|

Om livet i funkisfamiljen

 

Att leva med en flerfunktionsnedsättning kan innebära att hela livet präglas av den. Att dessutom balansera ovissheten om huruvida Agnes skulle överleva om en timme eller imorgon var tufft. Idag är dottern Agnes 17 år och lever med assistans dygnet runt.

Söker inte assistans förrän man står på gränsen

Assistansen är grunden till att Agnes kan bo hemma och beslutet om assistans kom redan när hon var 4 månader. Tack vare assistansen fungerar livet för Agnes – och för hela familjen.

”Jag har inte träffat en enda familj som har sökt assistans som inte står på gränsen. När man ansöker om personlig assistans är den processen nästan som gjord för att man ska tappa självkänslan. Man delar med sig av sitt innersta, för att sedan bli utvärderad av någon som kanske kan ge ett avslag på det som kan bli ett beslut om liv eller död”, säger Anna.

Bokomslag Operation dödsviktigt
Operation dödsviktigt, den tredje boken om Funkisfamiljen, belyser en känslig och viktig fråga som det är svårt att prata med barn om. Illustration: Anna Forsmark.

Dottern gjorde Anna till författare

Man kan säga att det är tack vare Agnes som Anna blev författare. Hon började skriva dagbok efter att Agnes föddes och skrivandet blev ett sätt att bearbeta ovissheten och känslorna.

Dagboken blev sedan debutboken ”När du ler stannar tiden”. En bok om hur tufft de än är så är det i slutändan Agnes som gör att de orkar.

Frågor som är viktiga för funkisfamiljer

Annas barnboksserie ”Funkisfamiljen” tar upp olika ämnen. Det som är återkommande i en funkisfamilj är att en fungerande vardag tar enorm kraft. Alltifrån att få en kontinuitet med alla insatser till assistenter som stannar över en längre tid, vilket för många kan vara den största tryggheten. I slutändan vill funkisfamiljer leva som alla andra, fast på särskilda villkor.

Läs hela intervjun med Anna Pella på Humanas hemsida om anhöriga.

 

Artikeln kommer från en samarbetspartner till HejaOlika. Den är ej producerad av HejaOlikas redaktion.