Nyheter

Om att inte få den hjälp man behöver


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Sören och Yvonne Olssons krönika i Föräldrakraft nr 4, 2012.

 

Många människor har väldigt svårt att be om hjälp. Kanske är det ovilja att visa sig sårbar. Ändå hamnar många av oss någon gång i livet i ett läge då vi tvingas inse att vi behöver hjälp. Vår familj befinner sig i en sådan situation just nu. Men när vi slutligen insåg det, så fanns det ingen hjälp att få, skriver Sören och Yvonne Olsson i en krönika i Föräldrakraft.

Många människor, inklusive vi själva, har väldigt svårt att be om hjälp. Kanske beror det på en gammal idé om att man tror sig vara påträngande eller besvärlig. Kanske är det ovilja att visa sig sårbar över att man inte klarar av en situation. Ändå hamnar många av oss någon gång i livet i ett läge då vi tvingas inse att vi behöver hjälp.

Vår familj befinner sig i en sådan situation just nu. Men när vi slutligen insåg det, så fanns det ingen hjälp att få. Varken LSS-enheten eller Försäkrings­kas­san i vår kommun anser att vårt behov av hjälp ligger på deras ansvarsområde.
De medger att vi har behov av stöd, men vårt ärende är ovanligt och faller utanför ramarna. Därför skickar de oss vidare.
Sådan har situationen varit i snart ett år. Det är bara att inse att har man ett funktionshinder så är systemet otroligt fyrkantigt. Faller man utanför ramarna så finns där ingen förståelse.   

Till sist ringde både vi och den jurist, från det assistansbolag vi har tagit hjälp av, till Örebros socialkontor för att provisoriskt försöka lösa vår situation. Men under tre månaders tid har socialkontoret inte ens tagit emot vår ansökan.

Därför följer här en enklare sammanställning, som kanske kan vara till hjälp för eventuella beslutsfattare som mot all förmodan läser den här krönikan.

1. Vi har en son med den allvarliga hjärt- och lungsjukdomen Eisenmengers syndrom. Sjukdomen leder till döden. Ofta sker försämringen i etapper. Det går att googla för att ta reda på mer om denna livshotande sjukdom. I september 2011 blev sonen sjukare och rekommenderades av sin läkare att inte arbeta mer än halvtid eller ännu mindre.

2. Sonen har dessutom Downs syndrom. Det innebär att han behöver hjälp med en hel del vardagliga sysslor. Men framför allt innebär det att han förståndsmässigt inte klarar av att ta in sin sjukdomsbild. Han kan inte själv be om hjälp utifrån, och han förstår inte vilka situationer som är livshotande för honom. Men eftersom han lever i en fysiskt mycket sjuk kropp och har svårt att tolka kroppens signaler, skapas en kraftig ångest inom honom. Om vi för ett ögonblick skulle hamna i hans kropp, skulle vi klättra på väggarna av ångest på grund av den dåliga syresättningen. Han kan därför inte lämnas ensam. Han behöver ständig tillsyn av någon som han är trygg med och som förstår hans språk och kan ge stöd och empati när ångesten blir alltför svår.

3. Sonen fyllde 21 år i februari 2012. Fram till dess kunde en av oss föräldrar vara hemma med tillfällig vård av barn, under den tid då han behövde vara hemma. Efter 21 års ålder är han vuxen och faller utanför systemet. Då finns ingen hjälp att få. En av oss har fått sluta arbeta. Ingen ersättning finns för förlorad arbetsinkomst.

4. Inte heller finns någon möjlighet att få personlig assistans. Sonens primära behov anses av LSS-enheten i Örebro kommun vara 3,5 timmar i veckan vilket är för lite för att beviljas personlig assistans. Att ha en sjukdom som innebär stor risk för plötslig död anses inte vara ett primärt behov. Att smörja in salva på hudutslag anses vara det. Minuter adderas genom att tidsbestämma hur lång tid man tar på sig att duscha, gå på toa eller behöva kommunicera med sin omvärld. Det finns inte utrymme för att få magsjuka eller förvärrade utslag på kroppen för det faller utanför ramarna. 

5. En ansökan till socialkontoret om personligt utformat stöd går inte att lämna in till Örebro kommun. De har under de tre senaste månaderna inte tagit emot den. Ingen anser att vår situation är deras ansvarsområde. Trots att vi har laglig rätt att få hjälp. Trots att de är skyldiga att åtminstone ta emot ansökan.

Den svårighet som från början handlade om att samla kraft för att be om hjälp i en smärtsam och ohållbar situation, har förvandlats till ilska, frustration och framförallt sorg över att ingen hjälp finns att få. Vår son är väldigt sjuk och snart finns han inte kvar hos oss. Vi behöver hjälp i en svår livssituation som inte bara handlar om överlevnad utan också om livskvalitet för alla inblandade. Vi behöver avlastning av sådan art att den blir ett verkligt stöd och en trygghet både för vår son och för oss som föräldrar.    
Vad är det som är så svårt att förstå?

En arbetande person i ett hushåll ska väl inte behöva sluta arbeta  för att ta hand om sitt svårt sjuka och funktionshindrade barn, utan någon form av stöd eller ersättning? Ett alternativ skulle kunna vara att låta hemtjänsten få komma in och hjälpa till. Men eftersom det innebär att det ständigt dyker upp olika personer med varierande grad av förståelse för sonens språk, situation och sjukdomsbild, så är det en orimlig lösning.

Var finns rättvisan? Var finns logiken? Varför stöder inte systemet de som behöver hjälp? Varför tvingas man ta hjälp av lagkunniga för att åtminstone ha en liten möjlighet att få det man har rätt till? Vem står på de svagas sida i vårt samhälle? Orkar eller klarar man inte av att föra kampen själv, så måste någon annan orka det. Hur klarar sig de svagaste som inte har någon anhörig, god man eller nära vän som hjälper?

Alla föräldrar vill ta hand om sina barn – och det gör vi med kärlek. Men efter 21 år ålder anses man ju inte längre vara ett barn och då ska man enligt de rådande principerna kunna klara sig själv.

Om vi föräldrar åkte till jobbet varje morgon och lämnade vår son ensam hemma skulle han sannolikt inte leva särskilt länge.
Han klarar inte av vardagen utan hjälp. Han kan inte hantera den ångest som plötsligt kan överväldiga honom. Han vet inte hur han ska bete sig när han får yrsel- och svimningsattacker eller när han får andnöd.

Men tydligen tycker Örebro kommun att han ska klara av det på egen hand. Att leva är inget primärt behov.

Tyvärr så är det här inget unikt fall. Det finns många föräldrar ute i landet som befinner sig i liknande situationer. Föräldrar som kämpar för självklarheter. Är det inte tillräckligt tungt att vara fången i en kropp som inte fungerar utan medicinsk hjälp eller att inte klara sitt vardagliga liv utan en medmänniska vid sin sida?
Vi vill alla våra barns bästa. Vi vill hjälpa till att ge dem en så hög livskvalité som möjligt, för vi anser att de har rätt till det.
Och när vår egen förmåga att göra detta av olika anledningar inte räcker till, och vi smärtsamt måste inse att vi behöver be om hjälp, då finns ingen hjälp att få. Åtminstone inte i vår kommun.

Är det så vi vill att vårt samhälle ska vara?
Det är inte den typen av samhälle som vi vill att våra barn ska leva i. Det är inte det samhälle som vi vill bli gamla i.
För det är ett samhälle som saknar förståelse för de svaga.
Ett samhälle utan empati.
Det är Sverige 2012.
Tyvärr.

Sören och Yvonne Olsson

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
ANNONSER
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Primass
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tidvis
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Fremia
  • Annons för STIL