Oklart ansvar
Risk för glapp mellan åtgärder från habilitering, skola och organisationer.
Habiliteringen ska upprätta en plan för varje barn. Men skolan har också sin plan, liksom kommunens handikappomsorg. Vem tar ansvar för den gemensamma planen, den som ska samordna alla åtgärder? Svaret på den frågan är högst oklart.
I praktiken är det upp till föräldrarna att se till att planeringen tar ett helhetsgrepp.
– Kräv att det görs en samordnad plan, det är nästan alltid bättre, säger Barbro Lagander och Inga-Lill Kristiansson vid Stockholms habilitering.
– Kommunerna har det övergripande ansvaret och ger det mesta stödet, samtidigt är habiliteringen ett livslångt maraton, som inte botar men som kan skapa goda levnadsvillkor.
Vem som ska koordinera den gemensamma planen får avgöras från fall till fall. Kanske är habiliteringens kurator rätt person, eftersom han eller hon arbetar med att bygga upp nätverket kring barnet. Det kan också vara en av föräldrarna – många vill själva ta det ansvaret – eller en person från kommunen.
Lika viktigt är att planen följs upp och utvärderas. Blev det som det var tänkt? Klarar man målen? Hur ser de nya målen ut? Detta är något som sällan görs systematiskt idag, men på många håll finns i alla fall ambitionen att göra det.
Att sätta mål är dock ingen enkel sak. Habiliteringen har dragit igång speciella utbildningar i att sätta mål för habiliteringsplaner. Familjen behöver en konkret beskrivning av vad som ska uppnås för att få en fungerande vardag – och det målet ska sedan omsättas till en jordnära plan för behandling.
Vad gör man som förälder om man ändå inte är nöjd? Man bör förstås klaga direkt hos den sjukgymnast eller annan person hos habiliteringen som man är missnöjd med.
Om det inte hjälper klagar man hos chefen för habiliteringsenheten. I storstäderna kan problem av det här slaget vara enklare att lösa, genom att man har större möjlighet att helt enkelt byta habiliteringsenhet. Problem av det här slaget är ganska ovanliga.
Att planera kan uppfattas som att det blir ”mycket snack och lite verkstad” och föräldrar upplever ibland att det inte blir något gjort.
– Det är viktigt att våga fråga om man inte är nöjd och förstår vad habiliteringen håller på med. Om det skär sig med personalen kan man byta. Ge inte upp – sök förklaringar. Det är ett långt perspektiv när det gäller habilitering av barn. En framgångsfaktor är att anordna föräldrautbildningar då föräldrar får träffa andra i liknande situation, då har man mycket att prata om, säger Margareta Nilsson, ordförande för föreningen Sveriges Habiliteringschefer.