Nu förstår jag att jag inte var tokig som krävde mer stöd till min dotter

Föräldrar till barn med funktionsnedsättning lägger mycket tid på att söka stöd för sina barn och riskerar sämre hälsa än andra. Därför startade Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Socialstyrelsen ett projekt där föräldrar kunde få praktiskt stöd av en koordinator.

– Jag är supernöjd med stödet jag fick. Jag var inte tokig som krävde mer för min dotter, utan hade all rätt. Nu har jag fått tillbaka känslan att det går att leva i det här samhället, säger Sabina Santesson.

Lång och ensam kamp för funkisföräldrar

En solig höstdag träffas Sabina Santesson, Katarina Dexe och Mona Pihl på picknick i Karnas Backe, ett friluftsområde en bit utanför Hörby Centrum i Skåne. Den röda regnjackan, som får ligga kvar i korgen, lyser i kapp med höstlöven när Katarina häller upp kaffe. Så här brukar de tre inte träffas, men idag ska de bli intervjuade och berätta om sina erfarenheter av Projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning:

– Det var så besvärligt så jag blev utbränd, för jag upplevde att min dotter varken fick rätt undervisning eller rätt stöd i skolan. Själv kände jag mig avfärdad och mobbad av skolan och tyckte det verkade som om de helst ville bli av med min flicka, säger Sabina Santesson.

Sabina Santesson var kemist och forskare, men när hennes dotter Ellinor fick diagnoserna autism och intellektuell funktionsnedsättning i 3-års åldern förändrades tillvaron. Sabina måste ägna nästan all sin tid åt att söka och administrera insatser för dottern.

När det blev dags för skolstart erbjöds Ellinor integrerad skolgång i en vanlig grundskoleklass. Där fick hon inte det stöd hon behövde för att utvecklas, menar Sabina. Så det blev en lång och ensam kamp, tills Sabina fick kontakt med Katarina Dexe på koordinatorprojektet i Hörby.

– Hon hjälpte mig så att min dotter fick byta skola. Det blev stor skillnad när Katarina följde med mig på möten och det har blivit så bra för Ellinor. Hon fungerar bättre, är gladare och gör framsteg. Nu slipper jag oron och stressen och det är roligt komma ut i arbetslivet igen.

Tillsammans kunde Sabina och Katarina möta skolpersonalen och se vad dottern behövde. Nu går Ellinor i en särskoleklass i grannkommunen och Sabina behöver inte längre sitta och passa telefonen, för att ingripa i akuta skolsituationer. I stället har hon vidareutbildat sig och börjat arbeta som gymnasielärare och koordinatorstödet är avslutat.

Koordinatorns roll

Katarina Dexe nickar instämmande medan Sabina berättar. I många år arbetade hon på olika gruppbostäder och elevhem för barn och unga med intellektuell funktionsnedsättning. Våren 2019 hoppade hon på projektet och när det avslutas nu i december 2021 går hon i pension.

– När jag mötte Sabina visste hon precis vad som var fel och vad som borde göras, men hon behövde energi och styrka. Så jag krokade arm med henne som koordinator, så att hon inte skulle behöva vara ensam mot alla andra, säger Katarina.

Det finns egentligen inga begränsningar i vad en koordinator kan hjälpa till med, men det är viktigt att upptäcka om det är någon annan som egentligen har ansvaret, menar Katarina. Då bör koordinatorn kräva att de tar det. Hon har samarbetat med både socialtjänsten och skolförvaltningen i Hörby.

– Många föräldrar har barn med problem i skolan, precis som Sabinas dotter hade. Då kan man hjälpa till vid möten och berätta att, för den här pappan är det viktigt att mötet inte blir för långt, eller den här mamman behöver en dagordning i förväg, så hon kan förbereda sig. Ibland behövs stöd även efter möten, då man kan prata om vad som hände och vem som ska göra vad sedan. Jag har nog stöttat ungefär nitton familjer hittills, säger Katarina.

8 kommuner har haft koordinatorstöd

Det treåriga projektet startade 2019 i samarbete mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Socialstyrelsen och åtta kommuner, bland annat Hörby.

De övriga som deltagit är Askim-Frölunda-Högsbo stadsdelsförvaltning i Göteborgs stad, Gislaveds kommun, Karlstads kommun, Malmö stad, Skarpnäcks stadsdelsförvaltning i Stockholms stad, Trelleborgs kommun och Vänersborgs kommun.

I en delrapport skriver Nka att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har det väldigt tufft. De är oftare arbetslösa och sjukskrivna, skattar sin livskvalitet lägre och riskerar sämre fysisk och psykisk hälsa, än andra föräldrar.

– Det är svårt för föräldrar till barn med funktionsnedsättning att hitta rätt stöd och det är komplicerat att ansöka om vissa stödformer. Vården och omsorgen lyckas inte alltid samverka så bra som vi egentligen är skyldiga. Många verksamheter är så slimmade idag att vissa saker riskerar att falla mellan stolarna. En mamma, det var nog Sabina, sa att ”koordinatorn är som stolen mellan stolarna” och fångar upp mycket, säger Mona Pihl.

Mona Pihl är sjuksköterska och arbetar på habiliteringen i Region Uppsala, men också som projektledare på Nka. Hon berättar att Socialstyrelsen redan 2015 fick i uppdrag av regeringen att ta fram ett kunskapsstöd för förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning. Två år senare presenterades det och en modell med tre funktioner; samordnad informationstjänst, gemensam planeringsprocess och praktiskt stöd av koordinator.

För de två första insatserna fanns redan vetenskapligt stöd, men för koordinatorsstöd behövdes mer kunskap, så Nka tog initiativ till projektet.

– Koordinatorstödet skulle vara frivilligt och kostnadsfritt för föräldrarna. För att vara med måste kommunerna satsa ekonomiskt och inrätta en koordinatortjänst på minst 50 procent, samt även utse en projektansvarig, så att inte koordinatorn skulle bli så ensam.

Projektet har erbjudit kommunerna handledning, digitala nätverksträffar och stöd för att utvärdera funktionen som koordinator. Kommunerna har valt att organisera stödet på olika sätt, berättar Mona Pihl, men de flesta har inrättat uppdraget i anslutning till Socialtjänsten.

Mer än 150 familjer har fått koordinatorstöd

De föräldrar som ville delta fick bedöma sin egen hälsa och barnets situation, sedan har detta följts upp. I sin rapport beskriver Nka att den vanligaste funktionsnedsättningen bland barnen i projektet är autism och/eller adhd. Föräldrarna beskriver att de, trots att de har många professionella runt omkring sig, känner sig mycket ensamma och utsatta och upplever hög grad av stress och oro. Projektets mål var att föräldrarna skulle uppleva förbättrad hälsa, ökad livskvalitet och minskad stress och oro. Målet var också att barnen skulle få ökad livskvalitet och hälsa, med fokus på skolan, fritiden och hemmet.

Totalt har drygt 150 familjer fått stöd. Redan nu har nitton av de föräldrar som hunnit avsluta koordinatorstödet, uppgett att det inneburit en positiv förändring.

– Ofta har det handlat om att pricka rätt när det gäller insatser. Ibland har föräldrar krävt hjälpmedel som regionen inte har och då har det gällt att få fram information och förklara för föräldrarna, så att de i stället fått del av det stöd som faktiskt finns, säger Mona.

Många anhöriga tvingas ta stort ansvar för funktionsnedsatta barn, så Nka kommer att utvärdera projektet och fortsätta ge stöd till kommuner som vill erbjuda koordinatorsstöd.

Stödet blir permanent i Hörby

När Katarina packar ihop kaffekorgen berättar hon att Hörby kommun beslutat permanenta koordinatorstjänsten även efter projektets slut.

– Det är glädjande och det är ingen lyxgrej, utan handlar om att hjälpa föräldrar som inte orkar ta tag i det barnen behöver. Koordinatorn avlastar föräldrarna så att de får en chans att vara vanliga föräldrar, inte administratörer, säger Katarina Dexe.

– Man är så ensam som förälder till barn med funktionsnedsättning, så jag är supernöjd med stödet jag fick. Jag var inte tokig som krävde mer för min dotter, utan hade all rätt. Nu har jag fått tillbaka känslan att det går att leva i det här samhället, säger Sabina Santesson.

Mer information om koordinatorstöd

Vill du veta mer om koordinatorstöd? – Nationellt kompetenscentrum anhöriga (anhoriga.se)