”Nu är det viktigt att vi är aktiva och påverkar”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har satsat stort på att engagera brukare för att driva på för en bättre vård. Emma Lindsten, 26 år, är en av de som aktiverat sig. Nu är hon med om att utforma de nya regionala centrumen för sällsynta diagnoser.

– I början visste jag ingenting om riksförbundet, men sedan gick det fort. Jag träffade många andra som hade sällsynta diagnoser och många som hade det mycket tuffare än jag. Då tänkte jag: det här berör många och det är något jag vill jobba för, berättar Emma Lindsten.

Idag är Emma kontaktperson för brukarnätverket kring Västra Götaland-regionens CSD, centrum för sällsynta diagnoser. Hon sitter dessutom i centrumets styrgrupp.

Skapandet av regionala centrum bygger bland annat på riksförbundets initiativ – men varken förbundet eller Emma är nöjda med utvecklingen ännu.
Största problemet är att centrumen byggs upp regionalt utan nationell styrning. Slumpen avgör vilka sällsynta diagnoser som omfattas.

VG-regionens center är ett talande exempel: Det är bara öppet för barn, eftersom det finns på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Vad gör då brukarnätverket för att påverka?
– Vi har regelbundna träffar med Ola Hjalmarsson, barnläkaren som startade centret, och koordinatorn, en sjuksköterska, två gånger per år. Senast vi träffades pratade vi mycket om våra visioner, vad vi vill med centret. Varje gång deltar 5–6 brukare. Vi är representanter för alla personer med sällsynta diagnoser, samtidigt som vi har egna erfarenheter.

Vet ni hur ni vill att centrumet ska fungera?
– Ja, men det är inget vi har kommit på själva utan vi driver samma linje som Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en styrka att vi kan prata utifrån både oss själva och utifrån personer med sällsynta diagnoser generellt. Det gör det svårt för andra att ifrågasätta.

Ni får bra gehör?
– Ja, man vill att vi ska vara med. Vi sitter till och med i styrgruppen för centret. Problemet är istället att man nu bygger upp centrum utan nationell styrning.

Emma Lindsten. Foto: Linnea Bengtsson.

Vad är viktigast för er att påverka?
– Det behövs en nationell styrning för att få en riktig centralisering av kunskapen om olika diagnoser, så att alla personer med sällsynta diagnoser tillhör något centrum. Idag byggs centrumen utifrån läkarnas olika intressen, vilket leder till att vissa diagnoser kan få flera center medan andra diagnoser hamnar utanför. Alla centrum måste också se till hela människan. Det här är svårt att påverka regionalt, utan det måste ske nationellt.

Vad är viktigast att påverka på regional nivå?
– I Västra Götaland vill vi se en finansiering som blir stadigvarande, idag känns den framtida finansieringen mycket osäker. Det är också viktigt att centrumet vänder sig även till vuxna.

Brukarnätverket har inflytande även på andra sätt, berättar Emma.
– Vårdpersonalen har ofta frågor till oss, till exempel vill de veta hur vi tycker att man kan hjälpa till att koordinera alla kontakter och hur man kan bemöta patienter bättre.

Sådan kunskap väger tungt nu när regionens centrum har öppnat en mottagning, som dock bara är öppen 1–2 timmar per vecka. För Emma blev det en överraskning att centrumet bara var öppet för barn.
– Visst är det bra att centrumet är öppet för barn, men våra diagnoser är livslånga, man blir inte frisk vid 18.

Oftast blir det mer besvär i vuxen ålder.
– För barn fungerar vården ofta ganska bra, men det finns ingen bra övergång till vuxenvård.

– På vårt center är man medveten om problemet och vill göra något åt det, men det finns ingen riktig plan för det ännu. Det är därför det är så viktigt att vi brukare är aktiva nu och får med våra tankar och åsikter!

Emma Lindsten. Foto: Linnea Bengtsson.

Det finns alltså mycket kvar att göra för Emma och andra som vill påverka utvecklingen.

För Emmas del innebär det inte bara att vara aktiv i det regionala nätverket. Hon är också länken till riksförbundet, där hon är styrelseledamot.

Samtidigt måste hon ta hand om sig själv och sin diagnos XLH, en sällsynt diagnos som påverkar bland annat skelett, tänder och hörsel.

– Jobbigast är att det finns så lite kunskap, att man aldrig träffar någon som förstår och som har svar på mina frågor. Man tappar tilltron till vården när läkare säger att det är jag själv som är experten.

Vad gör du när det händer?
– Jag har en stor fördel av att min pappa själv har diagnosen och arbetar som sjuksköterska. Så när jag har träffat en läkare kan jag alltid stämma av med honom efteråt.

Kommer det att skapas ett expertteam även för XLH, tror du?
– Kanske, men det är en av de mer sällsynta diagnoserna, så chansen är liten. Det är orimligt att det ska finnas team för alla tusentals diagnoser. Tanken som sällsynta diagnosers riksförbund har är att de nationella centrumen ska jobba med kluster av patientgrupper, där man samlar flera diagnoser med liknande symtom.

Att så sker är brådskande. Patienter med sällsynta diagnoser drabbas hela tiden av felbehandlingar.

– Man blir försökskanin, om man ens får en diagnos. Många får inte diagnos förrän efter 50. Det är krävande att behöva sätta sig in i sin egen diagnos och att försöka läsa forskningsrapporter på engelska.

– Jag har också varit försökskanin, när jag var den första som opererades för XLH på mitt sjukhus. Det gick inte så bra och jag fick komplikationer som jag kommer att besväras av hela livet. Därför känner jag mig aldrig riktigt trygg i mötet med vården. Även om jag vet att de gör sitt bästa så har de inte tillräcklig kunskap.

Föräldrakrafts Valter Bengtsson intervjuar Emma Lindsten.

Livet för personer med sällsynta diagnoser kan kompliceras av att man har besvär av många olika slag och många olika kontakter att hantera inom vård och samhälle.

– Och så blir vi inte friska! Vården i Sverige är inte uppbyggd för detta.

Förhoppningen är att de nya centrumen, med sina expertteam, kan hantera detta bättre än vården generellt.

På VG-regionens centrum har man ambi­tionen att hjälpa till med att samordna alla kontakter, både inom vården och andra samhällsfunktioner.

Även här har Emma bra möjligheter att påverka. Hon är utbildad socionom och arbetar som socialsekreterare i Tibro, med frågor om missbruk och våld i nära relationer.

– Mina yrkeskunskaper kan jag luta mig mot när jag är engagerad inom sällsynta diagnoser. Det är viktigt att se till hela människan, inte bara vården. Socialtjänsten är viktig i nätverket kring personer med sällsynta diagnoser, liksom Försäkringskassan och habiliteringen, säger Emma Lindsten.