Nyheter

Oro för att barn med narkolepsi går miste om ersättning


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Föräldrarna till de barn som insjuknat i narkolepsi befarar att barnen kommer att få svårt att få ut försäkringsersättning. – Vi är rädda att försäkringspengarna går oss om intet, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen.

Föräldrarna till de barn som insjuknat i narkolepsi befarar att barnen får svårt att få ut ersättning.
– Vi är rädda att försäkringspengarna går oss om intet, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen.

De senaste åren har minst 150 barn och ungdomar insjuknat i narkolepsi till följd av vaccinationen mot svininfluensan 2009/2010. Efter att en längre tid ha kämpat i motvind har nu föräldrarna i Narkolepsiföreningen fått nog. De kräver att staten tar sitt ansvar.

– Våra barn har offrats för att Sveriges befolkning, vi alla, inte skulle drabbas av svininfluensa, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen.

I ett debattinlägg i Svenska Dagbladet 2012-02-12, skriver styrelsen för Narkolepsiföreningen att:
”Vi har fått besked om att våra barn har fått ett livslångt handikapp och behöver äta beroendeframkallande mediciner med svåra biverkningar för att klara sin vardag. Vi har sett hur våra barn har svåra hallucinationer där de ser otäcka saker. Vi har också sett hur de ramlar när de får kataplexier, ett tillstånd som innebär att man tappar muskelstyrkan i benen när man skrattar eller får andra starka känslor. Våra barn får trötthetsattacker och många har sömnproblem nattetid.”

– Vi tog vårt ansvar och följde samhällets uppmaning om vaccinering. Ska inte det premieras och staten ställa upp för oss nu? undrar Tomas Norberg.

Narkolepsiföreningen bildades i maj 2011 av föräldrar till barn som drabbats av narkolepsi efter vaccinering med Pandemrix. De har kämpat för att få sina röster hörda och efter att få den medicinska och ekonomiska hjälp som deras barn är i behov av. Men nu känner flera att måttet är rågat.

– Ansvarsfrågan är inte riktigt klarlagd ännu och vi är rädda att försäkringspengarna går oss om intet. Systemet är uppbyggt så att ju större skada vaccinet har gjort desto mindre blir ersättningen till varje barn. Och väljer man att skriva på för läkemedelsbranschens försäkring avsäger man sig all annan form av framtida ersättningar. Så det är verkligen ett moment 22.

Tomas Norberg menar att det här är en skada som kommer att regleras under lång tid. Han och flera med honom efterfrågar ett juridiskt ombud som kan hjälpa barnen med regleringen. Tills vidare har Narkolepsiföreningen anlitat juridisk hjälp som ska föra de drabbades talan gentemot staten.

– Det är viktigt att man skickar in rätt papper och vet hur man ska dokumentera skadan. Det är inte helt lätt. Och ska barnet bli lidande för att föräldern inte vet hur man gör? Barnen och ungdomarna ska ha samma rätt till ombud oavsett vilka kunskaper eller ekonomiska förutsättningar föräldrarna har. I den här frågan är det en lucka i lagen och man följer inte FN:s konvention om barnets rättigheter.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som har narkolepsi drabbas av plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag. Det är en mycket ovanlig sjukdom som drabbar både män och kvinnor. Oftast uppstår narkolepsi i tonåren, men det kan också ske tidigare eller senare i livet.

Enligt information från Läkemedelsverkets hemsida är den exakta förekomsten inte känd, men i internationell litteratur anges att 270-500 personer per miljon invånare har narkolepsi i någon form. Detta skulle motsvara högst 4 500 personer i Sverige Enligt resultat från svenska studier uppskattas att cirka fyra ytterligare fall av narkolepsi uppkommit bland 100 000 barn/ungdomar yngre än 20 år som vaccinerats med Pandemrix.

Föräldrarna kräver en genomarbetad lösning och en försäkran från staten om fullt ekonomiskt och medicinskt ansvar för barnen under hela deras livstid.

– Hittills har 50 000 kronor betalats ut för sveda och värk men många av barnen kommer i framtiden inte att kunna arbeta heltid. Socialministern och de andra i regeringen har inte förstått vidden av det hela. Narkolepsi är en livslång och mycket svår sjukdom. Inkomstbortfallet måste kompenseras på något vis, säger Tomas Norberg.

 

 

ANNONSER
  • Annons för HEA Medical
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Primass
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Fremia
  • Annons för STIL
  • Annons för JAG
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Tobii Dynavox