Nya bakslaget har väckt Jonas kampanda

Han tänker inte låta sig bli överkörd av kommunen. Tvärtom hoppas Jonas Franksson att kampen för den egna assistansen ska hjälpa tusentals andra i samma situation.

– Jag kan välja att ge upp, eller att hitta ny kraft. Nu ska de få veta vem de bråkar med, säger Jonas med ett något ansträngt leende.

Han har levt under hotet om neddragningar i många år. För sex år sedan blev han utkastad från Försäk­ringskassan, på grund av de hårdare bedömningarna av grundläggande behov.

– Jag vände mig då till kommunen. Jag fick personlig assistans, men de tog bort cirka en tredjedel av de timmar jag haft hos Försäkrings­kassan. Jag har haft ett otal omprövningar genom åren, men fått behålla mina timmar fram till nu, då jag fått en ungefär en halvering av kommunens föregående beslut.

Exempelvis har de åtta timmar assistans han haft för att kunna arbeta sänkts till en (1) timma per vecka. Dessutom anser stadsdelsförvaltningen att Jonas inte ska åka kollektivt, utan använda färdtjänst – och tog därför bort all assistans för den typen av förflyttningar.

Med en enda timme assistans per vecka på jobbet och noll för jobbresorna, ja, då borde det vara uppenbart att Jonas Franksson inte kan fortsätta arbeta. Assistenten väntas materialisera sig några minuter, och sedan upplösas. En omöjlig schemaläggning, och ett beslut som stoppar typiska arbetsuppgifter för Jonas som jobbmöten och frilansande inom teater.

Därmed riskerar även möjligheten att försörja sig försvinna. Och eftersom sjukersättning knappast heller är möjlig att få skulle försörjningsstöd (socialbidrag) bli enda utvägen.
– Det blir enorma konsekvenser för några futtiga timmar i besparing, säger Jonas.

Jonas har sett försämringarna komma steg för steg. Först blev fritidsaktiviteter en lyx, enligt myndigheternas syn på saken, sedan föräldraskap, och nu uppenbarligen även arbete.

– Assistanstimmarna för träning har jag fått behålla. Det är ännu ett bevis på att man nu ses som en patient, och att jag i övrigt behöver vare sig fritid, arbete eller kommunikationer.

– Besluten fattas numera för att de som har assistans ska överleva, inte leva. Det enda sättet att förstå dessa beslut är att det inte längre är viktigt att man ska kunna leva ett bra liv, inklusive att kunna arbeta. Nu handlar det bara om grundläggande överlevnad.

Med sin bakgrund inom journalistik (bland annat vinnare av Stora Journalistpriset), teater och intressepolitik har Jonas Franksson unika perspektiv på LSS och assistans.

Hur vill han förklara att den hyllade lagen lett fram till dagens situation, då nästan 9 av 10 nya ansökningar avslås?
– Jag tror inte att regering och riksdag förstår vilka starka signaler de sänder ut, och vilka konsekvenser det ger, säger Jonas.

– Det är som om politikerna befann sig i en ständig budgetförhandling, utan att begripa hur det påverkar samhällets synsätt. Idag finns inte längre något intresse att uppfylla lagens intentioner, som ”ett liv som andra” och ”goda levnadsvillkor”. Jag och alla andra med assistans är bara en kostnad i budgeten.

– Under de första 15 åren med lagen sågs det som en självklarhet att man skulle kunna leva ett jämlikt liv, men idag är det inte längre självklart att man ska få möjlighet att arbeta och försörja sig eller att bilda familj. Där har samhället backat.

Hur har det kunnat gå så långt?
– En förklaring är att man har gått på myterna om fusk och överutnyttjande – att det skulle finnas en massa luft i timmarna, att de som har assistans har mer än de behöver. För några år sedan tog Försäkringskassan fram ett bedömningsinstrument. Man trodde det skulle leda till besparingar, men det visade sig ha motsatt effekt. När allt specificerades blev det fler timmar. Då slutade man använda instrumentet.

– Detta handlar om personer som tidigare var inspärrade i sina hem eller i institutioner. Visst har jämlikhet en samhällskostnad, men vilket samhälle vill vi ha?

Jonas fick beslutet om sin nya assistans i april 2019. Han har några månader på sig att anpassa sig till den nya situationen – trots att kommunen först ville dra ned retroaktivt redan från 1 april, men sedan skyllde detta övertramp på ”felskrivning”.
– Jag tror att stadsdelen tagit ”en rövare” för att se hur långt man kan gå med besparingar, trots att samhället som helhet inte tjänar något på det, säger Jonas.

Ändå är han alls inte säker på att vinna när han nu ska överklaga beslutet till förvaltningsrätten. Han har sett alltför många exempel på att ”det orimliga” har hänt, bland annat för Nora Eklöv.

Rent logiskt menar Jonas att beslutet om hans assistans kommer att ändras av högre instans, eftersom det uppenbart hindrar honom från att leva det liv han gör idag, med arbete och familj. Men faran är också uppenbar att han förlorar.

– Det har visat sig att vi i Sverige har väldigt dåligt skydd för mänskliga rättigheter. Funktionsrätts­konven­tionen har blivit en papperslapp man viftar med.

Assistansbeslutet ger Jonas nu extra anledning att stå på barrikaderna för rättigheterna för personer med funktionsnedsättningar, de rättigheter som anges både i LSS och i FN-konventionen som Sverige ratificerat.

– Det är fruktansvärt att så många människor lever under totalt miserabla omständigheter. Risken är att besluten i slutändan tar livet av folk, det har vi sett exempel på. Väldigt få förstår den enorma psykosociala press många lever under. Det är som att leva med en dödlig sjukdom. Du kan inte förutse hur ditt liv ser ut om ett halvår. Man försöker intala sig att det kommer att gå bra. Man kan inte mentalt greppa vad ”worst case” innebär, men man är väl medveten om att det finns. Det är familjen som får ta största smällen, säger Jonas.

Jonas har ett stort nätverk och erfarenheter som gör att han känner ansvar för att driva frågan för alla de som inte själva kan gå ut i media eller kan påverka.

– Eftersom jag dels arbetar som journalist, dels kan politiken kan jag också förklara så att det inte bara handlar om ett enskilt fall, utan belyser hur tusentals människor har det. Vi måste vittna om hur det ser ut för att få till en verklig förändring.

Han nämner åter Nora Eklöv, som förlorade det mesta av sin assistans i samband med att hon fick jobbet som generalsekreterare för Unga Rörelsehindrade.
– Hon har vittnat om situationen under lång tid, men det har ändå inte blivit någon förändring, utan det är en ständigt pågående process.

Det är viktigt att vittna. För Jonas har assistanskampen varit ett långt ”wallraffande” i den egna verklighet. Redan förra gången hans assistans drogs ned berättade han öppet om sitt liv, om hur lång tid han behöver i badrummet, om arbetsterapeuten som följde honom i duschen och så vidare.

Med en halvtidsanställning på STIL:s kommunikationsenhet är intressepolitik en av Jonas styrkor.
– Jag började arbeta mot nedskärningar inom LSS för tio år sedan, och det är nog tur att man inte kan se in i framtiden, för om jag hade vetat facit så hade jag nog inte orkat.

– Men det är tack vare den aktiva funktionsrättsrörelsen som det inte har blivit ännu värre. Det är mycket vi har lyckats stoppa under åren.

– Nu hoppas jag att vi inte bara ska kunna bromsa farten nedåt, utan starta om och gå tillbaka till hur det var tänkt från början. Och börja följa artikel 19 i FN:s funktionsrättskonvention, istället för att fortsätta bryta mot lagen när det gäller husarrest och nya barnboenden.

Arbetet på STIL ger honom unika möjligheter att klara den nya situationen, eftersom arbetsgivaren har förståelse för behoven av anpassningar. Av en händelse sammanfaller Jonas nya assistanskris med att han kandiderar till uppdraget som ordförande för STIL. Valet sker lördagen den 25 maj.

– Mitt eget assistansbeslut ger mig en drivkraft att göra något. Om det leder fram till förbättringar även för andra så kanske det kan vara värt det.