”Oron för att brista som förälder har följt mig hela vägen”

När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press, och har liten möjlighet till avlastning när assistans avslås eller dras in och samhällets stöd brister. Denna situationen ökar risken för att föräldrar närmar sig gränsen för vad som är tillåtet och i värsta fall kliver över den. Här berättar flera familjer om sin situation.

LÄS ÄVEN:
Guide om att förebygga våld mot barn med funktionsnedsättning

Förälder till 14-åring: Det bristande föräldraansvar jag kan relatera till är mitt tillkortakommande

Vårt barn är 14 år och har en flerfunktionsnedsättning med omfattande hjälpbehov, inget talat språk. Hen använder ett subtilt kroppsspråk och till viss del olika ljud som vi tolkar till olika slags mående. Vårt barn är helt beroende av någon som kan tolka, och till stor del handlar det om att spekulera eller gissa snarare än att veta.

Oron för att brista i mitt föräldraansvar har nog följt med hela vägen men jag har aldrig känt oro för att jag skulle ta till fysiskt våld, eller gå över gränsen när situationen ibland känns ohållbar. Det bristande föräldraansvaret som jag närmast kan relatera till våld vore i så fall mitt tillkortakommande.

Detta handlar till exempel om min aversion för allt vad heter stretch att göra, eller nätter då jag känner jag borde varit vaken för att jobba mer aktivt med slemmobilisering men varit för trött för detta. I dessa situationer kan jag känna att jag gör våld på mitt barns egentliga behov.

Jag har inte känt någon oro för att någon annan vuxen ska ha utsatt mitt barn för våld. Oron kopplad till andra vuxna är nog mer att man inte skulle fånga upp mitt barns signaler, inte se att hen sitter snett eller dåligt positionerad i rullstolen, att man inte uppmärksammar ett epilepsianfall och att någon kroppsdel då kommer i kläm.

”Bättre koordinering skulle göra en avsevärd skillnad”

Vi har nyligen beviljats vaken nattassistans vilket fått en stor sten att lätta från mitt hjärta. Jag har nog vetat att jag skulle kunna vända mig LSS-handläggaren när allt känts övermäktigt, men inte orkat med tanke på ansökningsprocess, väntetid och att insatsen – om den beviljas – hamnar långt bort i tidshorisonten.

Jag kan inte minnas vi har fått någon direkt information kring vårt barns rättigheter, men det vore intressant att få information om hur vi funkisföräldrar kan förhålla oss till och driva våra ärenden utifrån Barnkonventionen, nu när den är antagen.

Jag skulle önska bättre koordinering, som till exempel habiliteringen tar större ansvar kring, och att de olika professionerna samverkar över gränser och verksamheter. Detta skulle göra en avsevärd skillnad och minska ansvaret på oss föräldrar.

Jag skulle också önska en mer effektiv ansökningsprocess, där egentlig tid mellan ansökan, beslut och verkställande gick snabbare. Ett barn med omfattande hjälpbehov – har just omfattande hjälpbehov – och då borde det inte vara så mycket att orda om. Jag skulle också önska bättre arbetsvillkor för till exempel assistenter och korttidspersonal, både för kontinuitet och trygghet.

LÄS ÄVEN:
Hallå där, Anna Pella, varför en barnbok om föräldrar som brister?

 

Föräldrar till 16-åring: Under de jobbigaste perioderna var jag orolig att berätta hur utmattade vi var

Vårt barn är 16 år och har en svår utvecklingsstörning. Hen är gående och mycket aktiv, har inget tal men kommunicerar med gester och ljud som omgivningen får tolka, behöver passning hela tiden och stöd med allt.

Hen har alltid sovit dåligt och var under många år vaken två till fem timmar per natt flera gånger i veckan. När vi lade oss på kvällen så var alltid sista tanken ”Undrar hur länge jag får sova i natt?”. Efter ett par timmars vakande över ett superpiggt, glatt och aktivt barn kom frustrationen över att inte få sova.

Vi kunde höja rösten, skrika olämpliga ord och fysiskt hålla kvar barnet i sängen när hen ville hoppa upp. Vårt barn kan ju inte förstå orden men röstläget går knappast att missta sig på. Vi löste det genom att bytas av i tid för att undvika att hamna i situationen. Senare satte vi på TVn så att hen fick titta och vi kollade till en gång i timmen. Då fick vi åtminstone lite vila om än inte sammanhängande.

När vårt barn var tre år fick vi korttidsavlastning varannan helg. Detta ökades så småningom upp till sju och sedan tio dygn. Sen sa kommunen stopp. Vi föräldrar mådde allt sämre, båda befann sig på randen av utmattning. Kommunen beviljade då avlösarservice tio timmar i månaden men det räckte inte långt. Vi sökte och fick 25 timmars assistans i veckan, först och främst för att ha hjälp på kvällar och helger. Nattassistans var inte aktuellt, menade Försäkringskassan. Assistenterna kom och gick och det var svårt att få kontinuitet. För några år sedan bestämde vi oss därför att låta vårt barn flytta till ett boende, då vi inte längre orkade.

Ständig passning

Vårt barn behöver ständig passning då hen inte förstår faror, för att skydda barnet behöver vi ibland hålla i extra hårt, om vi bara håller i handen kan hen slita sig. Att borsta tänderna är inte populärt, så för att få göra det måste vi hålla fast. Hen ogillar starkt att bli fasthållen, förmodligen för att vi tycker att vi behövt göra det för ofta, så vi försöker lösa det genom att hålla korta stunder och vara extra snabba. Vissa dagar går det helt enkelt inte att borsta tänderna och det känns ju inte heller bra, att inte kunna sköta barnets tandhälsa.

Hen kommer ofta och drar i oss för att vi ska göra saker vilket kan vara väldigt frustrerande när man är trött och helst av allt vill vara i fred och få en paus från allt. Vi har ibland puffat bort barnet och hanterat hen omilt i frustrationen när vi inte kan instruera och förklara.

Hen kan tjuta högt av glädje eller råka slå till oss av misstag för att hen är så yvig i sina rörelser. I vårt utmattade tillstånd kan det kännas som vi själva fått en rejäl örfil och den omedelbara instinkten är att slå tillbaka i självförsvar, som tur är har det aldrig hänt. Sammantaget ger alla höga ljud, slag och att barnet rycker i oss för att vi ska följa med en upplevelse av att den privata sfären ständigt inkräktas, vilket tar rejält på krafterna. Vi har vare sig lyckats förändra eller acceptera beteendet, så det är fortfarande väldigt jobbigt trots att hen flyttat hemifrån.

Har inte fått information

Vi kan inte minnas att vi har fått frågan om vi är oroliga för att brista i vårt föräldraansvar och inte heller fått någon information om ökad risk för detta eller vart vi kan vända oss. Det har såklart funnits en rädsla för tankarna att inte orka med sitt barn eller situationen runt det men vi har alltid känt tillit till att vi inte ska agera på dessa tankar.

Samtidigt kan man ju fundera på var gränsen går. Vi har inte agat vårt barn men upplever ändå att vi gått över gränsen med omild behandling och skrikit ord vi aldrig skulle använda mot syskonet. Det hade kanske kunnat undvikas med ett bättre stöd.

Jag som mamma minns att jag under de jobbigaste perioderna var orolig att berätta för mycket om hur utmattade vi var och hur situationen hemma var för LSS-handläggaren, jag var rädd att de skulle bedöma att vi inte orkade eller klarade av att ta hand om våra barn och att de skulle ta dem ifrån oss.

I samband med att vi ansökte om boende sa kuratorn på habiliteringen till LSS-handläggaren att om vi inte fick boende beviljat så skulle hon göra en orosanmälan, främst för att vi var i en situation som vi absolut inte orkade med längre.

Vid ett tillfälle, dagen efter att vårt barn varit sövt efter en tandläkarundersökning och fortfarande hade märken i ansiktet efter tejpen, ringde läraren i skolan och frågade vad som hänt, och undrade om vi hade slagit vårt barn. Det var en jobbig fråga att få men vi känner tacksamhet över att det finns andra står upp för ens barn, det är starkt.

”Vi försöker lita på att alla vill vårt barns bästa”

En allmän oro för att vårt barn ska utsättas av någon annan har alltid funnits, för vi vet ju att vi blivit frustrerade av barnets beteenden och hen kan inte säga ifrån eller berätta om något hänt.

När vårt barn bodde hemma så kunde vi ju se hur hen mådde och märka om något var tokigt men nu när hen flyttat och vi inte träffas så ofta kan oron vara större. Vi hanterar det genom att känna av människorna runt barnet, hur de pratar och beter sig mot vårt barn och lita på att de vill barnets bästa. De flesta tycker att vårt barn är lätt att vara med, att hen sprider så mycket glädje. Det har lindrat vår oro under åren, att de flesta beskriver det så, det tror vi minskar risken för att hen blir utsatt.

Vårt barn har vid ett par tillfällen blivit utsatt för omild behandling av andra barn, hen har blivit nypt och fått rejäla blåmärken och blivit allvarligt riven i ansiktet. I första fallet begärde vi omplacering och i andra fallet bad vi skolan hålla extra uppsikt på vårt barns mående, att hen inte blivit rädd för kompisen och att det inte skulle hända igen.

Stödet kommer för sent

Rätt avlastning i rätt tid är viktigt för att förebygga utsattheten i en familj som vår. Vår upplevelse är att det mesta stödet kommer för sent, när man som förälder redan är utmattad, och det är svårt att komma tillbaka och få upp energinivån igen när stödet väl kommer, man ligger alltid på minus.

Det måste ske en omvärdering av föräldraansvaret och en förståelse och acceptans för vilken extra belastning det är att ha ett barn med funktionsnedsättning. Många professionella står bredvid och har åsikter om allt man ”måste” göra när det gäller träning och stimulans, och när man inte orkar det känner man sig ännu mer otillräcklig och orkar ännu mindre. Skillnaden mellan bilden av hur man ska och vill vara som förälder, och de tankar, känslor och agerande man har i jobbiga situationer är tung och kan skapa en känsla av misslyckande.

Det vore intressant att se vilka skyddsfaktorer som finns, vad gör att föräldrar lättare kan hantera situationer som uppstår. Vi tror på tidiga samtal och tidigt stöd och vägledning kring att det kan vara tungt med ett barn med funktionsnedsättning, så det är bra om habilitering med flera tar upp frågan.

Med dialog kan vi ta bort tabu, avdramatisera och göra det lättare att prata om. På det sättet kan vi undvika skam och skuld som riskerar lägga ännu mer sten på bördan och istället dela erfarenheter och tips i till exempel föräldranätverk för att göra det lättare för alla föräldrar att hantera utmanande situationer.

 

Förälder till 14-åring: Skrikandet och alla höga ljud gör att jag brister

Vårt barn är 14 år och har en mitokondriell sjukdom som har resulterat i bland annat intellektuell funktionsnedsättning, grav språkstörning och ADD. Vi föräldrar har levt med extrem sömnbrist i 14 år och med en extremt påfrestande vardag med många vårdkontakter av olika slag. Mycket oro och stress präglar också vår vardag.

För oss är det mer regel än undantag att vårt barn skriker och låter i flera timmar dagligen, och till slut känns det som att min hjärna brinner upp eller går i små bitar. Jag klarar oftast att vara lågaffektiv, ha tålamod med mera, men även jag har en gräns.

Det är framför allt skrikandet och alla höga ljud som gör att jag brister. Det slutar ibland med att jag skriker själv, eller bankar i väggar och dörrar, faller i gråt på golvet. Jag försöker gå undan men mitt barn följer efter. Vid några tillfällen har jag låst in mig själv, för att skydda oss båda. Men tyvärr så blir barnet ju jätterädd och orolig och står utanför och skriker och bankar ännu mer.

Jag har också hotat med att jag ska gå iväg, sagt att det är mitt barns fel, att vi inte kan bo tillsammans om utbrotten fortsätter. Jag har börjat skuldbelägga mer och mer ju äldre barnet blivit. Det känns helt fruktansvärt. Jag vet ju att jag gör situationen värre, men jag är helt desperat och helt slut när det händer.

”Vi lever med öronproppar”

Vårt barn är rätt våldsamt och utagerande, slår syskon och oss föräldrar. Hen kastar och har sönder saker mer mera, och vi måste ofta rent fysiskt bära bort barnet. Det är svårt nu när hen blivit större och tyngre. Ibland blir det att vi får dra och släpa bort vårt barn. Oftare och oftare blir vi hårdhänta när vi måste släpa bort barnet då hen till exempel lägger sig på sitt treåriga syskon.

Både vi föräldrar och syskonen lever med öronproppar och hörselkåpor.

Vi har aldrig fått frågan från någon om vi är oroliga för att brista i vårt föräldraansvar. Tror inte att någon har försökt prata med vårt barn om det heller, däremot vet jag att de har pratat om barnkonventionen och barns rättigheter i skolan.

Jag har aldrig känt mig orolig att någon annan ska vara hårdhänt med mitt barn mer än jag själv och barnets andra förälder.

Att gå till jobbet är för oss båda återhämtning, men vi kan aldrig vila och koppla av tankarna helt. Vi föräldrar behöver återhämtning för att kunna orka vara lågaffektiva mer och ha mer tålamod. Vi måste få sova. Vi behöver mer avlastning. Nu har vi korttids en helg i månaden och tio timmars ledsagarservice i månaden. Det räcker inte på långa vägar.

”Jag måste vara i toppform hela tiden”

Det är också extra påfrestande att ha barn med särskilda behov när en själv är sjuk eller inte i toppform. Det är som att jag måste vara i toppform både mentalt och fysiskt hela tiden. Och det går ju inte.

Vi har tur som lever två tillsammans och kan dela på mycket. Vi har två barn till som behöver sina föräldrar och som ”passar på ” att ha sina dramer när syskonet med funktionsnedsättning inte är här.

Vi skulle också behöva coachande samtal, ett rum där vi föräldrar kan få analysera och prata och komma på strategier. Vi hinner ju aldrig prata i vardagen, det är ju bara ett kontinuerligt kaos med att släcka bränder. Vi behöver få prata igenom vår situation ordentligt.

Vi behöver tid att vara helt själva i tystnad var för sig. Vi behöver tid tillsammans vi vuxna. Vi behöver tid med syskonen. Vi behöver få sova. Om vi skulle få sova mer än tre-fyra timmar i sträck så skulle vi bli som nya människor.

 

Förälder till 9-åring: Det är lätt att känna sig otillräcklig som förälder

Vårt barn är nio år och har en grav funktionsnedsättning med stora hjälpbehov vad gäller både motorik och kommunikation där hen är beroende av någon som kan tolka hela tiden.

Jag har aldrig fått frågan om våld i hemmet eller om jag är orolig för att brista i mitt föräldraansvar eller om våld i hemmet. Jag har heller inte känt mig orolig för detta, eftersom mitt barn får det stöd hen behöver i form av personlig assistens och stöd från skola och habilitering. Vi är oändligt tacksamma för detta då det är en förutsättning för att vårt barn får rätt stöd och hjälp.

Det är också en förutsättning för att vi föräldrar ska må bra. Trots stödet är tillvaron som förälder till barn med funktionsnedsättning ibland ändå tung, med svåra situationer för barnet med sjukdomar, epilepsi och andra problem, och dessutom enormt mycket administration och logistik för oss föräldrar.

”En förutsättning är att vi får stöd”

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning behöver man ha så många förmågor: administrativ kapacitet när du ska ha kontakt med myndigheter och fylla i formulär och juridiska kunskaper när du behöver överklaga beslut – någonting vi har behövt göra flera gånger. Vi behöver också lära oss att utföra träning enligt logoped, specialpedagog och sjukgymnast. Samtidigt försöker vi sköta våra vanliga jobb. Det är därmed också lätt att känna sig otillräcklig som förälder.

Det finns alltid en viss oro för att vårt barn ska blir utsatt för något när olika assistenter turas om att ta hand om vårt barn. I perioder har det varit stor omsättning på personal och det kan kännas osäkert när assistenter är nya. Dessutom innebär det en omställning för hela familjen när assistenter börjar och slutar.

En förutsättning för att vi föräldrar och vårt barn mår bra är att vi fortsatt får det stöd vi behöver. Får vi inte det ser jag en stor risk att vi föräldrar blir utmattade, stressade och därmed med ökad risk att begå fel. Med tanke på hur utbrett våld mot barn med funktionsnedsättning verkar vara vore det vore bra om stödmyndigheter rutinmässigt ställde frågor om detta.

 

Förälder till 10-åring: Vid några tillfällen har jag slagit mitt barn på händerna

Vårt barn är tio år och har en flerfunktionsnedsättning och inget talat språk. Hen kan förstå mycket men det är svårt att tolka vad hen förmedlar. Hen är väldigt kommunikativ på många sätt, men det är trots allt detta som är det allra svåraste – att inte kunna förstå, att hen är ensam i sin värld.

Ofta visar vårt barn sitt missnöje genom att hårdhänt dra oss i håret, nypas eller slita av glasögon. Hen kan inte säga var hen har ont, endast slå med handen eller grimasera smärta, men det är så diffust.

Vårt barn kan mycket, till exempel gå med stöd, men hen har många hjälpmedel och behöver hjälp med allt. Hen har assistans all tid utom på nätterna.

Vi har även två yngre barn. Jag var mycket ensam med barnen de första åren, och vårt äldsta barn fick assistans först vid fem års ålder. Det var tungt på många vis, men jag bet ihop. Dessa påfrestningar tror jag började visa sig några år senare för mig. Min kropp började ta stryk, och stressen har varit mer eller mindre påtaglig på olika vis under perioder. När vårt barn började växa på sig blev det såklart tyngre rent fysiskt och ju mer hen börjat visa sina åsikter – något vi såklart är överlyckliga över – ju mer påfrestande har det blivit för oss.

Alla känslor väller upp inom mig

Ibland när jag bär vårt barn kan hen bli irriterad, kanske för att jag glömmer att förbereda eller att det kanske gör ont någonstans. Då händer det att hen nyper mig varpå alla känslor väller upp inom mig. Smärtan känns som ett knivstick, och det har ibland resulterat i att jag nästan slängt barnet i soffan, eftersom jag måste bryta mig loss.

Det har också hänt att jag skrikit rakt ut och vid några tillfällen har jag slagit mitt barn på händerna. Det blir oftast värre när jag är ensam med barnen, och någon av de andra samtidigt pockar på uppmärksamhet.

Vårt barn kan också bli väldigt hårdhänt när hen blir exalterad och glad. Denna smärta kan jag oftast kontrollera bättre.

Jag brukar försöka tänka att det också måste vara okej att bli arg på vårt äldsta barn trots funktionsnedsättningen, jag blir ju arg på småsyskonen ibland. Det som är svårt är ju att hen inte kan försvara sig, hen kan varken säga ifrån eller springa iväg. Det känns alltid värre mot vårt äldsta barn, eftersom hen dagligen är så beroende av oss föräldrar och sina assistenter.

Jag har inte upplevt direkt oro för att vårt barn ska bli illa behandlat fysiskt av andra stödpersoner men vi är medvetna att det finns en risk. Vi lever i en utsatt situation där vi ofta behöver lämna bort vårt barn till människor som inte alltid har full förståelse eller engagemang för att ge vårt barn det hen behöver till fullo, vilket såklart kan leda till smärta både fysiskt och psykiskt.

Har aldrig fått frågan

Jag har aldrig fått frågan om jag är orolig för att brista i mitt föräldraansvar. Vi har heller inte fått någon direkt information om att det finns en högre risk, vad jag minns, isåfall var det länge sen.

Jag vet inte vilka rutiner som borde finnas kring frågor om våld eller övergrepp, men ett bättre stöd till föräldrar eller nära anhöriga borde finnas. Idag hamnar allt på föräldrarna och vi ska inte bara ta in allt själva utan även föra vidare det till assistenter och annan personal på ett bra sätt.

Jag anser att habiliteringens stöd borde vara mer direkt och uppföljande, idag ska allt komma från oss. Ibland har man så fullt upp att man inte förstår när och vad man behöver hjälp med. Jag anser att man bör gå tillbaka till att habiliteringen tränar och behandlar barnet en gång i veckan. Idag träffar vårt barn sin sjukgymnast cirka fyra gånger per halvår, men då ser man mest över hjälpmedel och svarar på eventuella frågor.

Vi har alltid fått mycket stöd av barnens mor- och farföräldrar, och utan dom hade vi inte klarat det på samma sätt tror jag. De senaste två åren har vi alla mått bra i familjen och vi har haft en mestadels väl fungerande assistans.

Det som jag tror ingen förstår, som inte själv upplevt det, är hur nära allt finns där. Det är så lätt att stressen pockar på igen. När vårt äldsta barn till exempel blir sjuk i förkylning går vi ner i en svacka, alltid, för det blir så påtagligt allting.

Vi har det bra nu, men är så smärtsamt medvetna om att allting kan haverera med till exempel en längre tids sjukdom hos någon av oss, en till operation för vårt barn, eller hög frånvaro av assistenter. Det finns ju också alltid en påtaglig risk för att bli av med assistansen, något som är helt avgörande om vi ska kunna leva som vi gör idag.

 

Petra, 40: Jag växte upp i ett kylskåp

När Petra var liten blev hon utsatt för både psykisk och fysisk misshandel av sina föräldrar och sin lillebror. Hennes föräldrar förklarade det som skedde med att hon fick skylla sig själv. I den här intervjun berättar hon om en uppväxt där nästan inga känslor fick existera.

Jag bestämde mig i tidig vuxen ålder att jag skulle försöka överleva det här

Som ung vuxen insåg hon att hon hade två val, antingen skulle hon låta sina negativa tankar fortsätta styra – och ta livet av sig, eller så skulle hon bygga upp sig själv från grunden och börja om helt. Hon valde det andra alternativet.

Petra växte upp under 80-talet i ett litet samhälle i mellansverige med sin mamma, pappa och två yngre syskon. Hon föddes med en cp-skada, men är ”tack vare mycket träning” idag gående med rollator, kör bil och använder bara permobil vid längre sträckor utomhus.

Hon beskriver sin uppväxt ”ungefär som att växa upp i ett kylskåp”, där nästan inga känslor fick existera.

– Vi barn hade alltid rena kläder, mat på bordet och så vidare, men inget annat fungerade. Känslor resulterade ofta i bråk. Jag slog och bet ofta min yngre bror. När han blev större och starkare gav han igen. Men den här gången långt värre, med sparkar, slag och stryptag. Inga konflikter löstes och inga ursäkter fanns, åtminstone inga ärliga. Mina föräldrar stod alltid på min brors sida, själv fick jag minsann skylla mig själv.

Under uppväxten var hennes mamma mycket själv med barnen, medan pappan, som hon beskriver som ”arbetsnarkoman”, jobbade väldigt mycket.

– Mamma fick ta alla ”fighter” med oss barn själv. När väl pappa kom in var han riktigt arg, då ville man inte vara i närheten. Ibland kunde han slänga in en i väggen, inte ofta, men det hände.

Ensam och totalt övergiven

Petra säger att hon mådde fruktansvärt dåligt och hade självmordstankar från cirka tio års ålder.

– Jag kände mig så dålig och hatade verkligen mig själv. Jag kände mig ensam och totalt övergiven. Jag var konstant ledsen och nedstämd, men det fanns inte direkt någon trygg och vuxen famn att sjunka ner i.

Hon minns att hon försökte prata med en i personalen på korttids, men också en personlig assistent och sina få kompisar, som också har rörelsehinder. Ingenting resulterade dock i att något hände.

– Jag gick hos psykolog på habiliteringen ett tag, men vad jag kommer ihåg, så var det ingen inom habiliteringen som frågade hur jag hade det i min familj eller om någon varit dum mot mig.

Som vuxen har hon insett att det fanns andra vuxna som anade att något inte stod rätt till, men ingen vågade ”komma in och sätta ner foten”.

Idag är hon 40 år och tycker att hon ändå förhållandevis mår väldigt bra.

– Jag bestämde mig i ganska tidig vuxen ålder att jag skulle försöka överleva det här. Jag hade två val, antingen låter jag mina negativa tankar fortsätta styra och då hade jag inte levt idag. Jag valde det andra alternativet, att fortsätta, att bygga upp mig själv från grunden och börja om helt.

Det innebar bland annat att Petra flyttade till annan ort, för att över huvudtaget klara av att förverkliga sina personliga mål.

”Mina föräldrar ville passa in och kände mycket skam”

Hon är övertygad om att hennes föräldrar aldrig ville sina barn något illa, utan att de gjorde ”så gott de kunde” utifrån deras egna erfarenheter.

– Vi har aldrig pratat om det, men som vuxen har jag förstått att de förmodligen hade det allt annat än lätt när de själva växte upp. Det är absolut ingen ursäkt, men jag behövde själv en förklaring.

Att bo på en liten ort och föda ett barn med ett ganska omfattande rörelsehinder var bara det en utmaning för dem, tror Petra.

– Mina föräldrar ville inget annat än att passa in med Volvo och ett rött hus med vita knutar. Jag tror att de kände mycket skam och var besvikna på att allt inte blev som de tänkt sig. Jag tror att det än idag handlar om skam, fast de själva inte alls ser det på det sättet.

Samtidigt är Petra väldigt tacksam över att föräldrarna var så noga med att hon skulle träna upp sina förmågor, för att kunna bli så självständig som möjligt.

– Om man tittar på mina under­diagnoser, så tror man nog inte att det är sant. Jag är väldigt tränad, och utan mina envisa föräldrar så hade jag nog i princip inte kunnat göra något praktiskt över huvudtaget.

Ingen gjorde orosanmälan

Hon ser idag ingen anledning över att vara bitter för att ingen vuxen reagerade och försökte hjälpa henne och hennes familj, till exempel genom att göra en orosanmälan till socialtjänsten.

– Idag har vi alla anmälningsskyldighet till socialtjänsten, den fanns inte på samma sätt då. Men visst fanns det en del vuxna då som hade kunnat anmäla, men jag anklagar ingen idag för att detta inte gjordes.

– Om jag själv hade vetat att jag skulle få tillbringa hela mitt vuxenliv med att försöka reparera alla känslomässiga skador, då hade jag själv direkt gått till socialtjänsten. Men det är inte så lätt när man är en arg, ledsen och vilsen tonåring.

Fotnot: Petra heter egentligen något annat.