”Nu har vi luft i systemet”

Att kunna planera sin dag i förväg och veta att den blir som man har tänkt, eller att bara göra det som faller en in när man vaknar. Samtidigt som man vet att ens barn har det bra.
Det upplever familjen Rosengren när Hugo är på korttids varannan lördag.
Och återhämtningen de får gör att de orkar – lite till.

Hugo, som nyss fyllt sex år, har en odiagnosticerad cp-skada samt svårbehandlad epilepsi. Det första året i hans liv var kaosartat. Mamma Magdalena berättar:

– Hugo skrek hela tiden. Jag var som ett vandrande lik och kunde varken äta eller dricka. Jag och min man Joakim umgicks knappt, och var aldrig med storasyster Tyra båda två.

De har inte haft mor- och farföräldrar i närheten som kunnat hjälpa dem, och från det att Hugo föddes vande de sig vid att vara ständigt uppdelade, den ena med Hugo, och den andra med hans storasyster. När Hugo var ett år fick de först avlösare i hemmet, och lite senare kom assistenterna. Efter att provat sig fram har de insett att de inte orkar ha assistenter i hemmet på nätter och helger, och därför turas hon och maken om att ta hand om Hugo, och i perioder får de inte särskilt mycket sömn.

När Hugo var tre år tog habiliteringen upp korttids på förslag. Magdalena minns att tanken fick mogna ungefär ett halvår innan de bestämde sig för att ansöka. Hon minns vad som fick dem att bestämma sig:

– Det var när sjukgymnasten sa att om Hugo hade varit frisk, och haft mor- eller farföräldrar, hade han sovit över där för länge sen.
Men när de ansökte om korttids avslog kommunen med motiveringen att Hugo var för liten, och att hans behov redan var tillgodosedda genom assistans. Efter överklagan fick de rätt, men processen tog ett helt år från början till slut.

Och så i november för ett och ett halvt år sedan var det dags. Hugo fick efter lite väntan från korttidshemmet en plats varannan lördag med övernattning till söndag. Det började lite trevande, eftersom det var så mycket information som måste föras över, och inte alltid samma personal på plats, och Magdalena uppskattar att det tog ett halvår innan de kände sig helt trygga.

– Vi vet att de ringer om det är något. Det är tur att man inte är en orolig förälder och att man kan slappna av när han är där. Hugo är också nöjd att vara i någon annans famn än mamma och pappas, vilket är skönt. Och så bor vi nära.

Magdalena beskriver hur Hugo får ”100 procent uppmärksamhet när han är där, istället för 25 procent hemma”, där alla måsten som tvätt och matlagning också måste bli av.

– Hugo älskar att vara på korttids. Han trivs som fisken i vattnet. Vi vet att han mår bra där. Hugo gillar att åka saker som går fort, båt, bil, buss, eller Nyckelpigan på Gröna Lund. De gör ”galna” saker och ser inga hinder.

När Hugo är på korttids brukar den övriga familjen passa på att gå hem till folk på middag, något som Magdalena tycker är svårt att göra annars eftersom det ofta är otillgängligt med trappor, svårt att byta på Hugo, och framför allt att Hugo mår bäst av att få somna i sin egen säng, eftersom han annars blir orolig och vaknar mer på natten. Det är också svårt att ta en taxi hem med honom.

På söndagsmorgonen tar de nästan alltid en lång sovmorgon och går sedan runt och ”bara skrotar”.
– I början ville vi hitta på mycket, men nu känns det okej att bara vara hemma. När Hugo är på korttids får vi känna oss som alla andra, vi kan planera något och vet att det blir av.

Men de kan också vara helt spontana. En helg hon särskilt minns var en gång i höstas när de åkte  in till stan och gick på bio.
– Sen gick vi ut och åt och tog ett glas vin. Det var en sån där spontandag som inte finns annars.

 

Hugo gillar att åka saker som går fort, båt, bil, buss, eller Nyckel­pigan på Gröna Lund.

 

I framtiden vill de hellre ha mer korttids än assistans.
– På ett sätt var det ett större steg att släppa in assistenter över tröskeln än att börja med korttids. Vi har haft bra assistenter, en är som extramormor för Hugo. Men han behöver en och en halv person så man måste ändå alltid vara beredd att rycka in. Och om Hugo är ledsen är det också ett stort stresspåslag, det går inte bara att sitta där och fortsätta läsa tidningen.

Det är också svårt att vara sig själv med assistenter i huset, tycker hon.
– Vårt hem är en så offentlig plats. Det är så mycket man inte gör när assistenterna är där, som att ha personliga samtal i telefon med vänner eller gå runt i morgonrock.

Hon tror också att assistansen kan göra att man hamnar lite mellan stolarna. En del föräldrar kanske känner att de ”måste orka” ha sitt barn hemma hela tiden, att det är tabu att ”lämna bort” barnet, om än bara för ett dygn. Och kommunen använde ju också assistansen som argument för att neka dem korttids.

Att ansöka om hjälp och få avslag är förnedrande, tycker hon.
– Man känner sig så liten. Att inse att det inte finns något alternativ, att man inte klarar situationen själv, är ett stort steg. Det ska så mycket till för att man ska be om hjälp.

Magdalena tror också att korttids kan vara ett bra sätt för barnet att påbörja frigörelsen från sina föräldrar, men tillägger att det säkert inte är lätt att ta steget. Speciellt om man har ett stort kontrollbehov och är överbeskyddande.

När Hugo är på korttids slipper de tänka på att kanske behöva hoppa in för assistenter som behöver vabba eller är sjuka. Och de kan dricka sitt kaffe i lugn och ro.

Denna återhämtning är viktig för att orka, tror hon. Och så är det härligt att få längta efter sitt barn. Hennes tips till andra är att våga prova: Bara för att man testar behöver det inte vara för alltid.
– Nu har vi luft i systemet. Korttids är en oerhört viktig insats för oss. Jag undrar bara varför vi väntat med det så länge…