Vem tar hand om Mio om föräldrarna dör?

Temat i Anna Pellas nya bok om Funkisfamiljen är vem som ska ta hand om Mio om mamma och pappa dör. Det får Karin Mossler att fundera över hur funkisföräldrar försöker tänja sig för att räcka till för alla sina barn, och rädslan för att ”belasta” syskonen.

Läs Karin Mosslers recension av Operation Framtiden och om de vuxentankar som boken väcker.

Syskonen sätter igång ”Operation framtiden”

Anna Pellas nya bok om Funkisfamiljen handlar om vem som ska ta hand om Mio om mamma och pappa dör. Mios syskon sätter igång ”Operation framtiden”. Det får föräldrarna att fundera fram en lösning. Mio skulle kunna bo med stöd av LSS tillsammans med funkiskompisar. Det är inte syskonens ansvar att hjälpa Mio, betonar barnens föräldrar.

LÄS ANNA PELLAS KRÖNIKA: Fina lilla krumelur, måste du bliva så stur?

Boken tar upp andra frågeställningar också, som hur skolan kan hjälpa barn med koncentrationssvårigheter, hur ett önskeboende för en som är funkis kan utformas och vad som behövs för en önskesemester där alla kan ha roligt.

Mios syskon Vide har svårt att koncentrera sig och sitta still i klassen, precis som pappa hade. Är Vide funkis på insidan? Föräldrar och lärare diskuterar med Vide vad som behövs för att undervisningen ska fungera bättre. Skolan ordnar en vecka med tema funkis med många inspirerande aktiviteter.

Delar hus med funkiskompisar

Familjen har bestämt att de ska åka till ett varmt land på skollovet. Det krävs mycket fixande om man reser och bor med rullstol. Men till slut får de tips om att hyra ett funkisanpassat hus. De möts av unga Ami som är funkis. Ami visar dem runt med hjälp av ögonstyrningsprogram och översättningsapp. I omgivningarna finns en funkislekplats med roliga lekredskap.

Ami delar hus med funkiskompisar. De får hjälp av sina anhöriga. I deras land måste familjerna betala personalens löner och det har Amis familj inte råd med. Anna Pella väver in en jämförelse med våra svenska välfärdssystem och hur funkisbarn förr hänvisades till institutioner eller sjukhus.

Ser vardagen med funkisögon

Även i denna bok får Anna Pella, och Anna Forsmarks härliga illustrationer, oss att se med funkisögon och uppleva vardagens utmaningar. Och de med funkiserfarenhet kan uppleva igenkännandets glädje.

Liksom tidigare böcker om funkisfamiljen riktar sig Operation framtiden till barn i 6-9 års ålder. Det är en fördel om barn och vuxna kan läsa tillsammans, fundera och diskutera. Det kan ge nya tankar och idéer, och inspirera även vuxendiskussioner om värderingar, familjerelationer och kunskapsutveckling.

Boken väcker tankar om hur vi kan räcka till för alla våra barn

”Lova att ni inte dör, mamma och pappa” ber ofta yngre barn. ”För vem ska ta hand om oss då?”

Frågan rör alla som är föräldrar. Men innan de flesta vet ordet av har barnen fyllt 18 och flyttat hemifrån. Föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättningar funderar däremot över denna fråga från BB, livet ut. Det gör syskon också, oavsett ålder och mognad.

Hur ska vi möta deras frågor? Hur kan vi underlätta barnens samspel utifrån deras olika förutsättningar att leka och kommunicera? Hur ska vi få familjen att fungera?

Vi föräldrar försöker tänja oss så vi räcker till för alla våra barn. Vi är rädda för att ”belasta” syskonen. Vi har redan dåligt samvete över att familjelivet måste anpassas till barnet med flerfunktionsnedsättningar. Tiden det tar, aktiviteter som inte går att genomföra, akuta sjukdomsfall som ställer allt på ända.

Alltför lite kunskap om syskon till barn med svåra funktionsnedsättningar

Det finns förvånansvärt lite kunskap om relationer mellan syskon när ett eller flera av dem har svåra funktionsnedsättningar. Vi vet även för lite om hur barnen och deras uppväxt påverkas av föräldrars strategier och val. Långsamt växer kunskapen utifrån vuxna syskons perspektiv.

Fanny Ambjörnsson reflekterar i sin bok ”Om Nadja En systers berättelse” (2021) över uppväxten med ett syskon med omfattande flerfunktionsnedsättningar, i en tid när det var svårt att få stöd i hemmet. När Nadja var fyra år bestämde föräldrarna att hon skulle flytta hemifrån på deltid. Förmodligen skulle det varit jättemycket jobbigare om Nadja bott hemma med assistans, säger en av de vuxna systrarna, men hon hade hellre velat ha den erfarenheten.

Fanny Ambjörnsson konstaterar att det västerländska samhällsbygget grundas på idén om den självständiga, självbestämmande individen. Med mål som oberoende och individualitet passade dock Nadja och deras åldrande mamma ”synnerligen illa” in. Fanny citerar den amerikanska filosofen Eva Feder Kittay som menar att det ömsesidiga beroendet är mänsklighetens kitt och kärna.

LÄS ÄVEN: Storasysters bok om Nadja ökar förståelsen och vidgar perspektiven

Vilka värderingar grundar det sig på när omgivningen i all välmening säger att syskon inte ska känna sig ”tvungna” att hjälpa till, men när de blir vuxna är det OK, om de (verkligen) vill? Finns det ändå inte något positivt med att växa upp i en familj där en eller flera har funktionsnedsättningar? Om vi lyckas skapa en familjegemenskap präglad av förståelse för olikheter, att det är viktigt att bry sig och ta hänsyn till andras behov – kan inte det leda till att våra barn växer upp till empatiska vuxna som vi kan vara stolta över?

Välfärdens stöd är avgörande

Välfärdssystemets resurser har avgörande betydelse för att personer med flerfunktionsnedsättningar och deras familjer ska få ett gott liv. Det kan inte ersätta engagemanget hos familj och andra anhöriga, men det kan underlätta det. Då behövs mer kunskap om hur anhörigas delaktighet och engagemang kan utvecklas för att komplettera välfärdens insatser.

För visst vill vi väl att syskon ska bry sig om varandra och att andra anhöriga ska engagera sig? Så att vi tillsammans bryr oss om personen med flerfunktionsnedsättningar och ser till att hen har det bra i vårt samhälle. Nu och i framtiden.

Karin Mossler
Mamma till Jenny med flerfunktionsnedsättningar (1985-2007)
Ordförande i Jenny Mossler Rockströms stiftelse för personer med Smith Lemli Opitz syndrom

Fler artiklar om och med Karin Mossler.

Om boken Operation framtiden

Operation framtiden är del 5 i den fristående serien om Funkisfamiljen. Författare är Anna Pella och illustratör Anna Forsmark. Boken utkom i januari 2022 på Libris bokförlag. ISBN: 978-91-7387-939-2.