker och andra intressegrupper för att diskutera hur Sverige ska klara att uppfylla EU:s rådsrekommendation.

Flera länder i Europa har redan sina planer klara, däribland Frankrike. Och även i Sverige är intresset för en nationell plan nu större än någonsin tidigare.

– Vi behöver inte längre kämpa och slita, nu går det inte längre att köra över oss, sa Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, när konferensen öppnade på Hotel Birger Jarl på torsdagen.

Riksförbundet har i flera år arbetat för att få till stånd en nationell plan för att öka kunskapen och förbättra vården.
– EU:s rådsrekommendation överensstämmer bra med vad vi har tjatat om i alla år, sa Elisabeth Wallenius som dock tänker fortsätta hålla diskussionen igång.
– Det behövs en allmän medvetenhet om sällsynta diagnoser för att få de politiska beslut som krävs.

Hon uttryckte också en oro för att satsningen på sällsynta diagnoser blir urvattnad.
– Det finns en risk att allt fler diagnoser blir sällsynta, genom att man delar upp diagnoser. Vi får inte tappa fokus på de som föds med livslånga funktionsnedsättningar som inte kan botas. Det är den gruppen som måste prioriteras.

Riksförbundets önskemål är en säker, korrekt vård som ges på lika villkor till alla som behöver den. Man ska ha rätt till lika bra vård oavsett var man bor och vilken vårdgivare man möter. Vården får inte heller försämras när personen blir 18 år och inte längre är ett barn, betonade Elisabeth Wallenius.

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för Made for Movement
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för JAG
  • Annons för STIL
  • Annons för HD Motion
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Särnmark