Tema | Utsatthet

”Oron för att brista som förälder har nog följt mig hela vägen”

Sex föräldrar om pressen när assistans och annat stöd brister (berättelse 5 av 6)

Utsatthet genrebild. Foto: Linnea Bengtsson

Vi har samlat 6 berättelser från familjer som har upplevt utsattheten och pressen när samhällets stöd brister. Foto: Linnea Bengtsson.

ANNONS
Annons för HEA
Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail

I denna artikel

När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press. Denna situation ökar risken för att föräldrar närmar sig gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Här berättar en av sex familjer om sin situation.

Förälder till 14-åring:
”Det bristande föräldraansvar jag kan relatera till är mitt tillkortakommande”

Vårt barn är 14 år och har en flerfunktionsnedsättning med omfattande hjälpbehov, inget talat språk. Hen använder ett subtilt kroppsspråk och till viss del olika ljud som vi tolkar till olika slags mående. Vårt barn är helt beroende av någon som kan tolka, och till stor del handlar det om att spekulera eller gissa snarare än att veta.

Oron för att brista i mitt föräldraansvar har nog följt med hela vägen men jag har aldrig känt oro för att jag skulle ta till fysiskt våld, eller gå över gränsen när situationen ibland känns ohållbar. Det bristande föräldraansvaret som jag närmast kan relatera till våld vore i så fall mitt tillkortakommande.

Detta handlar till exempel om min aversion för allt vad heter stretch att göra, eller nätter då jag känner jag borde varit vaken för att jobba mer aktivt med slemmobilisering men varit för trött för detta. I dessa situationer kan jag känna att jag gör våld på mitt barns egentliga behov.

Jag har inte känt någon oro för att någon annan vuxen ska ha utsatt mitt barn för våld. Oron kopplad till andra vuxna är nog mer att man inte skulle fånga upp mitt barns signaler, inte se att hen sitter snett eller dåligt positionerad i rullstolen, att man inte uppmärksammar ett epilepsianfall och att någon kroppsdel då kommer i kläm.

”Bättre koordinering skulle göra en avsevärd skillnad”

Vi har nyligen beviljats vaken nattassistans vilket fått en stor sten att lätta från mitt hjärta. Jag har nog vetat att jag skulle kunna vända mig LSS-handläggaren när allt känts övermäktigt, men inte orkat med tanke på ansökningsprocess, väntetid och att insatsen – om den beviljas – hamnar långt bort i tidshorisonten.

Jag kan inte minnas vi har fått någon direkt information kring vårt barns rättigheter, men det vore intressant att få information om hur vi funkisföräldrar kan förhålla oss till och driva våra ärenden utifrån Barnkonventionen, nu när den är antagen.

Jag skulle önska bättre koordinering, som till exempel habiliteringen tar större ansvar kring, och att de olika professionerna samverkar över gränser och verksamheter. Detta skulle göra en avsevärd skillnad och minska ansvaret på oss föräldrar.

Jag skulle också önska en mer effektiv ansökningsprocess, där egentlig tid mellan ansökan, beslut och verkställande gick snabbare. Ett barn med omfattande hjälpbehov – har just omfattande hjälpbehov – och då borde det inte vara så mycket att orda om. Jag skulle också önska bättre arbetsvillkor för till exempel assistenter och korttidspersonal, både för kontinuitet och trygghet.

 

Beställ HejaOlikas nyhetsbrev

Sidor ur Föräldrakraft nr 4

Beställ senaste numret av Föräldrakraft

Bli expert på LSS med hjälp av LSS-skolan!

Skip to content