”Nu ska vi med sällsynta diagnoser in i svensk sjukvård”

Maria Westerlund vill ha en samordnare för den nya nationella strategin för sällsynta diagnoser.

Det behövs någon som har mandat att säga att ”nu knyter vi ihop det här, nu ska sällsynta in i svensk sjukvård”, menar hon.

En nationell strategi är påbörjad

Ungefär en halv miljon, fem procent av Sveriges befolkning, lever med sällsynta hälsotillstånd. Nu har regeringen påbörjat arbetet med att ta fram en strategi för sällsynta hälsotillstånd vilket nästan alla andra EU-länder redan har.

[Artikeln fortsätter efter rosa rutan med länkar.]

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har pläderat för en strategi i 25 år. Maria Westerlund, förbundsordförande, förklarar varför.

– Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta ett livslångt behov av vård, stöd och behandling. Men förbundets medlemsundersökningar visar att det tar lång tid att få rätt diagnos. Få erbjuds genetisk testning, trots att sällsynta hälsotillstånd ofta beror på genavvikelser. Många upplever stora brister i hälso- och sjukvården. Det finns för få svenska experter, patienter slussas fram och tillbaka i vårdsystemet och en del nekas vård.

– Ingen vet heller hur många som har ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige, hur deras livssituation ser ut eller hur den kan förbättras, fortsätter Maria. Ingen vet vilka fungerande behandlingar som finns och information om nya når inte ut.

Så vill Riksförbundet höja vårdkvaliteten

I augusti lämnade förbundet ett fempunktsprogram med förslag till Socialdepartementet hur vårdkvaliteten ska kunna höjas genom den svenska strategin. Vid regeringens hearing för strategiarbetet den 29 november diskuterades bl.a. dessa förslag med patientföreträdare, myndigheter och organisationer.

– Vi fick bekräftelse på att förbundets fem punkter träffat rätt, säger Maria.

Ta vara på patienters erfarenhet

– Det är oerhört viktigt att patienter och patientföreträdare släpps in i strategiarbetet och att man drar nytta av vår kunskap på olika nivåer. Idag varierar patientföreträdarnas inflytande mellan de självstyrande regionerna. Strategin måste leda till att patienter tas på allvar och blir trodda, att de får vara delaktiga i sin egen behandling och vård.

Inrätta en samordnare för nationella strategin

– Idag finns det ingen upptrampad väg in i beslutande organ, ingen som har mandat att säga att ”nu knyter vi ihop det här, nu ska sällsynta in i svensk sjukvård”. Därför föreslår vi en samordnare för regeringens strategiarbete, en person som kan vara länk mellan politik, funktionshinderrörelsen och professionen, mellan forskare och företag .

Utbilda vården

– Det behövs utbildning om sällsynta hälsotillstånd, och läkare och övriga vårdprofessioner måste vilja ta till sig ny kunskap. Universitetssjukhusens 6 centrum för sällsynta diagnoser (CSD) behöver stärkas och få i uppdrag att samla och sprida den spretiga kunskap som finns. Då kan de guida läkare och vårdpersonal till var man ska hitta vad, vem och hur.

Mer forskning

– Regeringen måste ge forskningsmedel till sällsyntaområdet i forskningspropositionen 2024. Vi måste få vetenskap och beprövad erfarenhet. För det behövs patientdata och samordnade datasystem.

Tätare band mellan funktionsrättsrörelsen och vården

– Många neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), däribland autism, har visat sig bero på sällsynta hälsotillstånd. Det är ny kunskap både för sjukvården och funktionsrättsrörelsen. Vi behöver knyta tätare band för att bli mer av en gemensam röst. Vi välkomnar personer och föreningar att ta kontakt med oss, säger Maria.

Information från Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnosers fempunktsprogram för en nationell strategi (pdf-dokument)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser om hearingen om strategi för sällsynta hälsotillstånd den 29 november.

Tidigare artiklar om nationell strategi

Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Patienter om strategi för sällsynta: Livsavgörande, med hjärtat i halsgropen
Toppmötets nyckelfråga: Hur förbättrar vi för patienter med sällsynta sjukdomar?