Om vårt barn förlorar sin assistans

Alla foton: Linnea Bengtsson.

Sex familjer berättar om oron för mardrömmen: Livet skulle bli ohållbart

Annons

Annons för Durewall.se

Föräldrakraft frågade sex familjer som har barn med omfattande funktionsnedsättningar vad det skulle innebära om barnet förlorade sin personliga assistans.

”Det vore en mardröms-situation”

Vårt barn fick assistans när han var tio månader gammal. Idag, när han snart ska fylla sex år, har han 21 timmar assistans per dygn. Om han förlorade sin assistans skulle det först och främst innebära en försämrad livskvalitet med längre dagar på specialförskolan och mindre tid med familjen.

Eftersom vi föräldrar skulle få allt mindre ork och väsentligt mindre tid att göra de saker vårt barn tycker om, skulle det alltmer bli ett fokus på att klara det nödvändigaste, det vill säga medicinering, sondmatning och det som har med hans stora omvårdnadsbehov att göra.

Då vårt barn behöver någon som är vaken under nattetid skulle det innebära att vi föräldrar tvingades sluta våra nuvarande arbeten eller kraftigt gå ner i tid. Eftersom vi dessutom har ett litet spädbarn är det omöjligt att ensam ta hand om bägge barnen längre stunder, vilket skulle bli fallet om en av oss skulle behöva sova ikapp på dagtid. Det skulle skapa en mardrömssituation där det mesta skulle kännas hopplöst.

I ett längre perspektiv skulle vårt barn kanske behöva flytta ifrån oss och bo allt längre perioder på korttidsboende eller någon annan form av institution för att vi föräldrar skulle klara av försörjningen.

På sikt skulle vi förmodligen också förlora vår bostad och tvingas leva på någon form av bidrag om vi inte kan arbeta. Familjen skulle utsättas för enorm påfrestning med stor risk för oss föräldrar att drabbas av psykisk ohälsa, samt garanterat en mycket sämre livskvalitet och uppväxt för bägge våra barn.

Ovissheten har en enorm påverkan på hela livet. Det gör det svårare att planera och vara optimistisk inför framtiden. Vågar vi skaffa ett barn till? Klarar vi det utan personlig assistans?

Om vi däremot visste att hjälpen fortsatt fanns där, skulle vi med tillförsikt kunna se framåt och planera livet för vår familj. Ett enormt orosmoment gällande försörjning och att ta hand om barnen skulle vara borta. Vi skulle känna oss friare. Vi skulle även kunna välja att skaffa fler barn om vi vill det. Med personlig assistans är vårt liv hanterbart.

Förälder till snart 6-årig son med okänd diagnos som medfört en svår flerfunktionsnedsättning. 

 

 

”Livet skulle bli ohållbart”

Vi fick assistans när vårt barn var fyra år. Idag är hon 17 år och har assistans dygnet runt samt dubbelassistans på helger och lov. Vårt barn behöver hjälp med precis allting och om assistansen togs bort skulle man ta bort möjligheten för henne att leva sitt liv. Först och främst skulle hennes möjlighet till aktiviteter och att vara med vänner begränsas. För oss föräldrar skulle skulle livet bli ohållbart och vi skulle inte kunna arbeta utanför hemmet. Redan idag pusslar vi med livet så att vi ska orka.

Engagemanget för syskonen skulle också få stå åt sidan. De har fram till nu känt att vi har tid med dem och deras intressen. Men hur skulle vi ha möjlighet till det om assistansen försvann? På sikt skulle även vår privata ekonomi raseras eftersom vi troligen skulle bli sjukskrivna.

Nu går vi upp flera gånger varje natt under de perioder då epilepsin och andningen krånglar, det fungerar bara därför att vi har assistenter som hjälper oss flertalet nätter.

Vi tillbringar mycket tid på sjukhus och läkarbesök och flera gånger har vårt barn kämpat för sitt liv på grund av kraftiga infektioner eller svåra operationer. Tack vare assistansen har vi kunnat ta oss igenom dessa perioder.

Ovissheten kring bedömningarna av personlig assistans gör att vi känner att regeringen vill krossa våra liv när de försvårar rätten till att få personlig assistans. Vid vår förra omprövning var vi oroliga lång tid i förväg – trots att vår dotter har så stora hjälpbehov var vi osäkra på utslaget. Det är så fruktansvärt jobbigt att inte veta om vi kan få fortsätta att leva vårt liv som en familj.

Om vi istället visste att hon skulle få de insatser hon behöver för all framtid, vore det en enorm lättnad för hela vår familj.

Förälder till 17-årig dotter med microcephali som ger omfattande flerfunktionsnedsättning, epilepsi och andningsproblematik.

 

 

”Hon skulle få flytta till ett barnboende”

Vår dotter fick assistans i sjuårsåldern och har idag som 13-åring assistans dygnet runt, med dubbel assistans de timmar hon inte är i skolan.

Om vårt barn förlorade sin assistans i dag, skulle hon få flytta hemifrån till ett barnboende. Utan assistans skulle vi inte ha möjlighet att ta hand om henne längre.

Båda vi föräldrar skulle behöva sluta våra arbeten då hon behöver dubbel assistans. Det skulle innebära att vi inte längre har någon inkomst och vi skulle behöva gå från hus och hem.

Vi båda har början till utmattning och en av oss har varit sjukskriven på grund av stressrelaterade besvär kopplat till vår dotters diagnos. Skulle vi inte längre få andrum genom arbete utanför hemmet skulle vi båda sannolikt bli långtidssjukskrivna inom kort. Konsekvenserna för hennes syskon skulle dessutom bli förödande.

Ovissheten kring den senaste tidens bedömningar medför att en del av vår energi går åt till oro och funderingar, snarare än vård, omsorg, samt långsiktig planering för vår dotters bästa. Osäkerheten drabbar oss också i form av en svårare rekryteringssituation vad gäller assistenter. Allt färre söker sig till ett yrke med så oviss framtid och många väljer att sluta sin anställning och söker sig i stället till en tryggare bransch.

Förälder till 13-årig flicka med flerfunktionsnedsättning; autism, utvecklingsstörning, CP-skada och epilepsi.

 

 

”Vi skulle gå under”

Vår äldsta dotter har haft personlig assistans sedan hon var två år. Idag är hon snart 17 och har assistans all vakentid med avdrag för när hon är på skola och korttids.

Om vår dotter skulle bli av med sin statliga assistans antar jag att kommunen skulle bevilja likvärdigt antal timmar, men jag misstänker att bedömningen skulle vara annorlunda.

Vår dotter är extremt beroende av att ha en person vid sin sida som hjälper henne att tolka omgivningen hela tiden på grund av hennes komplexa funktionshinder och dövblindhet. Om hon skulle få mindre assistans skulle det få stora konsekvenser för hennes liv.

För den övriga familjens del skulle det också bli mycket svårt. Jag håller precis på att försöka skapa mig ett nytt arbetsliv för att vi ska kunna hitta ett fungerande vardagsliv.

Vi har tre barn och det har präglat syskonen att växa upp med en periodvis mycket sjuk storasyster, och ett av syskonen genomgår just nu en tuff period. Vi har under åren varit i kontakt med psykolog för att syskonet haft stora rädslor för döden och utvecklat kräkfobi med mera för att hantera sin ångest och oro. En tid slutade syskonet helt att gå i skolan.

Vår familj går redan på knäna och tanken på mindre assistans är otänkbar. Vi skulle gå under. Vi försöker låta bli att tänka på framtiden även om vi ibland inte kan låta bli. Jag är väldigt orolig för oss och vår familj.

Om vi visste att hon kommer att få det hon behöver för att leva ett gott liv skulle vi kunna slappna av lite grand och känna trygghet. Det skulle också innebära att vi kunde stötta vårt mellanbarn bättre. Det skulle vara ett helt annat liv.

Förälder till snart 17-årig dotter med Genitopatellar syndrom, som bland annat medför flerfunktionsnedsättning och dövblindhet.

 

 

”Det finns inte en chans att vi ensamma kan ge henne vad hon behöver”

Vår dotter är snart sju år och fick personlig assistans när hon var två. Om hon förlorade sin assistans i dag skulle det innebära att två trötta och utarbetade föräldrar skulle ta hand om henne.

Då vi inte ens skulle kunna sova på nätterna finns inte en chans att vi ensamma skulle kunna ge henne vad hon behöver i form av motorisk träning, kommunikationsträning, hjälp med lek, stimulans, tunga lyft och medicinering.

Hon skulle också helt få sluta med fritidsaktiviteter, som till exempel ridning, och hennes möjligheter till en god utveckling skulle kraftigt försämras.

För oss föräldrar skulle det innebära att vi fick gå ner ordentligt i arbetstid. I mitt fall skulle jag inte ens kunna ha kvar mitt nuvarande jobb då det förutsätter tjänsteresor. Vi skulle snabbt bli utslitna av att inte kunna sova ordentligt på nätterna, att sällan eller aldrig få tid för oss själva och varandra. Hennes lillebror skulle också bli påverkad i allra högsta grad då vi skulle ha fullt upp med att ta hand om vår dotter. Risken är att vi någon av oss, eller båda, skulle gå in i väggen, och kanske skulle inte förhållandet klara av pressen.

Som sista utväg skulle hon förmodligen behöva flytta till någon form av institution, och fråntas möjligheten till en normal tillvaro tillsammans med sin familj.

Det är både enormt stressande och upprörande att höra om alla människor som inte får den assistans de behöver. Särskilt blir stressen stor inför tvåårsomprövningarna och mycket tid måste läggas på ansökningarna.

Att kunna formulera sig väl på svenska, att känna till systemen och orka kämpa verkar tyvärr vara en förutsättning, vilket förmodligen innebär att alla inte behandlas lika. Det är en farlig utveckling.

Det är bra att man nu har dragit i bromsen och vill ändra lagen, men det är långt ifrån tillräckligt. Man borde istället göra allt för att försvara och utveckla den rättighetsbaserade lagstiftning som i grunden är så fantastisk.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning har man så extremt mycket logistik, administration, möten och kontakter att ägna sig åt, att det vore ovärderligt att veta mer långsiktigt att ens barn har rätt till det stöd det behöver.

Förälder till snart 7-årig dotter med flerfunktionsnedsättning och ovanlig diagnos

 

 

 

”På sikt skulle vår son inte överleva”

Vår son är sex år och fick assistans vid ungefär ett års ålder. Från att ha haft assistans dygnet runt samt dubbel assistans vaken tid, bedömde Försäkringskassan vid vår senaste omprövning att han inte längre skulle ha statlig assistans. Detta eftersom sondmatning inte längre ses som ett grundläggande behov, och då föll vår son pladask mellan stolarna.

När vi vände oss till kommunen ansåg de att han skulle ha kommunal assistans fem timmar per dygn, men beviljade sedan plats på ett vårdboende varannan vecka, med personal dygnet runt.

Vi har överklagat Försäkrings-kassans beslut och i väntan på domslut har vår son ett så kallat interimistiskt beslut från förvaltningsrätten om fortsatt assistans i samma omfattning som tidigare.

Om vårt barn förlorade sin assistans idag skulle han kunna gå kvar i skolan, men han skulle få betydligt sämre omvårdnad all övrig tid.

Oövervakade nätter skulle innebära risk för livet, på grund av problem med epilepsi och andning. Han skulle få mindre träning, stretchning och stimulans, och hans utveckling skulle påverkas negativt. På sikt skulle han inte överleva utan assistans.

För oss föräldrar skulle det innebära stress, oro och på sikt utbrändhet. Vi skulle behöva gå ner i arbetstid och en av oss skulle troligtvis behöva sluta jobba helt. De sex år som gått med dygnet-runt-vårdande av nära anhörig har bränt ut mig, och detta trots att vi ändå haft hjälp. Jag tror inte att jag skulle klara av att hantera situationen som skulle uppstå och på sikt skulle fosterhem eller socialen få rycka in.

Det går inte att förstå hur det är om man inte varit i samma situation.

Att aldrig mentalt kunna slappna av.

Att kastas mellan liv och död var och varannan dag.

Att kämpa mot alla instanser, vården och samhället.

Ovissheten kring bedömningarna innebär en enorm stress, oro och sömnrubbningar. Om vi visste att vår son skulle få behålla sina insatser så finns det inte ens ord som räcker till för att beskriva vilken lättnad det skulle innebära.

Att vår son bara får behålla assistansen, korttidsboendet och de hjälpinsatser vi är beroende av är just nu vår absolut största dröm och önskan i livet.

Förälder till 6-årig son med grav CP-skada, epilepsi, andnings- och slemproblematik, peg, baklofenpump, med mera.

Intervjuerna publicerades ursprungligen i Föräldrakraft nr 1, 2018 som utkom 23 mars 2018.

Publicerad: 2018-05-29

Av: Anna Pella

Nyckelord: LSS, assistans, assistans för barn

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Humana